De vraag “Hoe lang heb ik nog?” die ik 12 jaar geleden op de dag voor kerst toen ik hoorde dat ik prostaatkanker had aan de uroloog van dienst stelde komt me nu naïef voor. Maar in films en boeken vragen mensen dat nu eenmaal aan hun dokter en ik dacht dat ik dat dus ook moest doen.

“Wat nu dokter?” Ook al zo´n voorgeprogrammeerde vraag in onze kankercultuur voor mensen die zojuist het ontstellende nieuws gehoord hebben. Eigenlijk zeg je op dat moment “Ik leg mijn lot in uw handen dokter”. Later kan je daar wel eens spijt van krijgen.

Bij de dokter staan we met een mond vol tanden als we te horen krijgen wat we niet willen weten. We moeten iets vragen maar wat? Zelf had ik niet veel opties meer want voor lokale behandeling kwam ik niet meer in aanmerking. Er was sprake van een veel te hoge PSA, de tumor was door het kapsel heen en toen de biopsie uit mijn prostaat onder de microscoop lag bleek ik ook nog een hoge score voor de kwaadaardige celletjes. Dat was dus een heel slecht kerstrapport.

Vraag drie – na het horen van wat de dokter je vertelt – is dan “Zijn er geen alternatieven dokter?” In gewoon Nederlands: is er nog een menukaart waaruit ik kan kiezen? In mijn geval was het hormonale behandeling en als dat aansloeg bestraling, maar mocht de hormonale aanpak geen effect hebben, dan was chemotherapie aangeraden. Of niets doen, maar dan kon de dokter ook niets voor me doen. Volgende patiënt.

Mondige patiënt, vraag-gestuurde zorg, betrekken van de patiënt bij het beslissingsproces? Ha ha ha. Of schrijf je in zo´n geval tegenwoordig LOL? Ik las alles wat ik kon vinden en belde een uroloog die in een ander ziekenhuis werkte legde hem mijn gegevens voor en hij zei ook “Ik zou maar snel beginnen met die chemische castratie”. Nou ja, hij deed het met andere woorden: “Zoladex”, zei hij.

Dus onderging ik de moordpartij op mijn testosteron gelaten en wachtte nog tien maanden voordat ik eindelijk weer eens  voor een examen slaagde. PSA nul en de prostaat kleiner. Ik werd toegelaten tot de volgende stap: bestraling. Tegenwoordig is de wetenschap op dat punt al weer van mening veranderd: onmiddellijk bestralen, daarna indien nodig hormonale behandeling omdat het er niet om gaat iets te behandelen waar geen verschijnselen van zijn. Het meten is weten van toen is niet het meten is weten van nu en zal ook niet het meten is weten van de toekomst zijn. Dus weten we weinig en dat horen we te weten, maar doen of het de enige waarheid is. Doet een arts iets anders dan richt een kleine groep artsen zich echter huilend tot de Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij.

Voor het goede gesprek met de dokter weet de patiënt inmiddels ook dat vraag vier is: “Geeft dat ook bijwerkingen dokter?” Mijn uroloog adviseerde op zijn website te kijken, want daar kon ik alles lezen. Sympathieke man. Impotentie, libidoverlies, osteoporose, grotere kans op diabetes, lusteloosheid, depressie en al die andere dingen kwamen me bekend voor – ik had er jaren lang over geschreven, verdiende er mijn brood mee -, maar ik had ze nog nooit meegemaakt. Inmiddels weet ik het beter dan welke uroloog ook (tenzij die zelf de behandeling heeft ondergaan). Het veranderde mijn persoonlijkheid, het veranderde mijn seksleven, het veranderde mijn huwelijk, ik zocht wanhopig naar wie ik ook al weer was, maar of de behandeling het verloop van mijn kanker ook heeft beïnvloed weet eigenlijk niemand echt. Zou ik zonder behandeling net als nu ook overal plekjes op de botten hebben, die verraden dat de kanker is uitgezaaid of zou ik er niet meer zijn?

Wat weten artsen over mensen die zonder hormonen moeten leven? Als een uroloog over Viagra begint om het liefdesleven van de evidence-based behandelde man nog enigszins te stimuleren weet ik zeker dat hij er echt niets van snapt. Geef zo iemand maar eens een stevige onvoldoende op zijn rapport. Schors hem voor drie maanden en verplicht hem gedurende die periode tot de buikprik zodat hij daarna weet waarover hij het heeft. Wat heb je aan een arts die er eigenlijk niets vanaf weet, maar je toch gaat vertellen wat je met de jou nog toebedeelde tijd moet gaan doen?

Laat het me maar zo duidelijk als ik kan formuleren: als je kanker hebt ben je grotendeels op jezelf aangewezen. De medische wereld is wel bezig geweest met meten om te weten, maar niet op de terreinen waar het er echt toe doet. Obsessief heeft ze zich gericht op levensduur, daarbij gestuurd door statistiek die vooral verzameld werd door belanghebbenden. Ik kan tellen en weet dat twee meer is dan één, maar wat ik wil weten als ik mijn vragen aan de dokter stel is of die één vol zit met leven en meer waard is dan die twee waarin ik veranderd ben in iemand wiens leven ik helemaal niet wil leiden.

Hoe raken we de dictatuur van Keizer Kanker kwijt? Alles verandert namelijk als hij op het toneel verschijnt en alles lijkt geoorloofd om levens te redden. Maar levens red je niet door te zorgen dat mensen wat later heengaan, maar door te zorgen dat het leven dat ze nog hebben maximale kwaliteit heeft. Ik stel daarom voor om voortaan nog een vraag aan de dokter te stellen: “Wilt u eens wat meer tijd voor me nemen dokter, zodat u goed luistert en me helpt nadenken over hoe ik zo veel mogelijk uit mijn leven kan halen?”

Het gaat om het leven, niet om de dood.