Het is 16 jaar geleden dat ik hoorde dat ik prostaatkanker heb. Vlak voor de kerst, door sommigen het feest van de hoop genoemd. Op internet zwerft een tekst van me uit 2015, die mijn verhaal in het kort beschrijft. Een tekst voor mensen die in de zorg werken en die ik schreef voor het boek De dokter en de dood (2015, Diagnosis Uitgeverij). Hier voor iedereen die wil weten hoe het is met prostaatkanker te leven. Een ‘longread’. Zie het maar als een dubbel-blog om de feestdagen mee door te komen. Ik wens u het allerbeste voor 2019 (goh, dat had ik niet verwacht in december 2002).

WAT IK LEERDE VAN MIJN KANKER

“Waarom kom je zo laat?” vroeg de uroloog aan me. Het was goed bedoeld, maar ik begreep eruit dat ik eerder had moeten komen en dat het nu mijn eigen schuld was dat ik prostaatkanker in een gevorderd stadium had. Het was al door de kapsel heen en wie wist waar het zich nog meer verscholen hield? Plaatselijke behandeling was niet meer mogelijk. Dat was meer dan elf jaar geleden en mijn vraag “Hoe lang heb ik nog?” komt me nu naïef over. Maar in films en boeken vragen mensen dat nu eenmaal en ik dacht dat ik dat ook moest doen. Wat ik toen nog niet besefte was dat er een kankercultuur bestaat waar we samen in leven, met aangeleerde gedachtes en vaste gewoontes.

“Daar kan ik weinig over zeggen,” antwoordde de uroloog. “Het kan nog achttien maanden zijn, maar ook achttien jaar.” Ik heb voor die achttien jaar gekozen, want ik was pas 54 jaar en als ik de 72 bereikt heb ben ik waarschijnlijk hebberig en wil ik nog meer. Alsof er ook maar iets te kiezen is. We doen alsof alles in het leven bestaat uit keuzemomenten waarop je dan de juiste beslissingen moet nemen.

Maar hoeveel hebben we in de zorg te kiezen? Evidence-based medicine kiest voor ons; een gedeelde mening van urologen die gebaseerd is op door belangengroepen aangeleverde statistiek. Wat toen ik 54 was gold geldt nu al niet meer. In de tijd die er sinds december 2002 verlopen is zijn alle zekerheden die onze keuzen toen bepaalden ondermijnd en gewijzigd. De PSA-screening om onze kanker vroegtijdig te herkennen is grondig onderuit gehaald en we weten dat die vaak meer kwaad dan goed doet. Alleen de hardliners in de urologie kunnen die aanpak nog niet goed loslaten omdat er ´niets beters´ is. Gek: iets ondeugdelijks verdedigen omdat er geen beter alternatief is. De robotchirurgie die enorme investeringen betekende van ziekenhuizen kwam en zonder dat het de overleefduur veranderde is het tegenwoordig een vaste keuze, ook al zou de tumor iets door het kapsel heen zijn gegaan. Het lijkt vooral het zelfvertrouwen van de behandelaars te hebben versterkt. Ook het moment van beginnen en de duur van de hormonale behandeling is in tien jaar tijd veranderd. De inzichten over het juiste moment om over te gaan op chemotherapie lijkt ook onderuit gehaald: niet meer na de hormonale aanpak, maar ervoor. Als het wetenschappelijke inzicht zo snel verandert, wat zal dan onze beslissingen over tien jaar bepalen?

Over de oorzaken van prostaatkanker weten we tegelijkertijd echter nog steeds nauwelijks iets.

“Het komt niet door zelfbevrediging,” zei de uroloog me twaalf jaar geleden. Dat was een enorme troost, maar omdat hij helemaal niets anders noemde waardoor het dan wel veroorzaakt zou kunnen zijn, wantrouwde ik hem onmiddellijk. Zijn opmerking kwam zo maar uit de lucht vallen. Ik had niet eens gevraagd waardoor het komt.

Geïnteresseerd volg ik de ontwikkelingen. De lijst van mogelijke veroorzakende of bijdragende factoren is eindeloos; te veel masturbatie, te weinig masturbatie, te weinig seks met je partner, te veel gefietst, te veel zuivelproducten gegeten in je leven, een te lange ringvinger – bewijs dat je al in de baarmoeder aan teveel testosteron was blootgesteld -, te weinig beweging, ongezonde leefwijze. Je had meer groente en knoflook, maar minder melk en kaas moeten eten en je na je 35^ste moeten laten besnijden want een Canadees onderzoek laat zien dat de kans op prostaatkanker bij zwarte mannen 60 procent kleiner zou zijn door circumcisie. Het is een eindeloze lijst van mogelijke verbanden waar geen verhaal van te breien is. Toch beweren de International Foundation for Cancer Research en het Koningin Wilhelmina Fonds dat zestig procent van de prostaatkanker te maken heeft met leefstijl en dat veertig procent een kwestie van stomme pech is. Wat had ik dan precies moeten doen. Leefwijze is me iets te vaag.

De schok dat ook ik sterfelijk ben en dat ik af moest zien van het idee van het eeuwige leven waarin ik me behalve over de eenzaamheid die bij een hoge leeftijd hoort, nergens zorgen over hoef te maken was groter dan ik heb toe durven geven. Ik deed alsof ik na een maand of twee aan het idee gewend was geraakt en of het weer business as usual was, maar in werkelijkheid heeft het me zeker een jaar of twee gekost voor ik de draad van mijn leven weer oppakte. Ach dood gaan betekent dat het licht uitgaat en daarna weet je niets meer, maar zo simpel bleek het niet te zijn. Dat alles gebeurde vanwege een hoge PSA, maar zonder dat er verschijnselen waren. Ik onderging slaafs de behandeling die de uroloog me met klem voorlegde. Kiezen? Volgens de medische wetenschap was de enige keuze die ik had de hormonale behandeling en als die aansloeg vervolgens bestraling. Zou de hormonale behandeling niet aanslaan dan was chemotherapie de juiste keuze. Wat kon ik kiezen? Meewerken of niet. In dat laatste geval moest ik het zelf maar weten want in de zorg was er niets anders dan wat de uroloog me voorlegde en wat ik op alle degelijke websites over prostaatkanker terugvond. En ik moest vooral snel zijn, in zeer korte tijd reageren. De PSA was veel te hoog en uit de biopsie bleek dat ik een Gleasonscore van zeven had en dat betekent opnieuw een beroerd rapportcijfer.

Dus onderging ik de chemische castratie gelaten en wachtte nog tien maanden voordat ik slaagde voor mijn examen – PSA nul en de prostaat kleiner – en toegelaten werd voor de volgende stap: bestraling. Tegenwoordig is de wetenschap op dat punt ook al weer van mening veranderd: eerst bestralen en daarna met hormonale therapie beginnen.

Voor het goede gesprek met de zorg weet de patiënt ook dat hij moet vragen: “Geeft dat ook bijwerkingen dokter?” Mijn uroloog adviseerde op zijn website te kijken, want daar kon ik alles lezen.

Alle woorden die ik daar vond kende ik. Ik was immers zelf arts en had vijfendertig jaar lang een boek bijgehouden over de bijwerkingen van geneesmiddelen. Dus impotentie, libidoverlies, osteoporose, grotere kans op diabetes, lusteloosheid, depressie en al die andere dingen kwamen me bekend voor. Alleen had ik ze nog nooit meegemaakt en dat was anders dan ik cognitief erover wist. Ik besef daardoor ook dat urologen ook geen flauw idee hebben over wat het voor hun patiënten allemaal betekent. Het gekke is dat iedereen maar denkt dat het om erecties gaat en artsen die over Viagra beginnen snappen er echt niets van. Het gaat om verlies van interesse in seks, een van de allerbelangrijkste biologische drijfveren in de natuur. Het heeft diepe impact op prostaatkankerpatiënten die een relatie hebben. Het zorgt voor een grondige verandering in de dynamiek van liefdeleven en machtsverdeling in de relatie. Het kost jaren  voordat je je daarop goed hebt ingesteld. Als grapje zeg ik tijdens lezingen wel eens dat artsen de hormonale behandeling niet zouden mogen adviseren als ze die niet ook eens zelf hadden gebruikt. Maar naarmate de tijd dat ik met de zorg te maken heb toeneemt ben ik dat steeds serieuzer gaan menen. Ze gaan er heus niet aan dood hoor. Een buikprik – een depot van drie maanden Zoladex – zal urologen werkelijk in staat stellen behoorlijk te communiceren over bijwerkingen en antwoorden te geven op de gekste vragen. “Kan het dat mijn borst- en okselhaar erdoor verdwijnt, dokter?” Dan wil je een echt antwoord van iemand die het goed kan zeggen en die zich niet verschuilt achter “Wetenschappelijk is het niet aangetoond, maar het zou kunnen”. Zo iemand zou ook het defaitisme rond impotentie en libidoverlies aan kunnen pakken, de patiënt kunnen behandelen als een heel mens en niet als een tumor die onder controle gehouden dient te worden. Want het gaat om een karakterverandering en er zijn nog allerlei andere manier waardoor mensen hun seksualiteit en verlangen naar intimiteit vorm kunnen geven.

Na twee jaar ging het weer goed met me en toen pas kon ik nadenken over de kwaliteit van mijn leven en werd ik verlost van de PSA-itis. Op dat moment wist ik dat ik zelf echt moest kiezen: tussen kwaliteit en de fobie om aan het einde van het leven misschien wat maanden, mogelijk jaren te verliezen. En ook leerde ik hoe ik moest onderhandelen met mezelf en de zorg over die twee wensen. Ik begreep dat ik een chronische ziekte had waarmee ik zo goed mogelijk om moest gaan teneinde mijn leven ten volle te kunnen blijven vieren.

Zo begreep ik dat ik vooral door moest gaan met dat leven, met wie ik ben, met de mensen rondom me, met het werk dat ik doe, want daar gaat het om en niet om mijn prostaat.

De wetenschappelijke literatuur laat zien dat er in het geval van kanker een link is tussen het in goede conditie blijven en de overlevingsduur. Voldoende lichamelijke beweging doen om de osteoporose tegen te gaan, de kans op diabetes klein te houden. Gezond eten (heus geen superfoods en supplementen of iets dergelijks) om te zorgen dat het milieu interne  niet steeds meer uit balans raakt en mijn immuniteitssysteem bedreigd wordt. Slechte stress beperken omdat het processen in mijn lijf op gang brengen die niet goed voor mij zijn. Zelfs al zou ik er geen dag langer door leven, ik zou er in ieder geval meer kwaliteit door hebben gehad en er een reeks bijwerkingen gunstig mee hebben beïnvloed. In twaalf jaar tijd heeft nooit iemand in de zorg met me gesproken over zulke mogelijkheden. Kom je na een bypassoperatie omdat je een beginnend infarct had uit de narcose dan moet je al onmiddellijk afspraken maken met een personal trainer om meer te gaan bewegen. Als je bestraald bent en vervolgens braaf je medicijnen gebruikt dan ben je blijkbaar klaar tot het onmogelijk wordt de prostaatkanker nog onder controle te houden en zegt de arts tegen je dat je uitbehandeld bent. Ik wil ook een personal trainer.

Het enige dat mijn uroloog ooit aan me vroeg was of ik behoefte had aan een lotgenotengroep. Ik zag mijzelf niet zitten tussen andere tobbende mannen met prostaatkanker en hun echtgenotes met de kans dat ik alleen maar verder in de valkuil van de ´grote´ ziekte met een K terecht zou komen, dat ik prostaatkanker werd en niet meer mezelf zou zijn. Ik had graag gezien dat er een advies was over yoga of meditatie. Artsen die hun wetenschappelijke literatuur niet goed bijhouden vinden het misschien ´alternatieve geneeskunde´. Kletskoek. Het effect is inmiddels meerdere malen aangetoond, maar hoe vaak moet iets aangetoond worden om een bepaalde categorie artsen te overtuigen dat ze het eens moeten lezen. Sterker nog: er worden op basis van degelijk onderzoek miljarden geïnvesteerd om mensen die nog geen kanker hebben te motiveren hun leefstijl te veranderen. Mensen bij wie de kanker al vastgesteld is hebben daar ook veel baat bij. Zorg dat het tot de keuzes die je kunt maken gaat behoren.

Ik heb weinig bewondering voor de urologen die me in een persoonlijk gesprek eerlijk vertellen dat zij nooit een PSA zouden laten bepalen omdat ze niet willen weten of ze prostaatkanker hebben. Ik sympathiseer niet met de artsen die zelf met grote inzet gaan trainen, maar vinden dat andere mensen het zelf maar uit moeten zoeken. Zo vrijblijvend mag je niet met je beroep omgaan. Het zou niet mogelijk moeten zijn dat een zorgsysteem zo gestroomlijnd is via opleiding, financiering en infrastructuur dat maar een deel van wat we dan evidence-based geneeskunde noemen tot de vanzelfsprekende keuzemogelijkheden behoort en wordt aangeboden, en dat wat we wel degelijk ook weten genegeerd wordt of in de ergste geval zelfs belachelijk wordt gemaakt.

Waar ik ook mee om moest leren gaan was dat een chronische ziekte niet zo maar ineens veel verbetert. Goed, er is een sterk golvend patroon dat afhankelijk is van stemming, waardoor op bepaalde momenten de druk groot is, maar er ook weer tijden zijn dat je in topconditie verkeert. Maar de onderliggende lijn is er toch een van steeds weer slechte berichten. Die PSA blijft niet voor niets steeds wat te hoog. Er moet nog ergens in het lichaam kankeractiviteit zitten, maar waar zit het? Het vreemde is dat je op een gegeven moment zelfs wilt dat het ergens in beeld gebracht kan worden, zodat je kunt zien waar de boosdoener zit. Misschien kan het nog bestraald worden. Zo begon het bij mij en mijn linker heup werd bestraald, maar een jaar later was er wat activiteit te zien in de ribben en werveluitsteeksels. Weer later zag ik de vlekjes op een foto van de heup die ook nog versleten is. Toen ik onderzocht of ik een heupprothese kon krijgen zag ik op een foto ze ook nog in de knie zitten.

Wat ook voortdurend aanwezig is is het besef dat de tumorcellen resistent kunnen raken en de testosteron onderdrukkende medicijnen hun effect verliezen. Je weet dat er een dag komt dat je door moet naar een nieuw medicijn. Je weet ook dat het aantal medicijnen dat werkelijk iets doet beperkt is. Er worden wel steeds nieuwe middelen ontwikkeld en je hoopt dat die op tijd beschikbaar zijn op het moment dat je ze nodig hebt en er zo weer wat maanden bij kunt kopen. Ook hier laat de evindence-based geneeskunde je behoorlijk in de steek. De onderzoeken zijn gedaan bij mannen met wie je het profiel niet deelt. Dus je komt niet in aanmerking, maar over drie jaar is er misschien een onderzoek waaruit blijkt dat het toch mogelijk was geweest. De zorg wil zekerheden die de wetenschap eigenlijk niet kan leveren. De kankerpatiënt wil het ´onmogelijke´ en is niet bang meer voor het avontuur dat slecht af kan lopen (maar ja ons lot ontlopen we uiteindelijk toch niet) maar dat ook goed uit kan pakken. En hoe kun je telkens weer de voordelen tegen de nadelen afwegen om de voor jou verstandige keuzes te maken?

Laat het me maar zo duidelijk als ik kan formuleren: je bent op jezelf aangewezen. De zorg helpt je niet echt omdat die er niet toe uitgerust is en zo georganiseerd is dat ze niets anders kan leveren. En mocht je in je wanhoop besluiten abrikozenpitten van de plaatselijke drogist te gaan slikken, dan heb je een stap te veel gedaan. Dan neemt je arts je niet meer serieus, want dan heb je je helemaal overgeleverd aan de alternatieve geneeswijzen. Ik begrijp echter iedere kankerpatiënt die tijdens zijn zoektocht naar hoop op het internet terecht komt bij de mythes rond de abrikozenpitten en erin trapt, het wil proberen. De minachting van je reguliere arts is erger dan het feit dat die abrikozenpitten niet werken, ook niet als ze uit Oezbekistan geïmporteerd worden.

We leven in twee werelden. De mensen die kanker hebben en zij die het nog niet hebben. Die laatste steunen ons met lintjes in allerlei kleuren, fietstochten tegen de berg op en dansfeesten om geld in te zamelen voor meer onderzoek. Ze zien het leven met kanker als een gevecht. Het is echter leven net als alle andere leven, alleen is de klok beter zichtbaar. Ik ben niet blij met de retoriek waarbij we soldaten moeten zijn in de frontlinie, waardoor we in een rol gedrongen worden waarin we ons best moeten doen op een manier die de mensen zonder kanker in hun angst voor de ziekte van ons verwachten. Het merendeel van de zorgverleners hoort bij de mensen zonder kanker en het zou fijn zijn als ze zich meer zouden kunnen verplaatsen in de werkelijke behoeftes van mensen met kanker. Empathie en respect, ook twee mooie woorden die zo vanzelfsprekend lijken, maar wanneer verdienen we respect? Altijd toch, welke keuze we ook maken.

Er wordt gelukkig wel van alles gedaan om de communicatie tussen zorgverleners en mensen met kanker te verbeteren. Onderzoek toont aan dat vaak niet goed tot patiënten doordringt wat de arts tegen ze zegt. Als je iets niet alles goed hebt gehoord, is het ook moeilijk om een beslissing te nemen. Er zijn al artsen die een registratie van het consult maken en dat aan de patiënt meegeven. Dan kan je het nog eens naluisteren: wat is er precies gezegd? Zorginstellingen experimenteren met multidisciplinaire teams en projecten om de communicatie te verbeteren. Er zijn zelfs hoogleraren besliskunde die onderzoeken hoe mensen beslissingen nemen en hoe artsen hen daarbij het beste kunnen begeleiden. Het heeft allemaal echter pas zin als de patiënt een positie krijgt om echt te beslissen, iets dat gevolgen zou moeten hebben voor opleidingen van zorgverleners, de geldstroom en de infrastructuur. Ja, het is mogelijk dat het veel beter wordt, maar niet waarschijnlijk. Het is als een dans: wie leidt er. We hebben onze mond vol van vraag gestuurde zorg, de mondige patiënt, maar hoe reorganiseren we de zorg zodat het werkelijkheid wordt?

En tenslotte, dat vind ik misschien nog wel het belangrijkste, hoe raken we de dictatuur van Keizer Kanker kwijt? Alles verandert als hij op het toneel verschijnt en alles lijkt geoorloofd om levens te redden. Maar levens red je niet door te zorgen dat mensen wat later heengaan, maar door te zorgen dat het leven dat ze nog hebben maximale kwaliteit heeft.