Veertig jaar geleden had ik op de universiteit een afspraak gemaakt met iemand van de HIV-vereniging. Hij was een jaar of tien jonger dan ik en was geïnfecteerd met het virus waar in die tijd nog geen behandeling tegen was. ‘Wilt u onderzoek doen naar de effecten van alternatieve geneesmiddelen op het verloop van AIDS?’ vroeg hij.
Ik ben een gewone arts, iemand die geleerd heeft om met wetenschappelijk getoetste methoden mensen te behandelen. Ik zag daarom niet zo veel in zijn voorstel en vertelde hem dat ik niets over alternatieven wist, daar niet in door had geleerd. Bovendien was ik al zo druk met allerlei projecten en kon er niet zo maar eentje bij hebben op een terrein waar ik nooit eerder actief was geweest. ‘Je kunt beter iemand zoeken die met virusinfecties bezig is,’ zei ik.Vervolgens zei hij iets dat me prikkelde. ‘Ja, dat zeggen alle artsen. Het is een nieuwe ziekte en dan gebeurt er dus bitter weinig. We hebben mensen nodig die out of the box kunnen denken’.
Dat kon ik er niet bij laten zitten. Nooit heb ik overigens onderzoek gedaan naar de werking van alternatieve medicijnen, maar wel naar de verwachtingen van de gebruikers ervan. Kregen ze wat ze zochten? Hoe dachten ze dat die alternatieve behandelingen bij ze werkten?
Toen ik de eerste stap gezet had was mijn nieuwsgierigheid gewekt en begon ik me goed in te lezen over beeldvorming en AIDS, bezocht congressen, ontwikkelde ik een training de WHO voor mensen in de media over hun manier van bejegening van mensen met HIV/AIDS en deed daarmee workshops in de meest afgelegen plaatsen van de wereld om er te werken aan de negatieve manier waarop men naar mensen met HIV keek. Het was in een tijd dat er voldoende geld beschikbaar voor was en waarin alles kon.
Ik las in die jaren met plezier het boek ‘AIDS as metaphor’ van Susan Sontag over hoe eigenschappen gekoppeld werden aan mensen die toevallig met HIV waren geïnfecteerd. Ze waren niet per ongeluk tegen een virus opgelopen, maar ze waren pervers of gevoelig en gepassioneerd. Het lezen van haar boek voelde als een ontmoeting met een familielid die je bij gelegenheden wel eens zag, maar die nu voor het eerst een goed gesprek met me voerde. Toen onlangs de biografie ‘Sontag, haar leven en werk’ door Benjamin Moser verscheen begon ik daar enthousiast in te lezen, maar het duurde tot pagina 350 dat ik echt beloond werd voor mijn geduld. Als Susan Sontag zelf kanker krijgt en daarover begint te schrijven (‘Illness as metaphor’) voel ik ineens die oude verwantschap weer. Ze leefde in een wereld waarin je je moest schamen voor het krijgen van kanker, waarin men dacht dat je het aan jezelf te wijten had dat je het opliep. Ik citeer: ‘Kanker wordt beschouwd als een ziekte die vooral hen treft die psychisch zwak zijn, die zichzelf niet uiten en bij zichzelf van alles – vooral woede en seksuele gevoelens – onderdrukken.’ Ze is boos over het stigma dat rond kanker hangt en haar angst voor de ziekte zelf heeft vergroot. Het zet mensen aan tot een speurtocht naar speciale diëten en andere stoorzenders. Alleen al door reputatie van kanker wordt het lijden vergroot. Kanker krijgen kan in veel milieus een schandaal zijn dat desastreuze gevolgen heeft voor je liefdesleven, je promotiekansen, en zelfs voor je baan.
Er wordt steeds meer gedaan om mensen te laten inzien dat het krijgen van kanker een kwestie van botte pech is, maar de ondertoon is toch nog te vaak anders. Die herken je door goed te lezen en de combinaties van de foto’s met de teksten te beoordelen.
Het werd Sontag’s missie om mensen te laten inzien dat kanker weliswaar een ernstige, maar toch een gewone ziekte is. Door er naar te kijken als naar een gewone ziekte wordt de betekenis die er aan gekoppeld wordt door de bange anderen en de artsen die hun onzekerheden proberen te verbergen niet onmiddellijk ‘kanker is dood’.
Zelf heb ik met regelmaat over mijn ergernis geschreven – boosheid is een te groot woord – ten aanzien van het circus van geldinzamelingsacties die gebruik maken van deze metaforen, waardoor mensen met kanker niet meer voor vol worden aangezien. Alles om onderzoeksprojecten te financieren met vaak schimmige eindresultaten, door onderzoekers die van alles beloven. Het wordt een religie, waarin we moeten geloven in de vooruitgang waarbij wij mensen met kanker alles moeten ondergaan als dociele schapen en dankbaar moeten zijn voor elke nieuwe belofte.
Recent Comments