In december van dit jaar zal het veertien jaar geleden zijn dat een arts me vroeg “Waarom kom je zo laat?” De vraag had zowel een onheilspellende als een beschuldigende ondertoon. Ik was 54 jaar. Had ik moeten komen toen in 52 was, of 50 of 40? Behalve dat ik vaker moest plassen had ik geen verschijnselen gehad. Moest ik me voor eens per uur een plas doen in plaats van eens per twee uur onder curatele van het zorgsysteem laten stellen? En was ik niet zelf arts genoeg om te begrijpen wanneer het tijd was om me te melden? Of weet je dat nooit of je nu arts bent of niet?
Er is me vaak gevraagd of het een voordeel is om wanneer je kanker krijgt toevallig ook arts te zijn. Daarop valt weinig zinvols te zeggen, kanker is kanker en erg vervelend. Als je hoort dat je het korte strootje getrokken hebt dient het nergens toe dat je ook nog arts bent. De schok, de angst, de onzekerheid die dat met zich mee brengt blijft gelijk. Oog in oog met de behandelingen die je voorgesteld worden voel je je omdat je geneeskunde gestudeerd hebt niet meer of minder bevoordeeld dan een ander.
Maar ik was nu eenmaal arts en hoorde dat ik kanker had en dat had of ik het nu wilde of niet bepaalde gevolgen. In de spreekkamer was ik bijvoorbeeld zowel onderdeel van de interactie als toeschouwer. Achter de soms onhandige communicatie van de arts herkende ik al snel diens onzekerheid. De dokter die me de castratie voorschreef zei nog terloops “Als je iets over de bijverschijnselen wilt weten moet je mijn website maar even lezen” en ik besefte dat hij woorden als impotentie, libidoverlies en relatieproblemen niet hardop uit durfde te spreken of in ieder geval bang was dat als hij daarover begon het gesprek wel eens erg lang zou kunnen duren. De Iraanse radioloog die me daarentegen ongevraagd zei “U moet het wel blijven doen hoor, want anders verdwijnt het voor goed. Als het niet lukt huurt u maar een vies filmpje” leek me meer een held zonder angst. Of beter: een echt mens die zich niet digitaal verschool.
De metaforen die in de spreekkamer gebruikt werden om mij duidelijk te maken wat ik al begreep waren soms ronduit vreemd. Er is onderzoek naar gedaan. In gesprekken tussen artsen en hun patiënten met kanker zijn de militaire termen het oudst en ze worden het vaakst gebruikt. “We gaan er tegen aan. Opgeven is geen optie.” Hoezo? Ten eerste moet je het toch alleen doen – geen arts die erover denkt om uit solidariteit of om gewoon te weten wat het betekent ook de testosteronproductie plat te leggen -, maar bovendien ben ik geen voetsoldaat in het leger van de zorg en is de kolonel-arts geen strateeg die een strijdplan voor mij uit moet dokteren.
Kom op zeg, we gaan niet een beetje oorlogje spelen in de beperkte tijd die mij nog rest. Bovendien weet ik net zo goed als ieder ander wat ons aan het einde van de veldslag wacht. Je verliest hoe dan ook, tenzij je alle oorlogszuchtige retoriek achter je laat en zorgt dat je je niet op de kanker maar op de rest van je leven richt. We weten uit onderzoek dat mensen met kanker die hun ziekte als vijand zien meer aan depressies en angststoornissen lijden en een slechtere kwaliteit van leven hebben. Te vaak proberen ze hun teleurstellingen en emoties te verbergen om geen verliezer te zijn.
Het beroep van de arts schijnt het onzekerst te zijn dat er is. Je weet het nooit helemaal zeker en de medische opleiding is daarom een cursus omgaan met onzekerheid, waarbij het socialisatieproces te vaak resulteert in net doen of je zeker bent. Dat weer zorgt er voor dat veel artsen wat hen onzeker maakt bij voorkeur uit de weg gaan. Als arts en patiënt herkende ik de onhandigheid die daar uit voortkwam misschien extra goed en ik leefde met die artsen mee, wilde ze vaak geruststellen, een beetje troosten: “Maak je maar niet druk hoor. Ik snap het allemaal wel.”
Artsen zijn vaak genoeg getuige geweest van het overlijden van hun patiënten, weten verdraaid goed wat hen te wachten staat en hebben helemaal geen zin dat ook mee te maken. Het mag dan hun werk zijn, maar dat grote dramatische sterven en het magistrale lijden is niets voor ze. In de afgelopen jaren heb ik vrij vaak met urologen gesproken en veel van hen hebben me toevertrouwd dat ze nooit een PSA test zouden ondergaan. Ze weten wat er bij een ongunstige uitkomst volgt en hebben dat gedoe met mannenluiers, katheters en sekstherapie van dichtbij gezien. Liever leven ze nog een tijd in het heerlijke gevoel van een onbegrensd leven.
“Doctors go gently”, las ik in een blog van Ken Murray assistent hoogleraar Huisartsgeneeskunde van de Universiteit van South Carolina. In tegenstelling tot wat ze hun patiënten wel aanbieden aan desperate laatste pogingen om in leven te blijven ondergaan ze die zelf meestal niet. Ze laten zich niet verleiden door de oncoloog die zijn patiënten aanmoedigt om na de zes chemo’s toch maar door te gaan naar tien omdat het net ietsje beter zou zijn. Ze glimlachen vriendelijk en gaan naar huis, hebben geen onrealistische verwachtingen van wat de geneeskunde vermag. Ze zien vaker af van een chemobehandeling die de kans om na vijf jaar nog in leven te zijn met 10 procent doet toenemen ten koste van het inleveren van levenskwaliteit.
Donderdagavond sprak ik op het Congres ‘De dokter en de dood’ en iemand vroeg me “Wat wilt u dan dat een arts doet?” Ik wil een arts die me vraagt “Wat kan ik voor u doen om te zorgen dat u met uw resterende tijd het maximale uit het leven haalt?” En dan zal ik aan hem vragen: “Wat zou jij nou zelf doen als je in mijn positie zat. Eerlijk antwoorden hoor.”