Ik kwam een oude zwart-wit foto tegen waarop Marion, Kaja en ik te zien zijn in Ancol, Jakarta in een zwembad met superglijbanen die zelfs leuk zijn voor jongens van veertig. Hij is gemaakt door mijn vriend, de journalist Irwan Julianto. De foto toont de pornografie van de jeugd: obsceen gezond en stralend van het monopolie op een eeuwig leven. Wat is er toch gebeurd sinds ik die jongen met die platte buik, dat donkere haar en de onverschrokken blik was? Is alles te wijten aan de prostaatkanker die op een dag waarop het wat tegen zat mijn leven binnen kwam? Of komt het door de behandeling ervan, iets waaraan ik voor een deel de schuld geef? Ik ben er nu mee gestopt.
Al op dinsdagochtend vertelde ik aan Ricardo, de fysiotherapeut die me helpt om te blijven bewegen ondanks mijn versleten heup, dat ik me een stuk beter voelde. Toch zou op dat tijdstip van de dag nog niet eens de buikprikzuster bij me zijn geweest om me weer voor drie maanden te castreren. Bovendien duurt het weken voor het effect van het stoppen van de medicatie op mijn testosteronaanmaak een beetje is uitgewerkt. Die leuke hormoontjes zijn maar niet zo ´hup´ weer terug. Als ze er tenminste nog zin in hebben, want op mijn leeftijd wordt het er met de aanmaak van de brandstof voor mijn mannelijkheid niet beter op. Gelukkig weet ik na een leven lang als man te hebben geleefd nog ongeveer hoe die zich gedraagt, wat hij moet zeggen en wanneer hij beter zijn mond kan houden.
Tijdelijk stoppen met de behandeling is gebaseerd op het idee dat onder de bijverschijnselen van mijn kankerbehandeling nog iemand zit die ik van vroeger ken, Ivan de oude die toen nog jong was. In de negen maanden dat ik behandeld werd ben ik wat dikker geworden, kon ik me tot twee maal per week scheren beperken, was ik vroeg op de avond al moe, had ik overdag minder energie en was ik wat vaker somber gestemd over het leven in het algemeen en over dat van mijzelf in het bijzonder. Dan heb ik het niet eens over mijn krimpend geslachtsdeel dat moeilijker tot leven te wekken is dan toen ik nog geloofde dat het levensfeest niet op kon. Door het idee dat ik geen prik meer krijg word ik echter al optimistisch en vind het leven zo ongelooflijk leuk, dat menigeen zich van me afkeert, misselijk geworden door zo veel positiviteit. Bij het naïeve af zal ik maar zeggen om zo enthousiast in het placebo-effect mee te gaan.
De bijwerkingen die in een bijsluiter staan krijg je gelukkig meestal niet allemaal, maar sommige van de neveneffecten zijn een logisch gevolg van de therapie en vallen niet te ontlopen. Daarbij zijn met name de grotere kans op overgewicht, een buikje, diabetes 2 enerzijds en de verminderde vitaliteit anderzijds zorgelijk. Dat is niets voor mij, maar ik was mezelf niet meer en dat word ik nu misschien weer wel.
En dat is nodig, want deze week kreeg ik een onderzoek onder ogen dat melding maakt van het gunstige effect van gezond eten en voldoende beweging op de overlevingsduur van mannen met gevorderd prostaatkanker. Dat is al wel vaker beweerd, maar het is moeilijk overtuigend te bewijzen omdat niemand geld in zulk onderzoek stopt en onderzoek naar leefstijlveranderingen heel wat ingewikkelder is dan naar een pil wel slikken of niet. Voor mijn hardcore medische broeders stelt een dergelijk onderzoek dan ook niets voor. Geduldig zal ik hun hoon over me heen laten komen. Wat volgens hen niet goed is aangetoond bestaat niet. Het is als het zeggen dat een kind dat een drukke verkeersweg oversteekt evenveel risico loopt in een verkeersgeval terecht te komen als een kind dat speelt op de stoep van een gedrempelde woonwijk, simpelweg omdat het nooit in een dubbelblind onderzoek is aangetoond. Als dat de regels van de wetenschappelijke geneeskunde zijn, dan ga ik toch on the wild side voor mijn kansen: ik ga fietsen, tennissen, hardlopen, gezond eten en aan dat buikje werken.
Dat kan nu mooi beginnen want ik ben even uit de klauwen van de behandeling die mijn PSA omlaag brengt maar mij verder onderuit haalt. Vrij van de Casodex ga ik meer rennen, wil ik niet meer achter mijn computer in slaap sukkelen als ik iets moois en belangrijks aan het typen ben en ben ik binnen drie maanden dat buikje weer kwijt. Mijn BMI is gelukkig nog goed, maar ik zie het verschil. En zou ik mijn laatste kans willen benutten om nog eens een baard te laten staan, dan moet ik het nu doen, want daarna kan het waarschijnlijk niet meer. Ik word die Ivan op de foto weer, allen wat grijs geworden.
Dromen. Over drie maanden bepalen we de PSA weer en wat dan? Als hij boven de 20 is wordt het onverstandig om zo door te gaan. Dan moet de Ivan die van vroeger ken weer achter de casodextralies, maar ik hoop wel zonder buikje.
Wat een ellende Ivan! Gelukkig lijk je over `t algemeen positief te blijven. Altijd goed, hoewel ook niet bewezen maar in de put zitten is helemaal nergens goed voor. Petje af hoor, hopelijk blijft `t heel lang goed gaan, geniet ervan!!!!!
Meelevende groetjes!!
Dineke Steevensz.
Wat een ellende, Ivan! Gelukkig lijk je over `t algemeen positief te blijven. Altijd goed, hoewel ook niet bewezen maar in de put zitten is helemaal nergens goed voor! Petje af hoor, hopelijk blijft `t heel lang goed gaan, geniet ervan!!!!
Meelevende groetjes!
Dineke Steevensz.
Beste Iwan (dierbare lotgenoot),
Zullen we elkaar- hoewel met schroom- tutoyeren?
Je hele levensverhaal heb ik met tranen in mijn ogen gelezen.
Ik slaag er niet in bewondering en eerbied tot uitdrukking te brengen.Niet alleen de laatste jaren maar je hele
levensloop heeft er diep ingehakt.Alleen een man, die altijd losstond van iedereen om hem heen, slaagt erin
zo open en eerlijk te zijn.Je bent een grote steun voor mij, een 74 jarige, die sedert maart j.l. op de hoogte is
van zijn ziekte.Diep in mijn hart hoop ik op het voorrecht je eens de hand te kunnen drukken.Ik weet niet, waarom ik moet huilen.Ongekend voor mij.Ik stop maar ik zal je niet vergeten.
Met diepe gevoelens van hoogachting.Mathieu Bormans.
ik
Dag Ivan,
Mijn arts vind stoppen met Zoladex geen optie. Jij stopt bij PSA onder 20.
Mijn PSA is veel en veel lager. Hoe moet ik dat duiden?
Veel groeten,
Jan
Status: Uitgevoerde dubbelzijdige longtransplantatie. Op de wachtlijst per 03/06/2002. Van 20/03 tot 21/08/06 opgenomen in het UMC te Utrecht. Na ruim drie maanden met ‘Hoog Urgent’ status en non-invasieve nachtelijke beademing ben ik uiteindelijk getransplanteerd en op 21/08/06 weer thuisgekomen. Begin 2006 was het duidelijk dat ik nog slechts enkele maanden te leven zou hebben. Dankzij een donor leef ik nog.
Beste Ivan
Ik ken je boeken al heel lang, en heb die altijd met plezier en waardering gelezen. ik wist dat je (net als ik sinds 2010, 54 jaar) prostaatkanker hebt, maar kwam er pas net toe om je weekberichten te lezen. Goed dat je open en zonder schroom over je lotgevallen schrijft, een goede steun voor lotgenoten!
Fijn dat je PSA onder de 20 is gekomen dankzij de hormoonbehandeling. Bij mij werkte die niet (voldoende): ondanks operatie, bestralingen, Casodex en injecties Lucrin was mijn PSA begin dit jaar gestegen naar 415, met uitzaaiingen in schedel, ribben en ruggengraat. Sindsdien ben ik naast de Lucrin aan de chemo (nog 2 keer te gaan) en de PSA is gedaald naar 93.
Ik gun je van harte dat de bijwerkingen weer afnemen. Zelf merk ik dat het niet alleen afnemende baardgroei en een slinkende balzak is, maar dat ook het libido verdwijnt, een soort blessing in disguise?
Ik ben zelf een groot voorstander van screening, mits de patient maar goed geinformeerd wordt dat de meest waarschijnlijke optie “active surveillance” is. De artsen en onderzoekers denken dat patienten dat niet aankunnen en zich dan onnodig elders laten opereren met alle ellende van dien. Ik denk dat zo’n paternalistische houding niet nodig is als je de patient maar serieus neemt. Waarom wel baarmoederhals- en borstkanker screenen en geen prostaatkanker? Alleen het argument van de angstige patient die onnodig laat opereren lijkt mij toch echt onvoldoende…
Het is weer zo ver. Ik zit weer in een emotionele flipperkast. Kloink kloink boink boink. De scan van vanmorgen was goed. Geen afwijkingen. Bloeddruk ook prima. 130/90. Niets te klagen. Dokter blij en opgewekt, ons Ank blij en weer opgelucht. Tot over drie maanden voor wat betreft de scan. Potje pillen in de tas en na drie en een half uur in het Erasmus hangen gezellig met m’n zuster naar Delfshaven en getrakteerd op een lunch. Delfshaven kan ook weer van mijn bucketlist af.