Ik ken hem al flink wat jaren, maar sinds hij kanker heeft hebben we pas echt regelmatig contact. We behoren namelijk tegenwoordig tot een speciale groep wezens: zij die om te voorkomen dat ze sterven aan prostaatkanker met hormonale producten worden volgeprikt en bestraald worden op plaatsen waar door een fijnmazig netwerk van zenuwen en bloedvaten de erectie en zindelijkheid wordt geregeld. Omdat ik al vrij veel ervaring met die behandeling heb en hij er net mee begonnen is wisselen we informatie uit. Hij om te weten wat hem te wachten staat en ik om me te herinneren aan wat ik niet meer wil weten.
Dit is de deal: We ruilen mannelijke vitaliteit, seksueel genot en gespierd welzijn in tegen het meemaken van de lach van kleinkinderen, het uit de kast pakken van de boeken die we altijd nog eens een tweede keer hadden willen lezen en fietstochtjes in eigen land om nog een keer in een weiland dat we nog niet kenden het begin van de lente op te kunnen snuiven.
Die ruil lijkt redelijk, maar niemand van ons heeft goed begrepen wat de medicijnen doen met je identiteit als man en hoe kapotte zenuwen van urineleider of einddarm je veranderen in een kleuter met luier. We worden voor onszelf onherkenbare wezens, die ons onzeker en ongeschikt maken als strijder die op dient te komen voor gezin en vaderland. We verliezen eigenschappen waarvan we niet wisten dat we ze bezaten en die we nu pas goed herkennen in anderen en daarmee in ons zelf. Ik herken de testosteron in de man van verre: de kletskoek verkopende politicus die meer in de publiciteit is dan met zijn neus in eigentijdse dossiers, in het glimmende vervoermiddel van de man die iets moet verkopen dat niemand anders wil bezitten dan hijzelf, in de grappen die niet kunnen van de luidruchtigsten, en in de minachting voor zwakheid die ze in zichzelf vrezen.
Mijn vriend wordt steeds wanhopiger door de bijwerkingen van de injecties die zijn testosteronproductie moeten afremmen. Hij schrijft: ‘Ik heb het idee dat sommige medici geen idee hebben dat de hormooninjecties ook hormonale bullshit voor een patiënt kunnen betekenen. Ik ben er bijna echt aan onder door gegaan. Ik werd voor geen enkele bijwerkingen gewaarschuwd. Bijvoorbeeld dat je een ander wordt, dat je jezelf tegen komt, dat je depressies krijgt, dat je reëel suïcidaal kan worden. Geen woord.’
De bestralingsarts die hem behandelt heeft hij in het afgelopen have jaar drie keer tien minuten gezien. Ze zei hem: ‘Ik ben niet van het patiëntenwelzijn, maar van het bestralen.’ En dat terwijl hij al weken piekert over suïcide. ‘Mijn gedachten over zelfmoord zijn gevaarlijk dichtbij gekomen en vandaag was het zover dat de huisarts en een psycholoog hebben ingegrepen. Vanmiddag komt een crisispsychiater.’
Hij hoopt vooral weer een keer behoorlijk te kunnen slapen. Het is een diep verlangen dat zo veel spanning oproept, dat het alleen maar erger wordt. Alles dat ik hem in de loop van onze mailwisseling heb geadviseerd heeft hij geprobeerd, maar na een paar uur inslaapmuziek ligt hij nog steeds angstig naar het plafond te kijken. Mijn optimistisch verhaal dat hij van de kleine dingen van het leven serieuze kwesties moet maken, omdat we dan in ieder geval met wat klein geluk blij kunnen worden, is niet sterk genoeg om zijn rotgedachten te weerstaan. Wat voor kopje koffie zal ik nemen? Wat ga ik vandaag lezen? Welke muziek zal me verleiden aan iets moois te denken? Het haalt niets uit.
Hij schrijft: ‘Ik ben het leven niet zat, heb schrijfplannen, heb mijn prachtige omgeving waarin jij ook een plaats hebt, maar de hormoonbehandeling blijkt bij mij psychisch totaal fout te werken. Ik hoop dat de psychiater voor mij de komende tijd zeer leefbaar houdt, en mij verlost van de ernstige suïcidale oprispingen.’ Hij is bereid alles te slikken daarvoor.
Ik leg uit dat ik zo veel herken in wat hij vertelt. De tranen van zestien jaar geleden zijn opgedroogd, de angst laat zich nog maar af en toe zien. De nachten blijven soms moeilijk, maar de slaap is teruggekomen. Voor mijn vriend kan ik echter de woorden niet vinden die nodig zijn om overtuigend genoeg te vertellen dat het allemaal voorbij gaat. Vanzelf. Zoals alles.
Wat prachtig geschilderd.
Hoi Ivan,
Bedankt voor je openhartige blogs en inspirerende doorkijkjes van jouw leven. Als metgezel lees ik jouw blogs zo af en toe in het voorbij gaan met de wetenschap zoals je zo mooi omschrijft dat alles vanzelf over gaat. Bijna 30 jaar geleden overleed mijn vader precies zoals geschetst. Na castratie en medicatie besloot hij het er bij te laten. Hij deelde zijn diepste gevoelens met ons en kon jammer genoeg niet anders. Het onbegrip en de onwetendheid neem ik met me mee. Toen ik 3 jaar geleden hoorde dat ik prostaatkanker heb onderging ik de operatie met het idee dat ik er op tijd bij was.
Na een zenuwbesparende ingreep met de robot rest er een nog onzichtbare licht stijgende ‘meetbare PSA’ ik heb gelukkig geen last van bijwerkingen en prijs elke dag. Ik weet echter dat er een moment komt dat er bestraald en of meer gedaan zal moeten worden. Het trof me in het verhaal van vandaag dat wat er ook gebeurt er een bijna onherroepelijke keuze zal zijn. Wat dat betreft is er na 30 jaar niet veel verandert.
Ik wens jou en jouw vriend het allerbeste
Vriendelijke groet
Henk
Zo waar!
Maxkt pijnlijk duidelijk dat een ziekte bezweren veel meer is dan klinisch medisch handelen. Riskant als je geen oog hebt voor de patiënt als mens
Wat kunnen radiotherapeuten toch horken zijn. Ik had er zelf ook zo een tijdens bestralingen ivm borstkanker. Na het eerste gesprek met de arts zei ik de assistente dat ze de vervolgafspraken mocht annuleren omdat er geen normaal gesprek mogelijk was met die man. Ze antwoordde me: “En hij is nog niet eens de ergste!”
Opnieuw: raak, midden in de roos,Ivan!
Honderdduizenden krijgen ook bètablokkers zonder erbij verteld te krijgen wat de effecten op je sexleven zijn…
Zou ook in de studie verdeel meer aandacht aan gegeven moeten worden…
‘Ik ben niet van het patiëntenwelzijn’….
Waarvan dan wél?
Heel herkenbaar verhaal, al gaat het bij mij als vrouw niet om een prostaat. De behandeling zorgt ervoor dat je blijft leven, maar beter worden betekent niet: de oude zijn. Je raakt jezelf e ht kwijt en moet leren leven met een ander mens in een ander lijf. Dat is een worsteling waar niemand je op voorbereidt.
Grootste troost voor mij: dit is wèl het lijf waarmee ik mijn kleinkinderen kan knuffelen. En met de tijd wen je en krijg je rust, echt.
Houd je taai heren! (Dan lusten ze je niet)
Dank! Zo herkenbaar sinds ik een paar weken ook deze medicatie gebruik. En da die opvliegers steeds en van vrouwen horen: “dan voel je eens wat wij in de overgang mee moeten maken.”
‘Ik ben niet van het patiëntenwelzijn’: als alle specialisten hun zelfkennis zouden tonen, weet je wat je aan wie hebt en kun je je verwachtingspatroon aanpassen. Dat scheelt veel onnodige teleurstelling. Prachtig verwoord Ivan, hoe je je grenzen steeds verder bent gaan verleggen, hoe je waarde en plezier uit dingen en gebeurtenissen kunt halen die je eerder niet of nauwelijks zag. Herkenning geven is steun geven: dank je wel.
Weer midden on de roos Ivan.
Gr Bert
Pijnlijk duidelijk dat een patiënt meer wordt gezien als een verzameling symptomen, ipv als een mens.
Sterkte.
Groet,Mieke
Ik lees bovenstaand artikel zoals ik ook het boek van Marion Bloem gelezen hebt. Afschuwelijk om negatieve ervaringen zoals bovenstaand te lezen. Mijn man heeft uitgezaaide prostaatkanker. Omdat ik redelijk alternatief in mijn vel zit en vele kankervriendinnen al ondersteund heb met CBD olie tijdens bestralingen en chemo behandelingen, had ik zo’n flesje meteen aangeschaft voor mijn echtgenoot. De oncoloog stak 2 duimen op toen we met de vraag kwamen of het gebruikt mocht worden. Ze vond het een heel goed idee. Inmiddels al een poos Zodalex en pillen die effect hebben, maar aan mijn man merk ik weinig of niets. Geen last van de akelige bijwerkingen behalve dat hij het haar op zijn handen kwijtraakt – die zaten “vroeger” overvol – en dat zijn huid erg droog is, maar daar is ook veel aan te doen. Het zal niet bij iedereen zo goed helpen, maar als mijn man zich zo goed blijft voelen met die rotzooi (sorry voor het woord maar zo voelt het wel) dan hebben wij een toptijd. Het bestralingstraject begint a.s. maandag. We zullen zien hoe dit uitwerkt, we zijn hoopvol.
Pijnlijk…maar heeeel herkenbaar. Ik heb ook PC en zit al 24 maanden aan Zoladex, en had in 2018 30 keer bestraling.
Ik ben 53 en niet meer wie ik was…