Het zijn die staartjes van onze chromosomen die de problemen veroorzaken. De telomeren. Ze zorgen ervoor dat bij elke celdeling het hele chromosoom wordt afgewerkt. Het betekent stabiliteit voor onze chromosomen en dat is goed, want instabiliteit draagt bij aan borstkanker, longkanker, darmkanker en jawel, ook aan mijn persoonlijke vriend de prostaatkanker. Als we ouder worden, worden die telomeren steeds korter. Als een kaarsje brandt ons leven op. Gelukkig hebben we dan weer tolemerase, een enzym dat die telomeren helpt herstellen. Maar niet alle mensen maken er even veel van. Zou ik toe kunnen treden tot de vereniging tolemerasemiljoenairs?
Hardliners in de biologische wetenschappen zeggen dat het niet te beïnvloeden valt en dat er snel geld moet komen om meer onderzoek te doen naar medicijnen die zorgen dat de staartjes lekker lang blijven en de chromosomen hun deling helemaal afmaken.
Wij arme stakkers die met die kankergezwellen rondlopen en nog geen receptje mee kunnen krijgen voor telomerenverlengers en tolemerasebevorderaars hopen dat we door goed ons best te doen in het leven punten verdienen waardoor de telomerase, dat enzym, wat meer onze kant op komt. Wij gaan gezond eten en veel bewegen en dan zal je eens zien. Dan leven we misschien wel twee, vijf of tien jaar langer dan we dachten. Hoongelach van de bio-biologen is echter ons deel. Het is een medische cultuur die je ontmoedigt en stimuleert lekker in je stoel te gaan zitten, rustig je einde afte wachten. Meer bewegen om de kanker uit je schaduw weg te rennen? Wat is daar nou aan degelijk bewijs voor? Gezonder eten? Ha ha ha, wij verkopen evidence-based medicine en niet het advies van plantenliefhebbers die het liefst de hele dag groene thee drinken.
De positivo´s onder ons veerden deze week op bij het lezen van het nieuws over een onderzoek waaruit blijkt dat intensieve leefstijlverandering een toename te zien geeft van telomerase-activiteit. Ik kan nu tenminste tegen de wetenschappers die me met medelijden bekijken en denken “laat hij nou maar gewoon zijn medicijnen slikken” zeggen: “Hé, het stond in de Lancet hoor!”
Wat stond daar dan in? Dertig mannen met onschuldige prostaatkanker kregen een programma voorgezet van leefstijlverandering. Het ging om totale leefstijlverandering. Niet alleen maar elke dag de hond uitlaten. Ook het voedselpatroon moest veranderen: meer antioxidantjes uit blauwe besjes, en rode druifjes. En broccoli tot het je neus uitkomt, tomaten tot je ze niet meer zien kunt. En ja dan is er meer tolemerase-activiteit en hoe meer leefstijlverandering, hoe meer van die kostelijke enzympjes en daardoor het keurig intrekken-spreiden-sluit van de chromosomen.
Al vanaf het moment dat ik hoorde dat ik prostaatkanker heb, besloot ik dat wat ik eventueel kan bijdragen om mijn leven nog wat langer en leuker te maken te zullen doen. Daar ben ik niet altijd in geslaagd, want ´alles´ bleek erg veel, tijdrovend en soms tegenstrijdig. Je wilt van de kanker geen carrière maken. Nog meer sport doen was bijna niet mogelijk, maar ik moest wel zorgen dat ik het volhield en niet ging denken dat het allemaal geen zin meer had. En consequenter gezond eten was wel degelijk mogelijk. Stress zo veel mogelijk vermijden, want volgens mij slijten de telomereneindjes daar ook erg van.
Ik zie mijn pogingen gezond te leven niet uitsluitend als een overwinning op te korte telomeren, maar als rituelen in het vieren van het feest van het leven. Zelfs nadat ik elke ochtend van de bestraling terug kwam dwong ik mezelf mijn renschoenen aan te trekken en langs de weg te hobbelen. Iedereen haalde me in, maar dat gaf niet. Elke week dat ik mijn weekblog schrijf ben ik blij dat ik er weer zeven leuke of droevige dagen bij heb gekregen.
Ik wacht niet tot mijn collega´s het onderzoek hebben goedgekeurd. Ik hoor hun hersenen knarsen: maar dertig proefpersonen? En hoe hebben ze gecontroleerd dat die mannen eerlijk waren over hun leefstijlveranderingen? Ik wacht ook niet tot het onderzoek gedaan is bij mannen met agressieve prostaatkanker. Ik wacht niet tot blijkt dat ook als je uitzaaiingen hebt je er nog iets aan kunt hebben. Ik doe het gewoon.
Je ergeren is een slechte gewoonte en ik probeer het daarom uit mijn leven te houden, maar ik ontdek een groeiende irritatie over een gezondheidszorg die niet met mij bezig is, maar met mijn prostaat, mijn PSA en mijn metastases. In de elf jaar dat ik cliënt van de zorg ben heeft niemand die er werkt me gezegd dat ik nog meer moet sporten. Nooit heeft iemand wat recepten meegegeven van gerechten die ik ook eens zou kunnen bereiden als ik genoeg heb van broccoli. Ze verwijzen je hoogstens naar een lotgenotenclub en terwijl ze erover praten hoor je in hun stem dat ze er zelf nooit naartoe zouden gaan.
Ik zoek het zelf wel uit – artikel in de Lancet of niet – en ga op telomerenjacht, zo lang het nog kan.
wat een mij uit het hart gegrepen stuk ! ik liep lang depressief rond, alles zou niet lukken, alles reeds verpest. ik kon niet meer vooruit komen en bleef hangen en hangen op dezelfde plek, mijn geest wou niet meer vooruit. ik was en ben zielig, en niemand die het ziet, dat is het nog het allerergste. zelfs als ik aan een spijker in het plafond mezelf opgehangen zou hebben, gestikt van de ellende -dan konden ze nu eens zien wat of ze me met hun aandacht verwaarloosd hadden (maar dan was ik al wel ellendig gestorven)-, geen gedachte kon mij nog vooruit helpen.
op een dag echter bedacht ik mij in het engels: “no use crying over spilt milk”. dat heb ik nog heel vaak tegen mezelf moeten zeggen, from time to time. gaandeweg kon niks mij meer bommen, ik deed gewoon wat ik zelf voor me zag, en ging daarvoor. dat doe ik nog steeds. mijn gezondheid vertoont barstjes, er moet high-tech op mij losgelaten worden om oorzaken te vinden -ik ben per slot al 71 en ik werk nog steeds, zij het wat langzamer-, maar ook dat kan mij niet bommen. ik heb bij de gastroscopie gezien wat er mis is in mijn maag. ik weet dat het mede komt omdat ik in mijn eigenwijsheid mijn omeprazolletjes niet trouw slik, ik weet dat het vooral komt doordat ik over-eet, niet ernstig, maar net teveel, en niet altijd de goede dingen. ik weet dat ik niet secuur naar mezelf luister. daarop heb ik het besluit genomen -wederom “no use crying over spilt milk”- om dan maar gewoon zelf het roer anders te hanteren. gewoon doen, zelf doen !
Beste Ivan, ik ben geen trouwe lezer van je mail maar lees in bovenstaande stuk dat je nu al 11 jaar aan het worstelen ben. Ik onderging een prostaatoperatie , 8 jaar geleden, met succes zoals dat heet. Ik heb sex af moeten schaffen en bij langdurige lichamelijke inspanningen houd ik het niet droog. Ik word nooit meer de oude maar heb wel het gevoel dat ik gewonnen heb . Weliswaar met nogal wat blijvende schade. Mijn ziektegeschiedenis afwegend tegen die van jou weet ik niet waar de meeste kwaliteit is overgebleven. Waarom is er geen éénduidige behandeling ? Waarom is men het er nog steeds niet over eens hoe prostaatkanker aangepakt moet worden?
Sportief bewegen als een jonge hond, dat is wel het laatste wat magere Hein wil dat ik doe. Een activiteit die diametraal staat op de dood. Een reden te meer dus om recalcitrant en enthousiast te sporten. Elke dag en week ga ik de boksring in met mijn porstaatkanker en etaleer hem mijn sportieve inspanningen en overwinningen als ultiem bewijs dat ik er nog steeds ben. Drieënvijftig jaar ben ik en fiets driehonderdkilometer per week, ren er met gezonde heupen wekelijks dertig kilometer op los en trek bij elke thuiskomst de terechte conclusie dat ik weer gewonnen heb. Gewonnen van de mensen die naïef denken dat prostaatkankerlijers voortdurend hulpeloos als slachtoffer lijden en een verdrietig teruggetrokken bestaan lijden, wachtend op wat komen gaat. Een overwinning ook op mijn eigen prostaatkanker. Elke bezwetethuiskomst weer een verdiende opstanding. Tot nu toe was het alleen mijn partner die liefdevol glimlachend als betrokken supporter mijn bezwete overwinningen en triomfen gadesloeg. Maar daar is nu naar ik begrijp een sympathieke supporter bijgekomen, eentje die er eigenlijk al die tijd al was, de telomeersupporter. Met bij elke thuiskomst als spaarbonus een prijsuitrijking in de vorm van weer langere telomeren. Mijn vrouw plakt de C1000 spaarpunten, meegekregen bij elke aankoop van broccoli antioxidanten. Ik telomesareer. Eigenlijk wist en voorvoelde ik al die tijd al waar mij uroloog het nooit over had; Fuck Hein en let’s run!
Beste Ivan,
Ik verkeer (ook) in de situatie van prostaatkanker met uitzaaiingen. Bestralingen, chemo, pillen, etc. ik heb het allemaal ondergaan. Je verhaal over telomeren is interessant. Hou me op de hoogte als je wilt als je jacht wat oplevert. Overigens ben ik blij met wat ik allemaal nog kan, mijn ziekte (eigenlijk een verkeerd woord vind ik) laat ik absoluut niet domineren.
Vriendelijke groet Tom
Al elf jaar heb ik prostaatkanker met uitzaaiingen.
Vanaf het begin eet ik iedere dag tomaatjes en eveneens tomatensoep.
Ook drink ik een glas tomatensap.
Mijn vrouw brengt telkens variatie in de smaak aan van de soep en nog steeds vind ik het lekker.
De laatste tijd stijgt de psa lelijk en de laatste meting gaf 400 aan, maar ik heb nog geen pijn.
Groeten van Bertus.