De pijn in mijn rechterbovenarm en -schouder neemt sinds een paar weken geleidelijk toe. Betekent dit dat ik met de chemo moet beginnen? Daarmee mag ik immers niet te laat zijn, want hoe langer ik wacht des te minder vitaal ik ben.
Wat ik weet is dat op verschillende plaatsen mijn botscan zwart kleurt. Er is een grote uitzaaiing in mijn rechterbovenbeen, op een aantal ribben zie ik de macabere dans van de metastases en verder zijn ze op verschillende andere plaatsen zichtbaar, maar die zijn te klein om me nu al druk over te maken. Van een metastase in mijn arm weet ik niets af. Doet het pijn op een manier die een lichte paniek rechtvaardigt?
Grootmeester der duistere pijnen moet ik worden om wat ik voel van woorden te voorzien.
Er is pijn die je een cijfer kunt geven. Stekende of doffe pijn. Pijn die verschijnt als de liefde voorbij is. Kloppende pijn en jeuk die pijn doet. Hartzeer en stresspijn. De pijn in mijn heup door de versleten kop, die zich een weg door de kom heen probeert te boren ken ik al vele jaren. Fantoompijn en pijn die verdwijnt als de tandarts in je mond kijkt. Verse pijn en oud zeer. De pijn in de onderrug, het zeurderig zeer waar we allemaal geregeld aan lijden. Het komt door de last die te zwaar wordt om nog veel langer en verder te dragen en met een liefdevolle, koele hand weggewreven kan worden.
Maar dat is het allemaal niet. Deze nieuwe pijn in mijn arm heeft nog geen naam. Het ontstond zes weken geleden op het toilet toen ik elke spier in mijn lichaam aanspande bij het persen om de hardlijvigheid – ja het woord bestaat nog en ik heb vanwege mijn leeftijd een licentie het te gebruiken – de baas te zijn. Die keer maakte ik me zorgen dat mijn darmen binnenste buiten zouden worden gedraaid, maar plotseling voelde ik een steek in mijn arm en in mijn verbeelding – of was het echt? – hoorde ik een licht geluid. Het was alsof er een spier in mijn arm knapte en was gescheurd.
Ik ontzie daarom al een tijdje mijn rechterarm, maar wat een problemen levert dat verdorie op. Heet water op de thee gooien, de dekbedhoezen in je eentje opvouwen, de simpelste handelingen herinneren me aan die plek ergens in mijn arm. Ik raak eraan gewend, maar niet mee bevriend, en ergens aan de zomerhemel van 2021 verscheen een donkere wolk.
Zou ik mijn schouder geraakt hebben bij het poepen en heeft het iets te maken met de kanker?
Het meest voor de hand is het om met mijn oncoloog contact te zoeken. Met hem heb ik afgesproken om het begin van mijn chemo een maand uit te stellen. Begin september verschijnt namelijk mijn nieuwe boek ‘Een kleine familie’ en om interviews en bijeenkomsten te combineren met een docetaxel/prednisonbehandeling is iets dat ik mezelf en de verslaggever die mij uithoort liever bespaar.
Hoe moet ik echter mijn oncoloog benaderen? Van mijn uroloog had ik zijn emailadres en 06 nummer. Als ik iets wilde weten, reageerde hij meestal nog de zelfde dag. Zelfs van zijn vakantieadres zond hij me een zin om me te helpen. Maar de manier waarop de administratieve organisatie van de kankerafdeling de oncoloog afschermt, maakt hem moeilijk benaderbaar. Lange wachttijden aan de telefoon. Bovendien had hij toen ik bij een van de eerdere spreekuurcontacten nog wilde uitleggen waarom Marion en ik tijd nodig hadden voor het nemen van een beslissing over het juiste moment voor de aanvang van de chemo de deur naar de gang geopend en de datum voor de volgende afspraak gezegd. Veel duidelijker kon hij zich niet uitdrukken.
Vanmorgen bij het leeghalen van de afwasmachine voelde ik de pijn weer opkomen en het kopje dat ik in mijn hand hield zette ik snel terug. Mijn linkerhand moest helpen.
Met een leeg computerscherm en een volle kop thee zat ik daarna in mijn werkkamer en keek gedachteloos naar buiten. Ik vroeg me af wat ik moest ondernemen. Negeren? Er zijn echter pijnen die zich flink doen gelden en dit was er een van. Hij liet me niet los en mijn schouder deed enthousiast mee. Boven mijn scherm zag ik dat het een voor twaalf was. Kregen we over een minuut een code geel, code oranje, code rood, code donkerrood of een code zwart?
Buiten was het doodstil, geen blad probeerde de rust te verstoren en er stak geen zuchtje wind op om haar te nodigen voor een vrolijk dansje. Recht voor me uit staken de roze bloemen van de klimroos fel af bij het donkergroen van de rododendrons. Daarvoor stond een hardhouten ligstoel, waarop deze zomer niemand had gelegen, terwijl het verschoten lichtgroene kussen me toch maanden lang uitnodigend had aangekeken om er even uit te rusten.
De afdeling oncologie sluit om vier uur en de huisarts is ook naar huis gegaan. Voor zijn patiënten heeft hij een boodschap op het antwoordapparaat achtergelaten. Zijn stem adviseert me naar de huisartspost of de spoedeisende hulp te gaan. Kom op. Ik moet het weten. Is het een metastase? Is er daardoor iets gebroken? Zit er een barst in?
Een half uur later kom ik het ziekenhuis binnen via de inrit voor ambulances. Terwijl Marion haar auto probeert te parkeren loopt deze oude man in wiens ogen paniek te lezen is rond. Een uur later sta ik voor een röntgentoestel en nog een half uur later hoor ik de uitslag van de spoedarts. Op dat moment komt Marion binnen, die lang naar me gezocht heeft en die ongerust is geworden.
Volgens de SEH-arts is niets dramatisch te zien. Ze vertelt wat allemaal onwaarschijnlijk is en besluit met ‘Het kan ook iets neurosomatisch zijn.’ O, tussen de oren dus. Ik kan mijn rechterarm al weer een beetje bewegen.
Voor het eerst in de bijna twintig jaar dat ik kanker heb ben ik bang. De chemo wacht en als die niet aanslaat is er daarna is niets meer.
Dag! Met belangstelling en compassie gelezen. Radium 223 overwogen?
Och lieverd, ik kan van mijn kant jou alleen maar liefdevolle energie sturen. Liefs Ilse
Ahh wat een woorden heb je gegeven en energie die nodig is om te herstellen.
Herkenbare pijn, als een spierscheuring zoals een zweepslag in je kuit bij volleyballen.
Fysiotherapeut (afd. revalidatie) in het UMCU heeft deze helse pijn bij mij weg gekregen.. en zelfs functieverlies kunnen opheffen. Kon daarna m’n arm zelfs weer strekken en pijnloos bewegen.
Andere diagnose heb ik (FSHD spierziekte) en ben vrouw en jonger… Mogelijk kan zij’ verlichting geven.
Wens je minder pijn en heel veel sterkte!!
Sterkte Ivan!
Ik hoop dat de chemo zijn werk doet! En anders dat jullie ergens de kracht vandaan halen om het laatste eind te gaan! Dikke knuffel en alle liefde voor jou en Marion
Heel veel sterkte Ivan.
Je verhaal is zo herkenbaar. Bij elk pijntje of wat anders in mijn gevoel denk ik direct. Oh je het zal toch niet.
Toch geniet ik van elke nieuwe gegeven dag.
Sterkte met de chemo!
Heel veel liefs en sterkte van mij
Petra Terbruggen
Jeetje man! ❤️
Sterkte Ivan en ook Marion, door jouw schrijfsels en stoere kop was er bij mij lang een bepaalde hoop dat jij een soort van onoverwinnelijk bent, zelfs hiervoor. Nu is er toch een nieuw hoofdstuk aangebroken zo lijkt het.
Liefs Cees de Boer
Fijn dat ik U weer hoor en lees. We gingen heel lang gelijk op met die rotziekte, maar bij U is nu ook het een en ander aan de hand. Bij mij een tumor in de rugwervel en ik zit nu in een
rolstoel. Maar we leven nog en beleven iedere dag als een wonder, Sterkte met de arm.
Beste Ivan. Het is heel erg om dit te lezen. Doe de Chemo kuur, wacht niet tot het te laat is. Je hebt mij een keer zo goed geholpen. Nogmaals hartelijk dank daar voor. Dat had te maken met mijn Remicade behandeling. Sterkte Ivan. Ik wou dat ik meer voor je kon doen.
Bijzondere alinea over de vele soorten pijn. Ik wens je sterkte met je arme arm. Of misschien is soepelheid wel meer gewenst. Je ziet er trouwens nog steeds hartstikke goed uit en pijn in je linkerarm lijkt me veel alarmerender.
Poepen moet je ook niet doen met je armen, Ivan 😉 De enkele keer dat er voor mij sprake is van een zware bevalling denk ik aan mijn tante Stien. Haar dokter had haar bij dergelijke ongemak op het gemak aanbevolen de buik in te houden en rustig te puffen. Alsof je een drol baart dus… en het werkt.
Wat pijn betreft lijd ik persoonlijk steeds meer aan Weltschmerz. Ik vind deze wereld steeds minder leuk. Veel meer zielig dan bezield. En ik zou niet weten hoe het ooit weer vrij en leuk en ouderwets gezellig kan worden. Gelukkig heeft onze generatie over het algemeen ruimschoots mogen genieten van vrijheid en gezelligheid. Maar wat gaat dat worden voor onze kleinkinderen? In Cuba willen ze kindjes vanaf 2 jaar al gaan injecteren met de trendy experimentele gen therapie. Omdat zeven Cubaanse kinderen zijn overleden aan Covid. Waren ze te dik? Aten ze ongezond? Hadden ze onderliggende aandoeningen? Hadden ze teveel sigarenrook binnen gekregen? Zijn ze wel echt aan Covid overleden? We worden wat dat betreft in het ongewisse gelaten…. ook in Nederland worden geen détails over de conditie van de C. slachtoffers bekend gemaakt. Er worden geen statistieken over bijgehouden. Terwijl mij dat behoorlijk belangrijk lijkt om structurele maatregelen te kunnen treffen. Nieuwe verkiezingen lijken me voor ons land voorlopig de enige mogelijkheid voor een nieuwe werkelijk gezonde koers. Het “nieuwe gezond ” met preventie en voorlichting over een gezonde levensstijl, gezond eten, geen dierenlijken vreten….geen gesol met dieren en de uitbraak van voor mensen agressieve virussen en resistente bacteriën zoveel als mogelijk is zien te voorkomen … ipv dweilen met de kraan open. Ipv derde, vierde en vijfde etc. prikken. Een vrije gezonde wereld in plaats van een wereld vol mensen die afhankelijk zijn gemaakt van prikken en die overdreven bang zijn gemaakt door een overheid. De correlatie ” normale” griepprik en een ernstig verloop van covid is inmiddels al aangetoond. Logisch als het natuurlijke immuunsysteem van mensen wordt ondermijnd. Vooral oude mensen die ook nog eens veel binnen zitten achter geraniums en Sansevieria’ s en zelden in hun blote kont in de zon zitten.
Dan moeten mensen wel anders gaan stemmen dan de afgelopen decennia.
Jammer, zo’n misplaatste reactie.