Net voor ik de zaal in moest om te spreken tijdens het symposium ‘Behandelwensen en grenzen’ had ze me via de telefoon verteld dat ze voor de derde keer in haar leven kanker had. De dokter had het haar net daarvoor meegedeeld. Of ik haar zus op wilde bellen, want ze had de energie niet meer om nog een keer het woord kanker uit te spreken. Ik ben het zo met haar eens. Er zijn veel mooie woorden in de Nederlandse taal, maar aan het einde van ons leven worden we gedwongen om als autisten ons uit te drukken in slechts een handvol termen: uitzaaiing, biopsie, curatief, palliatief, chemo, remissie.
Ik probeerde haar te bellen, maar ze nam de telefoon niet op. Die deed ik in mijn binnenzak en vergat hem af te sluiten. Voor ik aan de beurt was sprak een man over artsen die zelf geen chemo willen, maar die wel aan hun patiënten gaven. Waarom? Volgens mij weten die artsen precies wat er gaat gebeuren, maar hun patiënten niet, maar ze zijn niet in staat om ze hun hoop te ontnemen: een kans om nog wat meer tijd. Misschien kan je nog de schooluitvoering van je kleinzoon meemaken, de geboorte van een kleindochter. Ze willen tijd kopen, maar de prijs kent alleen hun arts.
Misschien had ik vijf minuten van mijn praatje erop zitten toen mijn telefoon ging. Paniekerig greep ik in mijn binnenzak en had moeite het ding eruit te krijgen. Het scherm lichtte op. “Mijn vrouw,” grapte ik. “Altijd opnemen dus.” Maar ik deed het niet, want wat ik haar moest vertellen zou veel tijd kosten.
De toehoorders vergaven me toen ik uitlegde wat er aan de hand was, maar het klonk mezelf bizar in de oren. Drie keer. Alsof ik het bedacht had om te kunnen gebruiken tijdens mijn lezing over hoe artsen communiceren bekeken vanuit het perspectief van de patiënt. Dat ik iemand zou vragen voor een rollenspel ‘hoe vertel ik het’ en daarna zou vragen: “Maar hoe de je het voor de derde keer?” Misschien moet je het in je leven wel honderd keer zeggen: “Kwaadaardig en we kunnen niet meer opereren.”
Artsen willen wel, maar zijn ook maar mensen en denken dat zo’n gesprek veel te veel tijd kost, dat ze het niet te bruut moeten brengen en de patient een beetje moeten sparen. Daarom zijn ze onzeker, voorzichtig en zo terughoudend dat de patiënten na het gesprek naar huis gaan met een veel optimistischer kijk op hun gezwel dan de arts.
Ik had te doen met ie arts, die dat voor de derde keer aan de zelfde vrouw moest vertellen. “We hebben het hier al twee keer over gehad. Ik kan kort zijn. Het is weer raak! Driemaal scheepswerf!” Maar dat laatste zei mijn schoonzus zelf al.
“Maar wat moet je dan precies zeggen?” vroeg de coassistent op rij twee. “Ik vind het vervelend voor u of zoiets?”
“Dat is al een begin,” antwoordde ik. “Zo gaan gesprekken en je kan maar het beste jezelf zijn. Er valt nooit te voorspellen hoe de communicatie verloopt. Weglopen kan niet. Maar weet je hoe je tijdens je artsenopleiding getraind wordt? Om altijd de regie van het gesprek te houden. Na je vraag “Wat is er aan de hand?” zegt je patiënt “Ik heb de laatste tijd zo’n hoofdpijn”. Dan voelt elke arts op zijn klompen aan dat er daarna geen stilte mag vallen, want dan neemt de patiënt de leiding over en vertelt dat het de laatste tijd slecht met zijn huwelijk gaat en dat hij denkt dat zijn hoofdpijn daarmee samenhangt. Nee, je vraagt onmiddellijk “Waar zit die pijn precies? Stekend of zeurend? Kunt u de pijn een cijfer geven op een schaal van 1 tot 10? Op den duur kun je niet anders en voelt het moeilijk om de regie een keertje uit handen te geven.”
Ik zag in een tweet dat ik ook nog gezegd had “We kunnen patiënten alleen maar onze menselijkheid geven.” Dat herinner ik me niet, maar ben het er wel mee eens.
Ik fietste snel naar huis en daar gekomen zeiden we alle afspraken voor de rest van de dag af en reden naar mijn schoonzus en zwager toe. Er viel niet veel te zeggen en daarom vergleden we zelf ook in die beperkte woordenkeuze: kanker, sonde, chemo, chemo, chemo. Zelfs een woord als volgend jaar vermeden we. Het zou belachelijk klinken want de tijd begint langzaam maar zeker stil te staan. We weten dat we eeuwig leven en eeuwig valt al een tijd niet meer samen met morgen, maar is steeds meer synoniem met nu.
“Ik hoop maar dat ik maar twee kankers heb gehad in mijn leven,” zei ze. “En dat dit uitzaaiingen van een van die andere twee zijn. Op een of andere manier is dat beter te verdragen.”
Wat een indringende column..
We kunnen onze patiënten alleen onze menselijkheid geven. Ja dat zou mooi zijn geweest. De oncoloog zei tegen mijn Mam. “Het is over”.. Dat was alles wat hij zei…. Ik heb hem er nog over aangesproken… Zijn excuses deden nog meer pijn…
Er zijn patiënten… kanker patiënten… die willen praten… Veel willen praten… Een arts moet dat aanvoelen… Een oncoloog zeker. Het is een lange en zware weg voor kankerpatienten ! Ik weet het… Ik heb het ‘meebeleefd’ . Mijn mamma en vriendin… Samen in het ziekenhuis… Beiden met een pruik op. Het was bijna niet te dragen… De begeleiding was voor hen erg slecht. Ik heb om een andere arts gevraagd… En toen zag ik dat het wel kon….menselijkheid geven…. Maar toen was het te laat.
En ik weet nu ook hoe het is als je jaren een kankerpatient bijstaat… Pijn..die nooit meer weggaat… Als je er alleen voor hebt gestaan….
……. ik kan niets zeggen of schrijven, dat goed kan doen, behalve dat ik ontzettend veel meegevoel naar u toe heb……
ps dat hiervoor geschrevene was impulsief en bedoeld voor de persoon Willie, die hiervoor een comment schreef.
Voor Ivan; zoveel waardering voor de stukken die u schrijft. Voedend voor ons lezers! Sterkte, moois voor elke dag gewenst!
Zoveel verdriet en onmacht. Zoveel pijn dat je je afvraagt of het erger kan… En helaas; het kan bijna altijd erger.
Wat wens ik u en uw dierbare ongelooflijk veel sterkte toe bij dit moeilijke stuk in uw levens.
Ben absoluut geen arts. Heb ook geen kristallen bol. Zie wel, foto’s van jou en Marion voorbij komen lieve Ivan en denk dan heel voorzichtig: “ajb….niet nu….niet nu….niet nu…”
Knuffel, Maret
Ivan. Wat een vreselijk bericht. Misschien niet het bericht van opnieuw de ongeneeslijke ziekte maar opnieuw het verdriet, de pijn maar ook het loslaten. Er is blijkbaar geen weg terug. Ik heb ze geappt vanmiddag na haar fb gelezen te hebben. Terugdenken aan de tijd die we samen doorbrachten: een andere tijd, de academietijd. Ik denk aan haar en haar lief, haar kinderen en de kleintjes. Ik mis nu al haar kracht, haar enthousiasme en haar bevlogenheid. Ik wil stoppen met missen en zal dankbaar zijn van wat ik van haar heb geleerd.
Ik moet er een beetje van huilen, want ik leef zo mee, wat een hoogtepunten en wat een dieptepunten, het leven zelf.
Al deze woorden geven me herkenning. Wil alleen nog toevoegen: de arts kan niet de enige verantwoordelijke zijn voor de humane mededeling. Zo kunnen wij, al sprekend of zwijgend, ook voor elkaar zorgen, met net zoveel aandacht als voor de geliefde die ons voorgaat. Zo kan het verlies met het leven verbonden blijven. Een grote opdracht. Ze was hier, ze is hier en de dood maakt geen einde aan de herinnering, de liefde, de verwachting van wat komen gaat, de vonk die haar hier bracht. Ik wens haar en degenen die dichtbij haar zijn, verlichting als het teveel wordt.
Stasio.
Dank voor je openheid, Ivan. Jouw stuk schept duidelijkheid over de situatie. Ik vind het verschrikkelijk dat jouw schoonzuster en de hele familie dit moet meemaken en leef met jullie mee. Persoonlijk herken ik veel van wat je schrijft. In 2012 kregen mijn partner en ik te horen dat mijn partner kanker met verre uitzaaiingen had en niet lang meer zou leven. Hoewel het slechte nieuws niet mij, maar mijn partner betrof, sneed de manier waarop artsen met ons omgingen mij telkens weer diep in de ziel. Deze bejegening heeft onze pijn nog eens verergerd en dat zal ik helaas nooit meer kunnen vergeten. Tot op de dag van vandaag kan ik me bijna woordelijk herinneren hoe slecht nieuws werd ‘gedropt’. Ik herinner me o.a. die keer dat de arts ons moest vertellen of er sprake was van ‘verre uitzaaiingen’. Toen zij ons kwam halen rende ze met wapperende jas voor ons uit naar haar spreekkamer. Wij konden haar amper bijhouden en voordat we zaten stak ze al van wal en zei dingen zoals: ‘niet goed, niet te opereren, niet te bestralen, we kunnen niet zeggen hoe lang u nog heeft, dat kan varieren van weken tot maanden’ terwijl ze op de klok aan de wand achter ons keek, omdat het spreekuur was uitgelopen. Er volgde een riedel over de te nemen stappen die langs ons heen ging, omdat we het vonnis van mijn partner nog moesten verwerken. Die keer daarop hadden we een derde persoon meegenomen zodat we naderhand het gesprek beter zouden kunnen reconstrueren. Die vertelde ons naderhand dingen die de arts (op het moment dat mijn partner naar het toilet moest gaan) wel aan haar, maar niet aan ons had verteld, omdat hij dat niet durfde. Daardoor konden wij onze vragen niet stellen … en dit zijn nog de milde voorbeelden. Er kwam geen eind aan. Over dit onderwerp zou ik een boek kunnen schrijven maar ik zal jou en de lezers de rest van mijn relaas besparen.
Jij bent deskundig op dit gebied en ik ben blij dat jij artsen hier direct of indirect op aanspreekt. Ook hier dank ik je voor.
Vriendelijke groeten,
Ingrid J