Onlangs zat mijn jongste kleindochter bij Marion in de auto en maakte ineens een licht klagend geluid. “Wat is er lieverd?” vroeg mijn vrouw. “Waarom huil je?”
“Omdat niet alle woorden met een K beginnen,” zei ze terwijl haar ondeugende lach weer te voorschijn kwam. Die K kent ze want daar begint haar naam mee, maar ze moet nog veel leren om alle woorden ter beschikking te hebben waarmee ze haar wereld kan omtoveren. Ons lijden is vaak te groot en dan komen we woorden te kort. Daarvoor moeten we snel een taal leren.
In de hal van het ziekenhuis duwt iemand een invalidewagentje. De vrouw die erin zit huilt luid en zegt tussen haar tranen door: “Ze doen hier of ze overal verstand van hebben, maar ze weten er gewoon niets van af.” Het is het begin van een verhaal, maar ik weet niet waar haar boze verdriet door wordt veroorzaakt en kan het niet namens haar vertellen. Het liefst zou ik haar volgen en willen afluisteren om precies te horen wat de vrouw dwars zit, maar ik ben al te laat voor de afspraak met mijn arts. Daar kan ik niets aan doen. Bij de ingang van de parkeergarage voerde iemand in een jeep minuten lang een zinloze discussie met een paaltje om te zorgen dat een slagboom omhoog gaat. Medische noodzaak? Lag er misschien iemand met verschijnselen van Ebola op de achterbank? Uiteindelijk reed de bestuurder kwaad achteruit om te draaien en kon ik doorrijden. Ook al iemand die boos is om iets wat ik niet begrijp. Weer een verhaal gemist.
“Sorry,” zeg ik.
“Geeft niet,” antwoordt mijn arts. “Ik ben er ook pas net.” Wat een leuke arts ben je als je dat op je overvolle spreekuur tegen je patiënten zegt. Hoewel er op medisch terrein niets bijzonders aan de hand was, had ik hem om een afspraak gevraagd
Ik heb aanvaard dat ik in de volgende fase van mijn prostaatkanker zit, dat mijn PSA niet weer zo ver zal dalen dat ik ooit weer een tijdje zonder medicijnen kan – die man is voorgoed voorbij – en dat ik blij moet zijn dat het niet stijgt, maar wat nu?
“Jij ziet natuurlijk vaak mensen die net als ik die buikprik krijgen en daar bijwerkingen van hebben,” begin ik. “Ik voel mijn vitaliteit erdoor wegebben, en probeer zo goed en kwaad als het gaat in beweging te blijven. Maar de atrofie van de spieren – vooral van mijn benen – kan dat pijn veroorzaken? Ik heb vaak een soort kramp in mijn bovenbenen.” Ik zal hem maar besparen hoe ik het zelf ervaar: het is als het wegtrekken van de spierkracht uit mijn lijf. Elke keer dat ik het voel is als een teken van de terugtrekkende legers die me niet meer kunnen beschermen. Ik blijf alleen achter zonder me nog te kunnen verweren. Die atrofie, het staat in de bijsluiter: de spiercellen verdwijnen. De testosteron die ze moet opblazen en opjuinen is aan banden gelegd.
“Ik denk dat je de zelfde bewegingen maakt, maar dan met minder dikke spiercellen en dat het dus meer inspanning vergt,” probeert hij. “Het is de pijn die bij inspanning hoort.”
Daar ben ik blij mee. Hij vindt dat ik de pijn moet zien als bewijs dat mijn spieren er juist nog zitten. Dat is een veel leukere kijk op wat er met me gebeurt dan wat ikzelf had bedacht. Het is een kwestie van woordkeus. Het is alchemie van een goede dokter. Van wat voor metaal is het woord atrofie precies gemaakt? Een edelmetaal.
Er zijn meer vragen die ik hem stel, maar de belangrijkste heb ik voor het laatst bewaard. “Ik ben er nog niet aan toe,” zeg ik. “Natuurlijk weet ik hoe euthanasie in ons land geregeld is, maar misschien komt mijn idee van ondraaglijk lijden niet overeen met dat van artsen. Voor mij is het waarschijnlijk ondraaglijk lijden als ik mijn geliefden tot last ben geworden. Als ik ze ten onder zie gaan aan een gezwel in mijn lichaam, waar zij niets aan kunnen doen. Ik denk niet dat ik dat aankan. Hoe ga ik dat dan oplossen?”
Hij glimlacht en zegt: “Mijn opa zei ooit tegen mij “Als ik te ver heen ben om zelf nog te kunnen beslissen geef me dan wat van deze pillen”. Het was Vesperax. Ik was nog een jongen.”
“Sparen dus?” vraag ik.
Sparen,” beaamt hij.
Sparen is een goed gekozen woord dat goud waard is als het zo ver mocht komen. Ik zal Katalijne de S leren, of nee, liever de L van liefde en leven, want dan heb je onmiddellijk de belangrijkste letter van het alfabet te pakken.
Dag Ivan, jouw woorden komen behoorlijk binnen. Er spreekt veel levenswijsheid uit. Ik leer van je. Sterkte in deze voor jullie zo woelige tijd, ook vanwege Jacqueline. Warme groet, Mady
Prachtig, ‘sparen’!
Wens je kracht en sterkte toe, Marion ook.
Heel veel sterkte maar ook bedankt namens alle mensen die hier kracht uit putten.
lieve ivan, wat schrijf je toch treffend,
zelfs als het over jou gaat,dat is een kunst die
Jij als geen ander verstaat. Dank je wel!
Ik wens jou en je geliefden nog veel liefde samen.
Janita