Een leuk idee – voor zo ver je bij een boek over kanker het woord leuk kunt gebruiken -, om de ervaringen van medisch ethici met hun eigen kanker in een boek te verwerken. Ik schreef daarover een recensie voor het Nederlands tijdschrift voor Medische Ethiek.  Ik zal de uitnodiging om het boek  – Malignancy – te recenseren wel niet voor niets hebben ontvangen. Ik ben arts en heb tien jaar geleden gehoord dat ik prostaatkanker heb en inmiddels ben ik in een fase beland waarbij een aantal kleine uitzaaiingen nog met succes onderdrukt worden, maar de liniaal van de tijd ligt wel langs mijn leven. Ik herken daardoor in elk hoofdstuk wel iets. We delen veel, die zeven medewerkers aan het boek, en ik. Alleen ben ik geen ethicus, maar meer een antropoloog die het landschap van zorg en geneeskunde probeert te beschrijven.

Zoals je mag verwachten: medische ethici zijn net echte mensen. In wezen verschillen ze niet van andere mensen bij wie kanker is vastgesteld. Dus willen ze het liefst allerlei tests en therapieën , waarvan ze toen ze de kanker nog niet hadden en daarover moesten oordelen, vonden dat ze zinloos en ongewenst waren. Wanhopig proberen ze voor medicijnen waarvoor onvoldoende wetenschappelijk bewijs is, behandelingen waarvan bekend is dat ze het leven misschien twee maanden verlengen in ruil voor een stevige aanslag op de kwaliteit van leven, in aanmerking te komen. De hoop dat het bij hen als individu goed uit zal pakken zorgt dat hun mening radicaal verandert.

Net als bij ieder ander die hoort dat hij kanker krijgt, ontstond er ontevredenheid over het ontvangen van wel een heel ongunstige kaart in het levensspel. Dat resulteert in ergernis ten aanzien van artsen die het ´verkeerd´ doen en in irritatie over kennissen en vrienden die de ´verkeerde´ dingen zeggen. Ik herken het allemaal. Ook de verbazing over het weghouden van essentiële informatie over de behandeling die wordt voorgesteld, waarbij er meer nadruk op de voordelen ligt dan op de nadelen. Ik kreeg toen ik al acht maanden hormonale behandeling onderging voor het  eerst van de bestralingsarts die ik toen voor het eerst ontmoette iets te horen over bijwerkingen op het gebied van seksualiteit. De twee urologen die ik daarvoor met enige regelmaat zag hadden daarover nooit iets gezegd. Eén van hen had geadviseerd om als ik iets over de bijwerkingen wilde weten ik op zijn website moest kijken. Het is best mogelijk dat ze dachten “die Wolffers schrijft daarover, dat hoeven we hem niet te vertellen”. Toch slordig. De Iraanse radioloog zei echter tegen me dat ik mijn best moest blijven doen en adviseerde me als het niet ging maar ´een vieze filmpje´ te huren.

Ergens in de inleiding schrijft Rebecca Dresser dat nu zoveel mensen kanker krijgen, en ook iedereen door de zelfde processen heen gaat, het ook een gewoonte lijkt te zijn geworden dat iedereen een boek schrijft over zijn kanker. Malignancy heeft dat karakter ook wel een beetje en soms lijken de teksten een uitgebreide beschrijving hoe het allemaal gegaan is en is het schrijven louter therapie.

Ik veerde op toen ik het hoofdstuk van Patricia A. Marshall, ´Resilience and the Art of Living in Remission´ begon te lezen. Met overtuigende pen voert ze me mee naar een ander niveau in haar visie op kanker. Het haalt het boek uit de sfeer van de kwetsbaarheid (vulnerability) en brengt het op het terrein van de weerbaarheid (resilience). Het gaat er niet meer om wat anderen onze kwetsbare ziel aandoen, maar om de condities om onze weerbaarheid maximaal te kunnen benutten.

Het is overigens niet zo dat de andere hoofdstukken niet de moeite waard zijn. Er zijn veel onderwerpen waarover ook geschreven moet worden. Over de stereotypes rond kanker. Over de manier waarop de omgeving reageert en waardoor je vanaf het stellen van de diagnose tot een andere categorie mensen verbannen lijkt te zijn. Over hoe je als kankerpatiënt met de vele onzekerheden omgaat en voor de zekerst lijkende routes probeert te kiezen. Over de vraag van betekenisgeving bij het krijgen van kanker, want hoe stoer we ook zijn en doen of we geloven dat het toeval is, toch geeft iedereen er ook betekenis aan. Over de ergernis over hoe mensen zonder kanker met hun acties lintjes en beklimmingen van de Alpe d´Huez kanker hebben gepikt om hun eigen ongerustheid een plaats te geven, daarmee kanker stereotyperen als een wedstrijd die je wint als je het maar wil.

Vanaf het moment dat ik begon in het boek heb ik echter te vergeefs zitten wachten op de voor mij meest essentiële vragen rond wat er plaats vindt rond kanker. Hoe is het mogelijk dat we kanker zo´n centrale plek in onze gezondheidszorg hebben gegeven: screeningtests waarvan onvoldoende duidelijk is of de voordelen groter zijn dan de nadelen, behandelingen waarbij we te veel op moeten offeren van de kwaliteit van leven en die tienduizenden euro´s per jaar kosten, een zorgstelsel dat meestal faalt omdat het een ambtelijk systeem is geworden van protocollen en waarin zorgverleners boven zichzelf uit moeten stijgen om dat te geven waar de stervenden de meeste behoefte aan hebben. Angst voor kanker houdt de zorg in gijzeling waardoor we niet precies krijgen wat we willen. Er zijn grote verschillen tussen kankersoorten en je kunt ze niet over een kam scheren. Kanker is in veel gevallen steeds meer een chronische ziekte geworden en daar moeten zorg en omgeving zich ook instellen. Je zou ook willen dat de kankerwereld zich democratischer ontwikkelt. Meer kennis op ervaringsniveau om samen te bepalen hoe we de zorg in zouden willen richten: Een zorg die niet gebaseerd is op angst, maar op het versterken van onze weerbaarheid om met ziekte, stress, de gedachte aan de dood om te gaan.