Hij belt me op en vraagt: “Komt er nog iets na de buikprik?”
Dat vraag ik mezelf ook met enige regelmaat af. Ik heb mijn bloed gisteren laten prikken en ben erg nieuwsgierig of mijn PSA weer hoger zal zijn. Wanneer is het moment gekomen dat we weten dat we ongevoelig voor de hormoonbehandeling geworden zijn, dat we niet meer reageren op de pilletjes en evenmin op die buikprik, dat de pauze die we gekocht hebben afgelopen is en de grande finale begonnen is? Er zijn nog wel wat behandelingen, maar gemiddeld duurt het dan nog een jaar of twee, drie. Ik weet dat er wel het een en ander op de plank voor me ligt, maar waar moet ik na wat ik al in heb in moeten leveren verder nog afstand van doen, want alles heeft zijn prijs. Hoeveel echt leven is er nog na die buikprik?
“Aanvankelijk sloeg het aan, maar na drie maanden is nu de PSA alweer 51,” voegt hij eraan toe.
We zaten samen op de lagere school en kwamen tegelijk van de HBS om te gaan studeren, maar we hoeven echt niet ook nog hand in hand de hemel in. Dat lijkt me overdreven. Ik kreeg het tien jaar eerder, maar hij lijkt wel met een inhaalrace bezig. Zijn de rotcellen in zijn prostaat en botten nu al niet meer gevoelig voor de Zoladex? Bij mij heeft het veel langer geduurd en als ik morgen mijn PSA hoor zal ik weten of het misschien nog langer duurt. Wel vaker heb ik gedacht dat de hormonale behandeling zinloos leek te zijn geworden.
“Ik gebruik naast die buikprik elke dag nog een pilletje bicalutamide,” zeg ik troostend. Het is sinds de prik minder lijkt te werken een manier om mijn driemaandelijkse bloeduitslag toch nog wat te hinderen in zijn vlucht omhoog. Hier jij, hier jij. Niet te ver naar boven. Het vervelende met die op hol geslagen cellen is dat ze zich nergens iets van aantrekken. Die hebben een eigen plan. We trappen voluit op de rem om ze tegen te houden. Zullen ze misschien net op tijd tot stilstand komen, want er zijn medicijnen in ontwikkeling die bij een deel van de kankerpatiënten de uitzaaiingen in de botten nog wat vertragen? Die zijn als alles goed gaat misschien over een jaar of twee beschikbaar. Een prettige gedachte, maar hoe zeer we dat ook wensen, snel of langzaam gaan we uiteindelijk voorbij het punt dat we liever niet bereiken.
“Dat wordt bij mij niks,” zegt hij. “Die pilletjes hebben bij mij nooit iets gedaan.”
Wat moet ik hem zeggen? Ik hoef hem niet lastig te vallen met praatjes over dat je op je reis naar het einde zo veel mogelijk moet leven. Het zijn mooie woorden, maar het gaat bij mensen met kanker om het onderscheid tussen leven en blijven leven. En bovendien, wanneer wordt leven overleven? Ik zou liever met mijn vriend praten over de vakanties die we in Zeeland, Saint Raphael en Londen hadden, in een tijd dat je nooit hoefde na te denken over wat woorden precies betekenen. Er was alleen maar toekomst.
Misschien denken we wel dat we vroeger gelukkig waren, maar in werkelijkheid zijn we in het nu gelukkiger, want daar is alles wat gebeurt veel intenser. Onderzoekers hebben er zelfs een woord voor bedacht – de immediacy bias. De zon die vandaag schijnt is warmer dan die van toen, maar als je kanker hebt kun je dat bijna niet meer geloven en moet je opnieuw leren je weer naar het zonlicht te draaien om het op je gelaat te voelen.
Mijn aarzeling duurt wat te lang en hij zegt “Ik vraag me gewoon af of ik de kerst nog mee zal maken.”
Als een handelsreiziger in levenselixers leg ik hem uit over chemokuren – de docataxel, de cabazitaxel – die er nog zijn, en over Abiraterone en enzultamide. Het klinkt als de namen van feeën in sprookjes. Zo kunnen we met hun hulp en een beetje geluk hier er nog een half jaartje aan toe voegen en daar misschien nog negen maanden meepikken. Zo creëren we een houtje-touwtje leven, aan elkaar gezet met elastiekjes en paperclips. De bijwerkingen nemen we voor lief omdat we steeds de grenzen voor wat we kwaliteit van leven vinden wat verleggen.
“Weet je,” voeg ik er gekscherend aan toe. “Je gaat denk ik meer kersten meemaken dan je nog leuk vindt.”
Beste Ivan, dankzij je ‘Medicijnen’ boeken en later boeken zoals ‘een eindje meelopen’ ben je in mijn bewustzijn blijven hangen. Mij bezigt een fascinatie: het lijjkt alsof ‘een eindje meelopen’ een prelude is op je huidige proces. Je laat nu een heleboel mensen een eindje meelopen in je eigen proces. Het delen van de gedachte is hierbij het eindje dat ik meeloop. Heel veel goeds toegewenst voor het volgende eindje.
Hartelijke groet, Jan de Haaij
meeleven is mijn optie want erover meepraten kan alleen als je er zelf voorstaat
(zorgt cd 10 nr 12 voor afleiding?)
Mooi verhaal, uit het leven gegrepen. Leven jullie ook van psa tot psa, of kun dat tussentijds even loslaten en nog genieten van je vrije tijd?
Ben altijd blij als ik jouw blog kan lezen en hoop dat ons ook de tijd wordt gegund om samen langer te leven na mijn man zijn Brachytherapie in febr. 2014; voorlopig zijn de uitslagen nog steeds goed. De afleiding bij ons is gewoon nog te werken en dingen te doen die wij leuk vinden ook al zijn wij al een tijdje in de 3e fase van ons leven. Bedankt Ivan voor je mooie verhalen.
Komt er nog iets na de buikprik? Ja als je dat geadviseerd wordt ……. omdat je het nog goed aan zou kunnen. En wat als je binnen een jaar al CRPC bent. Dus nu 10 chemo kuren Docetaxel gehad, de 10e en laatste afgelopen donderdag, kom er redelijk goed door, nu wel weer wat mindere dagen. En de psa was van de ontplofte waarden van 250 in het voorjaar gezakt tijdens de kuren naar 44 maar afgelopen week gestegen naar 59, de oncoloog noemt dat nog stabilisatie die hopelijk nog even blijft. En anders opnieuw chemo 6 x of Enzalutamide. En daarna ……… Radium waarschijnlijk niet vanwege te veel uitzaaiingen in lymfen naast de vele bot uitzaaiingen. Maar ik LEEF nu nog, 57 jaar, en wil nog niet aan overleven denken zolang de klachten goed onder controle zijn en ik alles nog kan. Maar de psa blijft een raar fenomeen, moet je denk ik “soms” niet alles aan af duiden, vorig jaar zomer na de eerste buikprik 0,3 en ruim half jaar later ontploft. Wij gaan voor nog diverse malen Kerst ……….. niemand heeft zekerheid.