Op een leeftijd dat ik meer aanvoelde dan begreep begon ik met het verklappen van de geheimen die ik op de doktersmulo had geleerd. Dat ging over hoestdranken die zinloos zijn en kalmerende middelen die je gevoelsarm en verslaafd maken. Het was halverwege de jaren zeventig van de vorige eeuw, niemand wist iets en koning Eenoog had het voor het zeggen. Mijn collega’s waren niet erg geamuseerd door mijn columns in de Volkskrant. Gelieve niet te hard te roepen dat de keizer geen kleren aan heeft en de vuile was houd je binnen. Ze schreven brieven naar de hoofdredactie waarin ze die waarschuwden dat ik de arts-patiëntrelatie ondermijnde en de dokter van zijn voetstuk haalde. Het was in een tijd dat de apotheek de bijsluiters uit de medicijnverpakking haalde om te zorgen dat de gebruiker van al het farmaceutische snoepgoed zich geen zorgen zou maken. Wat moesten patiënten met al die informatie? Dat begrepen ze toch niet.
Ik was echter nog een ‘angry young doctor’ en vond dat die artsen het juist zelf niet goed begrepen. Als ze bij alles waar ze geen raad mee wisten, van het huisvrouwsyndroom tot de flatneurose, van eenzaamheid tot slapeloosheid, van vage maagklachten tot hyperventilatie precies de zelfde geestdodende middelen voorschreven, dan moest er iets mis zijn. Ik denk dat als je erop terugkijkt deze benzodiazepinenplaag de grootste medische blunder van de vorige eeuw is geweest en dat artsen de laatsten waren die dat zagen. En ja het werd tijd voor de geboorte van de mondige patiënt en ik prijs me gelukkig aan de wieg daarvan te hebben gestaan, er mogelijk iets aan bij te hebben gedragen.
In Maastricht sprak ik een groep jonge internisten toe over ‘shared decision making’. Voor wie het weten wil, dat is ‘dokters’ voor het behoorlijk informeren van gebruikers van de gezondheidszorg en hen maximaal te betrekken bij beslissingen over hun eigen leven. Ik was niet gevraagd om eens goed uit te leggen hoe de verhouding tussen arts en patiënt in de loop der jaren veranderd is. Dus niet over hoe de toegang tot internet de zorg voor eigen lijf en welzijn heeft gedemocratiseerd. Niet over dat als iedereen beweert dat de zorg een markt is de uiteindelijke klant toch maximaal op de hoogte dient te zijn van wel en wee dat die markt ons aanbiedt. De gebruiker van de zorg is al lang niet meer de brave slikker van weleer. Van de arts wordt verwacht dat hij de vaardigheid heeft om behoorlijk te luisteren om goed te begrijpen opdat hij mee kan denken over het inpassen van behandelingen in het leven van mensen die chronische ziekten hebben, steeds meer beperkingen krijgen of geconfronteerd worden met de eindigheid van het leven.
Nee, daarover hoefde ik niet te spreken, maar ik moest mijn tong bijna afbijten er niet uit te flappen dat dokters die zeggen dat mensen niet kunnen meebeslissen over hun eigen leven, waarschijnlijk ook van mening zijn dat het beter is als ze bij verkiezingen niet meestemmen. Of ontglipte me dat toch in een moment van zwakte?
Men had mij gevraagd om vanuit mijn eigen ervaringen als patiënt iets over de zorg te vertellen. Dat doe ik tegenwoordig vaker. Soms maak ik een cynisch grapje als ik mijn carrière beschrijf: ik ben begonnen als arts, werd vervolgens zelfbenoemd wereldverbeteraar en eindigde als professionele patiënt. Kom maar op, ik leg wel uit hoe de defensieve strategieën van artsen die bang zijn fouten te maken werken. Ik vertel hoe ze moeilijke onderwerpen uit de weg gaan uit angst dat het veel tijd gaat kosten. En ik verklap dat menigeen shared decision making gebruikt om niet op emoties in te gaan maar de patiënt overstelpen met informatie en dan als Pilatus de handen te wassen. Zoek het verder maar uit. Sinds ik hoorde dat ik kanker heb bleek alles wat ik vroeger theoretisch kende in praktijk nog erger te zijn dan ik dacht. Maar toch ook weer niet, want geen enkele arts gaat ’s morgens de deur uit met het plan zijn patiënten te bedriegen.
Ik krijg vaak te horen dat het tegenwoordig echt beter is geworden, maar in Maastricht kreeg ik het gevoel dat het niet zo is. Met dit grote verschil, de dokters die niet bang zijn te investeren in behoorlijke communicatie en die geen ingebouwde stopwatch hebben om tijdrovende contacten met mensen in de kiem te smoren laten veel meer en welluidener van zich horen dan ooit te voren. Dat gaat samen met de overname van de zorg door vrouwen. Die zijn er gewoon beter in en laten zich al lang niet meer domineren door de uit de vorige eeuw stammende ideeën van alfa-artsen.
De deelnemers aan de bijeenkomst waren uitgenodigd om gedurende de sessie flink te twitteren en die tweets werden op een scherm getoond. “Een piloot overlegt toch ook niet met de passagiers hoe hij moet landen,” zag ik langskomen en de jongen die deze hoogvlieger bedacht had kreeg veel bijval, maar ik denk dat een arts zonder behoorlijke communicatievaardigheden net zo gevaarlijk is als een piloot met hoogtevrees.
Ik zeg het nog maar een keer, waarschijnlijk ten overvloede. Het is uiterst belangrijk om als je bij de zorg aan moet kloppen je de controle over je eigen leven te behouden.
Een mooie laatste zin die op veel situaties toepasbaar is:
‘Het is uiterst belangrijk om als je bij de zorg aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.’
Het is uiterst belangrijk om als je bij het onderwijs aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.
Het is uiterst belangrijk om als je bij de schuldhulpverlening aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.
Het is uiterst belangrijk om als je bij de buren aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.
Het is uiterst belangrijk om als je bij de migratiedienst aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.
Het is uiterst belangrijk om als je bij de bank aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.
Het is uiterst belangrijk om als je bij dwdd of ander medium aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.
Het is uiterst belangrijk om als je bij die familie aan moet kloppen de controle over je eigen leven te behouden.
Het valt sowieso niet mee om de controle over je leven te houden, er is al heel veel bepaald, er wordt steeds meer gemonitord en onwijs veel gestuurd. Laat staan als je in een afhankelijke positie komt, die vaak nog hiërarchisch en ongelijk is ook. In de medische wereld en zorg is dat wel heel erg duidelijk. Dank voor het delen van inzicht.
In essentie kan je volstaan met: het is uiterst belangrijk de controle over je eigen leven te houden.
Inderdaad, Lucie, dankzij het weekboekfragment van Ivan ben ik me ervan bewust waar je de controle gemakkelijk kwijt raakt.
ik kan er over meepraten ,ik blijf mondig “”zolang mn ouderdom me niet inhaalt en ik niets meer weten zal!
Dan ben ik de controle over mn leven helaas kwijt.
De zoon van een vriendin had na zijn niertransplantatie (en toen hij ‘zieker en zieker werd’) niet alle daarop voorgeschreven medicijnen geslikt. Zijn waarden werden gelukkig beter en de dokter schreef dit toe aan het (niet ingenomen) medicijn. Na de bekentenis dat hij het niet had ingenomen werd hem te verstaan gegeven dat dit zijn laatste bezoek was! De dokter hoefde hem na deze contractbreuk niet meer.
Je bent tegenwoordig als patiënt gewoon min of meer verplicht om mee te denken. Het vak van arts lijkt me heel want minder eenduidig dan dat van een piloot. De ene arts zegt dit en schrijft dit voor een volgende doet weer iets anders. Vóór de jaren 50 was het een ander verhaal. Een arts voelde je pols, keek naar je tong en had een beperkt aantal medicijnen ter beschikking om voor te schrijven. De verschillen tussen diverse artsen kónden toen niet eens zo groot zijn als nu. Piloten hebben een vluchtschema waar ze zich aan moeten houden. Ze stijgen op ze volgen een route en ze landen. Was het maar zo eenvoudig voor artsen. De rol van de farmaceutische industrie noem ik walgelijk. Mijn schat van een buurman met hartproblemen en hartmedicatie geeft aan bij de internist, dat hij het steeds benauwd heeft. De goeierd wordt afgescheept met : ” koop maar een neus-spray” . Mijn goeie lieve buurman van 64 kocht die week afgelopen februari drie verschillende soorten neus-sprays en heeft ze allemaal intensief gebruikt. Hij vertrouwde de alfa-man. Hij werd op 23 februari plotseling onwel en overleed ter plekke. Ik las diezelfde dag op internet dat in de bijsluiters van neus-sprays staat dat hartpatiënten die niet mogen gebruiken. Een artikel op internet spreekt zelfs over levensgevaarlijk spul te vergelijken met gootsteen-ontstopper. Het is maar een klein voorbeeldje. Ik mis mijn buurman, Herman.
Het is natuurlijk geen “klein” voorbeeldje. Het is vreselijk en groter dan groot. Ik bedoelde te zeggen: het is maar één van de ontelbare voorbeelden! Iedereen heeft dergelijke voorbeelden en vaak in de directe omgeving of uit eigen ondervinding. Er wordt vaak gezegd dat in de alternatieve geneeskunst zoveel fouten worden gemaakt. In de reguliere geneeskunde zijn de fouten (met waarschijnlijk dagelijks het overlijden van mensen tot gevolg) naar mijn mening verhoudingsgewijs vele malen groter.
Ik zie nu pas dat ik onbewust de woorden alternatieve geneeskunst en reguliere geneeskunde heb gekozen 😉 Misschien heeft geneeskunst meer te maken met intuïtief aanvoelen én intuïtief begrijpen. Met improviseren en lef. Af durven te wijken van gangbare paden. Hoewel de meeste ” alternatieve” geneeswijzen al eeuwen oud zijn. En geneeskunde vooral met veel (té veel) kennis en daar stug aan vasthouden: Protocollen, mevrouwtje/ meneertje! Ik ben overigens voorstander van een combinatie van die twee. Iemand beter maken moet voorop staan. En geld verdienen moet bijzaak zijn.
Ik hield al van je toen je begon als medicijn-kritisch wereldverbeterende dokter, en doe dat nog steeds.
Ik ben zelf in een zorgberoep (lactatiekundige) werkzaam en krijg regelmatig op mijn kop van sommige collega-lactatiekundigen als ik hardop en publiekelijk zeg dat een andere zorgverlener (ook dokters) een onnozel advies hebben gegeven. We mogen elkaar immers niet afvallen en daarmee het vertrouwen van de client aan het wankelen brengen. Ik houd van mondige cliënten en moedig ze aan om dat ook bij andere zorgers te zijn. De controle over je eigen leven houden, ook als je hulp nodig hebt. Daar gaat het om.
Bij mijn laatste controleonderzoek sprak de Petscan de ct-scan tegen. Dan nog maar een MRI. Maakte de zaak niet duidelijker. Drie MDO’s bogen zich erover. Mij hoor je niet klagen over onze zorg! Vier opties kreeg ik waarvan de vierde was: niets doen. Ik overlegde eerst met mijn oncoloog, we wogen voor- en nadelen van de diverse behandelingen tegen elkaar af. Ik besloot er nog even over na te denken. Dat leek hem prima. Daarna belde ik met mijn alternatieve arts die mij heeft geleerd dat mijn gezondheid op de eerste plaats mijn eigen verantwoordelijkheid is. Hij stelt mij altijd ‘levensvragen’ die mijn kwaliteit van leven beïnvloeden, me aan het denken zetten. ‘Welke beslissing zou goed voelen Gerda?’ vroeg hij.
Ik wist het direct: “nietsdoen”, even rust voor mijn lijf, dat voelde goed. Mijn oncoloog belde me en ik legde hem mijn optie voor. Ik hoorde enige twijfel in zijn stem toen hij antwoordde. Nu weet ik wel, dat is mijn perceptie, maar na 6.5 jaar omgang met hem weet ik dat hij maar een ding wil: mij beter maken als het kan en zoniet me zo lang mogelijk in leven houden met een goede kwaliteit van leven. En voor een arts is dat toch vaak: iets doen! ’Leg eens uit’, vroeg hij. En aan het eind van ons gesprek zei hij ‘wanneer wil je dan de volgende controle plannen?’
Vragen. Aan mij. Voor mij als patiënt is het belangrijk te weten wat kan en wat niet kan. En ik krijg mijn antwoorden omdat ik vragen stel. En dat werkt wederzijds: mijn artsen stellen mij ook vragen. Als ik mijn oncoloog een vraag stel over een behandeling die buiten de reguliere geneeskunde valt vraagt hij me waarom ik denk dat zo’n behandeling zou werken. Hij zoekt dan zonodig informatie en als hij met een antwoord komt is het geen beoordeling. Wel vaak een advies, hij is tenslotte de expert. Vaak luister ik naar hem. Soms ook niet. Dan weet ik het gewoon beter. En hij accepteert dat. En ik weet het soms ook echt beter: ondanks een slechte prognose in 2010 ( darmkanker stadium IV, 28 metastases in de lever) Leef ik nog. Met een zeer goede kwaliteit van leven.
En ik denk dat het daar bij ‘shared decision making’ om gaat. Om vragen stellen. Zo moeilijk hoeft het allemaal niet te zijn. Als dokters nu eens stoppen met alleen maar “zenden” en ook de tijd nemen om te “ontvangen” en vragen te stellen? En als patiënten dan stoppen met alleen luisteren ,ja dokter zeggen, en dat ook gaan doen? En zullen we het dan gewoon ‘Samen Beslissen’ noemen? Dan snapt ieder patiënt waar het over gaat.
Super reactie! Hartelijk dank; ook namens Ivan
En wat te denken van artsen met een eigen apotheek (op het platteland) die te pas en onpas medicatie/antibiotica voorschreven waarbij bonussen verdiend konden worden voor bv leuke reisjes etc (aangeboden door de farmaceutische industrie en dat vaak niet ten gunste maar ten koste van de patient)
In dit filmpje komen zo’n beetje alle facetten in bovenstaande column aan bod: https://www.youtube.com/watch?v=I1w8LVN5JEc
Hoe moet je de controle over je leven houden als je uitgeput, angstig en depressief bent, de strijd om de dagelijkse dingen vaak al te groot blijkt laat staan de strijd met je huisarts aangaan.
( klein dorpje, huisarts wisselen dus geen optie )
Shared decision making ofwel samen beslissen…. ja, zeker een mooi ideaal . En het is fijn dat er steeds meer patienten zijn die ook opgewassen zijn tegen het inhoudelijk meepraten en -denken over de te volgen koers bij het bestrijden of begeleiden van hun ziekte. Maar voor sommige mensen is dat maar in beperkte mate mogelijk. Eén van de redenen kan zijn wat hierboven door ‘C’ wordt aangestipt: angst en depressie , en extreme vermoeidheid zijn niet bevorderlijk voor het helder nadenken, laat staan inhoudelijk lezen op internet . Een bezoek aan een arts kan al een uitputtingsslag op zich zijn . Dan is het maar te hopen dat er iemand met je meekomt die in jouw plaats de vragen kan stellen en de antwoorden kan begrijpen en noteren.
Goede column trouwens !
Voel mee met C en Annemarie. Lijstje mee met vragen naar arts is vaak niet genoeg. Als men zo kwetsbaar is laat men zich snel imponeren door ‘deskundige antwoorden’ en hoort / begrijpt die niet goed of kan niet passend reageren. Goede suggestie dat beter dan iemand meekomt die vraagt en antwoorden noteert.
Aangezien men “behandelt” met voor het leven of de gezondheid schadelijke stoffen, is het van enorm belang dat de arts de wil van de patient heeft om de behandeling ook te kunnen uitvoeren. Zonder toestemming van de patient is er al snel sprake van een opzettelijke benadeling van de gezondheid en alleen niet wederrechterlijkheid kan de arts er dan van verschonen dat hij niet voor mishandeling vervolgt word. Daarom het “shared decision making” proces dat de arts met de patient beoefent.
Het volledig informeren van de patient over de risico’s die hij loopt doormiddel van een bijsluiter is nog meer een hoax. Bij langdurige behandeling met deze gif stoffen is de bijsluiter net een bingo kaart waar je je klacht van vandaag op kan afstrepen.
Of de rechter uiteindelijk deze “fratsen” zal uitleggen als “niet wederrechterlijk” en “volledig geinformeerd” zodat er met de toediening van deze gif stoffen niet sprake is van mishandeling moet nog blijken.
Mijn hele leven heb ik over elke ziekte waar ik van hoorde, opgezocht wat die ziekte inhield.
Daardoor weet ik sneller dan een ander wat er gaande is en welke kant het op kan gaan bij ziekte. Ondanks irritatie bij artsen bleef ik toch doorvragen en daardoor wel aardige resultaten behaald met behoud van gezondheid en ter voorkoming van ongelukken bij mensen in mijn omgeving.
Wat is er nou interessanter dan de werking van het menselijk lichaam? Waarom willen mensen dat eigenlijk niet weten?
Want zo is het ook. Wanneer je te weinig weet, kun je ook de juiste vragen niet stellen. En veel artsen zijn net ambtenaren, ze doen hun kunstje en hebben vaak de mentaliteit van een baantje van 9 tot 5.
Dat zal altijd zo zijn, want de meeste mensen werken zo, ook degenen die door artsen onjuist worden behandeld.
Gelukkig zijn er ook uitzonderingen zoals Ivan Wolffers.
Shared decision making en informed consent zijn nogal een wassen neus. Ik ben zelf chronisch patiënt op een gebied van het lichaam dat valt onder mijn eigen specialisme en een tweede gebied waarover ik inmiddels ook een grondige kennis heb opgedaan. Door mijn eigen medische kennis weet ik dat je alleen maar goed kunt beslissen als je over dezelfde kennis beschikt als de arts die je behandelt. En tenzij je medicijnen hebt gestudeerd en je hebt gespecialiseerd, is dat maar zelden het geval. Je weet dus nooit echt goed waar je toestemming voor geeft en je kunt wel samen met je arts een beslissing nemen, eentje die ‘goed voelt’ voor jou, maar die je niet de beste kans op genezing of een goede kwaliteit van leven geeft. Hiervan was ik me ook altijd heel goed bewust tijdens mijn werk, en ik heb ook nooit de illusie gehad dat mijn patiënten en ik in dit opzicht gelijkwaardig waren. Veel, zo niet de meeste, artsen hebben een voorkeur voor een bepaald beleid, en kunnen dat, bewust of onbewust, verbaal of non-verbaal, aan hun patiënten overbrengen door de manier waarop zij het gesprek voeren en de opties presenteren. Overigens met de allerbeste bedoelingen.
Eindelijk iemand die onder woorden brengt wat ik mijn omgeving probeer duidelijk te maken. Ik sta dus niet alleen. Dank voor dit stuk.