Vierenveertig jaar geleden, op de avond waarop Marion en ik samen naar Spanje zouden reizen waar we een paar maanden als hotelmanagers voor de studentenreisorganisatie zouden werken kon ik haar nergens vinden. Ik herinner dat het vreselijk regende, en ik in de fiat 500 van haar zus wanhopig rondreed om haar te vinden. Ik had mijn vader gevraagd om in zijn auto ook rond te rijden en te kijken of hij haar ergens zag. Zou ze bang geworden zijn bij de gedachte dat vier maanden wel erg lang zijn om bij iemand te moeten blijven? De pijn verkrampte mijn lijf en de tranen brandden in mijn ogen. Toen ik voor de allerlaatste keer bij het huis van haar ouders ging kijken kwam ze er ineens aan en keek met verbazing naar de opwinding die ze zonder het te beseffen veroorzaakt had. Ze was nog even uitgegaan. De pijn gleed uit mijn lichaam en later kwamen de tranen alsnog, maar die waren van opluchting.
Een stagiaire die mijn fysiotherapeut vervangt vraagt me of ik de pijn van de hielspoor in mijn linkervoet een cijfer tussen een en tien kan geven. Wat zal ik zeggen over mijn pijn? Als ik bij de eerste hulp snel geholpen wil worden zeg ik negen, als ik mijn vrouw wil laten geloven dat ik geen kleinzerige jongen ben zeg ik twee, maar gewoonlijk zeg ik zes, veilig iets in het midden. Er bestaat geen cijfer voor pijn omdat het subjectief is. Het is een acht als ik opsta, een één als ik een uur goed heb gewerkt, een negen als ik bezorgd ben dat het toch iets anders dan hielspoor zou kunnen zijn en een zeven als ik er ´s nachts over begin na te denken. Wat wil ze met zo´n cijfer?
Pijn is relatief en het ergst is het als de pijn in je ziel zit. Zondag sprak ik met een zeventigjarige vrouw die vertelde dat ze na zevenentwintig jaar huwelijk door haar man terzijde was geschoven voor een ander omdat ze – zoals hij het zei – dik en lelijk was geworden. In haar ogen las ik een pijn, die veel groter is dan waar ook in mijn lijf. Een fysiotherapeut zal haar niet kunnen helpen. Een paracetamolletje? Er is onderzoek gedaan naar het effect van pijnstillers bij hartzeer en het lijkt dat het enig effect heeft, maar zou het niet het placebo-effect zijn? De pijn zal aan haar blijven knagen als een bijtend zuur zo lang ze het oude leven niet kan vergeten, ze moet geheel vervellen, maar naarmate we ouder worden en ons al vaker hebben moeten herstellen zijn we daar steeds minder goed toe in staat. Alleen morfine helpt nog.
De pijn die het woord kanker veroorzaakt markeert de grens met een veilig, onbezonnen leven en de onzekerheid over wat er nog rest. Kanker is een voodoowoord dat de geest verandert. Het schrijnt en laat ons niet meer met rust, altijd is er het woord dat herinnert aan wat ons nog te wachten staat en waar we doorheen moeten. En waar komen we uit? Bij de onvermijdelijke dood! Of bij een tweede kans, waarbij we steeds achterom kijken of we niet toch weer pootje gehaakt zullen worden.
Ik had de vererende uitnodiging gekregen om over mijn ziektegeschiedenis te spreken op een bijeenkomst van mensen die met palliatieve zorg bezig zijn en in de auto op weg ernaartoe vroeg ik me af of mijn ziektegeschiedenis interessanter is dan mijn levensgeschiedenis. Ik hoop van niet, en voor mezelf zijn de twee verhalen geheel identiek, alsof ze op een oude typemachine zijn geschreven en er een carbonpapier is gebruikt. Bij de voorbereiding had ik begrepen dat palliatieve zorg de zorg is die volgt op de hypothetische vraag “dokter, ben ik over een jaar nog in leven?” Als het antwoord ´ja´ is dan wordt de rode vlag gehesen en dan begint het grote ´Endspiel´ in de geneeskunde. De sessie waar ik bij betrokken was heette “Help, ik word terminaal”.
O jee, extra voodoo. Dat is spelen met vuur, het lot tarten. Een mens met gezond verstand houdt zich verre van voorspellingen waar hij niet in gelooft, want we moeten vrezen voor de self-fullfilling prophecy. Als terminaal het jaar is voor ik sterf, dan moet ik het vooral niet hardop zeggen. Ik weet immers zeker dat ik lang zal leven, dat wil zeggen tot de laatste snik. Daarna bestaat de tijd voor mij niet meer. Als langer niet bestaat mag ik het wel eeuwig noemen.
Omdat ik dat weet en er niet bevreesd voor ben, veroorzaakt het ook geen pijn, maar wat me wel dwars zit is de vraag hoe ik kan voorkomen dat anderen door mijn heengaan zullen lijden. Ik denk aan mijn kleindochters, aan mijn zoon die nooit goed kan verbergen dat hij zich vaak zorgen over me maakt en denkt dat als ik hem gerust probeer te stellen ik hem voor de gek houd, maar vooral denk ik aan Marion. We hebben gezien hoe haar moeder ineenstortte nadat haar man overleed. Ze is eigenlijk nooit meer echt tot leven gekomen, blijven hangen tussen wat ze was toen hij nog bestond en de dood die haar het hof maakt, haar verwart en steeds eenzamer maakt. Dat mag ik Marion niet aandoen. Dat is pijn die een tien plus krijgt.
Bij de vervelende behandelingen denk ik meestal “doe het maar snel, dan is het voorbij”. Maar als het om de pijn van mijn lief gaat ben ik te egoïstisch om hetzelfde te wensen en maak mezelf wijs dat we als ik nog wat jaren blijf, we samen nog herinneringen kunnen toevoegen aan onze liefde, ons grote gepassioneerde leven.
Nee, de kanker op zichzelf doet niet zo´n zeer. Zondag leven Marion en ik 44 jaar samen want na de reis naar Spanje zijn we nooit meer uiteen gegaan. De pijn van de kanker is nul als ik samen met haar ben en tien als ik eraan denk wat er kan gebeuren met haar als ik er niet meer zal zijn.
Die laatste zin. Voor mij de essentie. Daar ligt mijn verdriet, in mijn situatie. Dank.
Het leven van een mens ten prooi aan Afscheid en verdriet,
Brengt tijd en ruimte en de schoonheid van
De dingen, terug tot de eentonigheid van
Ver verwijderd zingen.
Want in de eenzaamheid van ‘ t hart
Mengt zich een ander niet.
Mindert Warre/Ritske de Koningh
beste Ivan,
Laat je nooit de dood inpraten door wie dan ook maar vooral doe het zelf niet want er is iets waar je je beslist in moet gaan verdiepen wil je
nog iets !! German New Medicine, http://www.hoedegeesthetlichaamaanstuurt.nl klikken op index en daar staan alle zgn. ziekten op alfabetische volgorde dus voor jou onder de P. Het zal eerst even abrcadabra voor je zijn maar na een poosje ga je echt 180 graden om. Helaas hebben wij net 2 manlijke vrienden verloren aan die P ‘kanker’ . zij wilden zich niet meer ergens in verdiepen en wat de artsen in hun witte jassen zeiden dat zou dan wel zo zijn want zij hebben er tenslotte voor gestudeerd. Vreselijk dat je de dood in wordt gejaagd door zo’n prognose terwijl het helemaal niet hoeft. Ook de 5 biologische natuurwetten staan op die site en als je dat leest dan leer je dat ‘kanker’ of welke zgn. ziekte dan ook genezing is van iets wat je van te voren bewust of onbewust een plek hebt gegeven. Wil je meer weten laat het me dan weten!! Succes.
Prachtig en ontroerend!
in 1 adem uitgelezen.. voor het eerst trouwens.. En ik ben onder de indruk geraakt dat je het zo goed hebt verwoord.
Groet uut Grunnen
L-10
. . . . . sprakeloos . . . . .
misschien dat u van mijn improvisatie genieten kan?
https://www.youtube.com/watch?v=_2j3VKUPVRM&index=1&list=UUYhRum9iFO2IW24NMQ3U_2Q
heel veel sterkte met een hartelijke groet,
Henk
Ja wat je schrijft is zo herkenbaar. 2 jaar geleden ontving ik een dergelijk bericht. Wij zijn ook 44 jaar samen. Ik druktehet hard weg en probeerde voor mijn partner mij kinderen gewoon heel gewoon door te leven en zichtbaar te genieten van alles wat heel gewoon was! Een half jaar geleden bleek er niets nou ja voorlopig aan de hand te zijn. Ik had al besloten mij niet te laten behandelen metziekmakende processen ik wilde zo optimaalverder leven en het einde de dood vieren en voorbereiden!geen strijd maar het einde be-leven!
Zo had ik het mijn vrouw willen zeggen, Ivan. Precies zo. Na 46 jaar samen en niet weten wat ons nog wacht met de prostaatkanker voor de tweede keer in mijn lijf en nu toch echt ongeneeslijk. Maar de liefde gloeit nog steeds. Ook na al die jaren. Alles is veel voor wie niet veel verwacht!
Midden in de palliatieve zorg beland na de vierde chemo van vorige week. Cijfer voor pijn en verdriet is zeer relatief, zo mooi beschreven door jou.
Als ik met mijn hond wandel of een stuk fiets, wat ik gelukkig nog goed kan, is het cijfer voor de pijn laag. ‘s Nachts in bed als ik niet slapen kan dan veel hoger. Geldt ook voor kwaliteit van leven, zolang ik nog van alles kan een hoger cijfer als vóór de prostaatkanker. En de liefde voor het leven, mijn naasten en de natuur groeit alleen maar………
Lieve Ivan, zo mooi, zo herkenbaar. Tranen in mijn ogen, natuurlijk. Jij en Marion zijn me zo dierbaar geworden, woorden schieten tekort om iets zinnigs te zeggen. Ik hoop met haar dat jullie allebei nog lang en gelukkig zullen leven. Dat zijn de woorden aan het einde van een sprookje, maar in laat ze in jullie leven juist een nieuw begin zijn.
Wat mooi verwoord, die laatste alinea, Iwan. 7 maanden geleden stierf mijn partner aan kanker, 54 jaar oud. Hij moet die zelfde gedachten gehad hebben over mij: zolang we nog samen zijn is elke dag geweldig, maar de pijn over wat er gebeuren zal met mijn vrouw als ik er niet meer ben is tergend en martelend. Ook wij waren een dolgelukkig stel dat samen minstens 90 zou worden.
Gelukkig kan ik nu zeggen dat ik het goed doe. Naast het intense verdriet dat er is, is er ook een nieuwe veerkracht aangeboord, Een veerkracht om de nagedachtenis van mijn liefste te eren, om zijn kinderen te helpen bij de voortgang en de afronding van hun studie. Om (nog beter) naar mijn gevoel te luisteren en me niet te laten leiden door protocollen of modellen over rouwverwerking. Om me verder te ontwikkelen in mijn werk, vrijwilligerswerk te gaan doen en vooruit te kijken. (En ja, er zijn af en toe wat praktische problemen met techniek en elektronica, maar daar moet ik gewoon hulp bij durven en willen vragen).