Op maandag gaf ik een lezing bij het vijfjarig bestaan van Q-uestion, de stichting voor mensen met Q-koorts. Ik spreek graag voor patiëntenorganisaties, maar ik voelde me deze keer extra vereerd. Je zult het maar meemaken. Eerst is het een ontkende epidemie en daarna worden de klachten slecht herkend. Menige arts verwijst bovendien wat hij niet begrijpt naar het land tussen de oren, waardoor je je nog meer onbegrepen voelt.
Commissies hebben je leed teruggebracht tot een ambtelijke taal die alleen zijzelf begrijpen en de geneeskunde probeert een inhaalslag te maken door alles wat je doet en denkt te onderzoeken, maar waar blijf jezelf met je vermoeidheid, je neerslachtige buien, je verdwenen lustgevoelens? In het NRC las ik een interview met een vrouw die Q-koorts opliep. Ze zit thuis op de bank, zonder werk, zonder vooruitzicht, denkend over hoe haar leven geweest had kunnen zijn als ze die ziekte niet had gekregen.
Om de patiënt is het in de zorg allemaal te doen. Dat zegt iedereen, maar in de echte wereld is het niet zo. Als het goed is, gaat het niet alleen om wat de dokter denkt dat er mis is en wat hij toevallig kan behandelen, maar om wat de mensen die hun vertrouwen in de zorg stellen zelf vinden dat er met hun leven gebeurd is. Dat mogen ze in hun eigen woorden zeggen. In werkelijkheid is het andersom en moet je in het tien minuten durende tijdslot van de afspraak passen, waarbij de arts je meestal veilig stuurt naar iets waar hij denkt een beetje verstand van te hebben. Daardoor kom je als je weer buiten staat er pas achter dat je vergeten bent te vragen wat je wilde weten.
Als ik over het onderwerp spreek laat ik meestal de foto zien van de cover van het BMJ – vroeger heette dat het British Medical Journal – van 12 september 1999. Daarop zijn een man en een vrouw te zien die de tango dansen met daar overheen de tekst ‘Embracing Patient Partnership’. Voor mij betekende dat de eerste officiële erkenning van het belang van de visie dat de patiënt centraal moet staan. Het themanummer stond vol met bijdragen over de vraag ‘Paternalism or partnership?’ Het ging over de gebruiker van de zorg die niet langer passagier is op het schip van zijn gezondheid waarop de arts aan het roer is gaan staan, maar die zelf de manager van zijn gezondheid moet zijn en de kapiteinspet op zet. De dokter wordt de eerste stuurman die ons helpt te komen waar wij willen zijn en als hij niet voldoet ontsla je hem en je kiest een ander. Als alles was zoals het zou moeten zijn…
De interactie tussen de zorg en de gebruiker van de zorg is als een dans. Misschien is die wel zo ingewikkeld als de tango, maar sinds ik weet dat bij die dans de man leidt en de vrouw probeert er nog iets moois van te maken heb ik twijfels en denk ik dat we gewoon met de eerste les moeten beginnen: vierkantjes maken en de patient beslist over links, rechts, naar voren of achteruit.
Iemand in de zaal zegt dat de stress die bij het hele gedoe rond de chronische Q-koortsklachten ontstond het grootste probleem is. Ik herken dat, want dat is als je kanker hebt precies zo. Het is het gevolg van het idee dat je niet meer voldoet aan de criteria van gezondheid en dat wordt in onze samenleving steeds meer als een tekort ervaren. Het brengt spanning met zich mee en dat is stress die je van buiten af opgelegd krijgt en die eigenlijk niet bij je hoort. De uitdaging is dan jezelf opnieuw uit te vinden als iemand met een nieuwe definitie van gezondheid die binnen de beperkingen past, zodat je weer kunt bloeien.
De volgende dag ontvang ik een email: “Beste Ivan, We hebben elkaar gisteren gesproken bij de avond van Q-uestion. Je gaf een voordracht met o.a. een heleboel tips voor patiënten om meer eigen inbreng te hebben in het gesprek met hun dokter. Mijn halve polipopulatie zat in de zaal en ik wilde je even laten weten dat ik dankzij je voordracht vandaag een enorm leuke poli heb gehad. Alle patiënten die er gisterenavond bij waren kwamen met een lijstje met onderwerpen waar ze het over wilden hebben (variërend van de geadviseerde 2 tot wel 6 onderwerpen) en er werd meerdere keren gerefereerd aan het dansen met de dokter. De coassistente die mee keek, had geen idee wat haar overkwam. Niet dat er nou zulke andere dingen werden besproken, maar het was heerlijk om de regie uit handen te geven en alleen aan het eind te hoeven checken of alles wat ik zelf had willen bespreken ook aan de orde was geweest. Voor het eerst werden er ook seksuele problemen voorgelegd (waarvoor bedankt :)). Ik probeer al jaren op de Q-koortspoli de patiënt meer te betrekken, maar jouw aansporing om de touwtjes in eigen handen te nemen, hielp vandaag in elk geval heel goed waarvoor hartelijk dank.”
Ik was blij toen ik dat las en dat ik het nu met u deel is – laat ik in hemelsnaam eerlijk zijn – deels trots en ijdelheid, maar ook geeft het me een enorme tevredenheid dat het echt waar is: als een arts de regie uit handen geeft wordt de zorg leuker voor iedereen.