Het woord kanker verandert je leven. Hoe je het ook wendt of keert, het is nu eenmaal een doodvonnis. Tot dat moment is je leven oneindig en je hoeft je nooit echt bezig te houden met de vraag hoeveel jaren er nog zullen volgen. Na die diagnose besef je dat je dichter bij de finale bent dan je had vermoed. Het verandert je perspectief. Het verandert ook de vooruitzichten van de geliefden in je leven. De hoop flakkert telkens op, maar de pijn van het mogelijke verlies blijft. Zelfs als ze beweren dat je ´genezen´ bent, zal je altijd over je schouder kijken. De vorige keer bleek het immers ook zo maar je lichaam te zijn binnengeslopen zonder dat je het door had. Waarom zou het niet nog ergens sluimeren? Waarom zou het niet terugkeren? Je mag een onverbeterlijke optimist zijn, maar je weet het beter dan de mensen die het woord niet te horen krijgen. En je weet het toevallig ook beter dan de mannen en vrouwen die het oordeel uitspreken.
Naarmate je vroeger in het proces van de uitzinnige vermenigvuldiging van ongewenste cellen in je lichaam op de hoogte wordt gebracht, duurt je echte leven korter en je leven als patiënt langer. De vraag dient zich aan of je blij moet zijn met screeningsprogramma´s die het gezwel zo vroeg opsporen dat je te weten komt dat een handje vol rotcellen je misschien ooit het graf in helpt.
Wij mannen hebben de PSA test. Een hogere PSA uitslag betekent echter weinig en je moet de medische mallemolen in. Biopsie. De mensen in de kliniek tellen geconcentreerd de verdachte celletjes die uit je prostaat komen en geven ze een cijfer. Bij een slecht rapportcijfer zit je beteuterd te kijken bij je uroloog. “Tja mijnheer, ik heb vervelend nieuws. Kanker.” En wat die goede man of vrouw er allemaal nog bij vertelt en hoe begaafd de oncoloog ook is om alles in perspectief te plaatsen, het maakt nog maar weinig uit. Er is in eens een Jack Nickolson stem – kies je favoriete film: the shining, the joker – in je hoofd: “Hier is je nieuwe vrie-iend. Kankerrrrr.”
Het is niet voor niets dat gekeken is of we dat nu wel goed doen met zijn allen. Moeten we wel ongeremd PSA´s willen ondergaan als je dokter op dat idee komt? Aanvankelijk waren er vooral voorstanders, want op die manier wordt een aantal mannen er op tijd uitgevist. ‘Gered’ zal de man in de witte jas zeggen. Dat gaat echter ten koste van een hoop leed, dat voor een belangrijk deel onzichtbaar is voor de uroloog. In de Verenigde Staten is daardoor besloten dat er niet meer gescreend moet worden op prostaatkanker via PSA. In Europa denkt men er anders over. Doorzetten, maar dan wel goed in de gaten houden bij wie er wordt gescreend.
De jongens van de medische MULO zitten echter duidelijk met een probleem en zoeken naar een goede oplossing. Afgelopen week stond er een artikel in het medisch vakblad – de JAMA – waarin onder andere werd gepleit om te stoppen om bij iedere scheet van onze prostaatcellen onmiddellijk kanker te roepen. Je zou ook kunnen spreken over ‘wat verdachte cellen die goed in de gaten gehouden moeten worden zodat we er dan op tijd bij zijn als het kanker zou worden’.
Ik twitterde dat omdat ik nog al onder de indruk ben geraakt van de doem die uitgaat van het zesletterige woord met te veel K´s. Goed idee van de schrijvers van het artikel leek me. Zo´n gedachte moet je delen met anderen zodat meer mensen zich ermee kunnen bemoeien. Tot mijn verbazing vond het idee geen genade in de ogen van een uroloog. Kankercellen zijn kankercellen. Punt uit. Er volgde een heftige twitterdiscussie via zinnetjes van nog geen 20 woorden. Daar ben ik niet zo gek op, want dan is er alleen maar ruimte voor dooddoeners, die nog erger zijn dan de woorden ´U hebt kanker´.
Ikzelf heb nooit de vraag bevredigend kunnen beantwoorden of ik tien jaar geleden geluk had dat men ontdekte dat ik een PSA van 97 had en op mijn kerstrapport voor mijn biopsie een zeven kreeg of dat ik juist pech had omdat mijn leven erna werd omgegooid.
Op een of andere manier ontdek ik steeds meer dat ik me thuis voel bij een zorg waar men niet de hoogste prioriteit legt bij de cellen in mijn lichaam en hoe we die van de deskundigen moeten noemen, maar bij een zorg waar het gaat om mensen die het verhaal over hun leven willen vertellen.
Ivan, helaas heb je gelijk maar ik lees regelmatig, dat lotgenoten nog (zeer) lang leven.
De 3-maads periode van mijn hormooninjectie (1ste injectie) verliep op 12 juli j.l.
Mijn PSA was 0,2.
De volgende injectie is tot nader orde uitgesteld.Eind oktober zien we wel weer.
Ik heb eerder gelezen, dat jij ook deze situatie hebt meegemaakt.Helaas belooft het geen beterschap.
Die tijd is voorbij!
Het moge je goed gaan en tot de volgende keer.
God bless You.
Mathieu.
Beste Ivan,
Het is maar hoe je het bekijkt.
Jaarlijks sterven in onsland 2500 tot 3000 mannen aan prostaatkanker. Velen van hen voor hun 75 levensjaar.
Ik heb het dan ook niet zo op de redenering dat screenen tot te veel leed (vrees) en te veel overbodige onderzoeken leiden.
Er zijn ongeveer 1,5 miloen mannen tussen 55 en 70 jaar. De werkelijke kostprijs van een tweejaarlijkse meting van het psa kan niet veel meer dan ongeveer 20 € bedragen.
Dat zou op jaarbasis neerkomen op €15 miljoen voor zo’n tweejaarlijks onderzoek. Als je daarmee voor niet meer dan 200 mannen per jaar de levensduur met 5 jaar verlengt kost dat per jaar per persoon dus hooguit €15000 extra.
Laten we wel wezen: jouw hoge psa tien jaar geleden is ook niet van de ene dag op de andere ontstaan. Ofwel je kunt van geen enkele prostaatkankerdode beweren dat die tijdig zijn psa heeft laten onderzoeken. Het omgekeerde (te laat!) zal eerder het geval zijn.
Okay, een hoog psa leidt tot meer onderzoek en biopsies en tot nog veel meer kosten. Anderzijds worden er door tijdig ingrijpen veel kosten bespaard. De technologische ontwikkelingen maken het overigens steeds beter mogelijk om die biopsies te ontlopen en andere opsporingsmethodes te gebruiken en zo de werkelijke kosten te verlagen. Maar laten we ook duidelijk zijn: een biopsie is beslist geen pretje, maar toch ook maar zelden traumatisch.
Ik heb nu 5 jaar prostaatkanker. Ik ben begonnen met een radicale prostatectomie en na een recidief kwamen er 33 bestralingen overheen. Er werd vervolgens een uitzaaiing in mijn zitbeen geconstateerd en dus begon ik drie jaar geleden aan de zoladex. Niet leuk, maar ook niet rampzalig. Ik had de afgelopen vijf jaar niet willen missen en ik hoop er nog zeker vijf bij te krijgen.
Daarom vind ik dat de discussie over wel of niet een periodieke psa-controle een andere wending moet nemen. Het gaat niet om sneue (oude) mannen die geen stootje meer kunnen velen, maar veelal
om late vijftigers, vroege zestigers en pittige zeventigers die gevaar lopen te sterven aan (een veelal (te) laat geconstateerde) prostaatkanker. De meesten van hen hebben vast wel eens spijt dat ze hun psa niet eerder lieten controleren.
Ons land zit in de lage middelmoot van Europa voor wat betreft de psa-screening onder vijftig-plussers. Ook het aantal prostaatbiopssies in Nederland is aan de lage kant. Het door de politiek aangezwengelde debat over de kosten van de zorg in ons land drukt patiënten en patiëntenorganisaties in de verdediging. Nieuwe medicijnen, ook voor hormoonresistente prostaatkanker, bereiken de meeste patiënten nu al in een veel te langzaam tempo. Het is voor mij de wereld op zijn kop om ook nog een pas op de plaats te maken bij het sreenen op een te hoog psa. Een tweejaarlijksonderzoek, met vrijwillige deelname uiteraard, is het beste instrument om het aantal prostaatkankerdoden terug te dringen en vele anderen nog een groot aantal prettige jaren te gunnen. Het zou wenselijk zijn als de patiëntenvereniging daarvoor in het offensief gaat.
Groeten en nog veel mooie jaren gewenst,
Cor Inja
Mijn echtgenote kreeg af te rekenen met kanker -borstkanker- in 1989. En ze stierf in 2003, 14 jaar later met een periode van 1990 tot 2001 zonder heropflakkering .In de mate dat de tijd vordert is de strijd om het leven er steeds op vooruitgegaan en komt er meer en meer een ander geheim wapen tevoorschijn om weeral een gevecht te winnen. Het is zo en ik hoop dat het vlugger en vlugger komt tot een eindstrijd die dan ook gewonnen wordt. Maar eens moeten we so-wie-so deze mooie wereld verlaten en dat is voor iedereen gelijk. Ik zal ook een plaatje laten plaatsen met “hier lig ik tegen mijn gedacht” en maken dat ik nog zoveel mogelijk kan genieten van mensen zoals jij Ivan. Blijf maar bij ons zo lang je kan. Bedankt daarvoor.
Lieve Ivan,
Idd…te veel k’s . Ik haal er 1 weg: anker!
Dat ben je voor velen ♥
Ilse
Lieve Ivan, ja, ik weet het ook niet. Zo lang al deze kennis, zo’n ander perspectief. Jouw idee om het opener te benoemen lijkt me veel prettiger voor de mens. Je gaat wel anders in het leven staan, alle intermenselijke relaties worden nog kostbaarder dan ze al waren, dat is niet slecht. Het blijft toch een wake-up call, als je niet al wakker was. Voor de rest blijft het natuurlijk klote. Het gevoel van Russisch roulette. Maar je bent vrij nu, hoera! xxx