Ik kreeg een licht schuldgevoel nadat ik vorige week over het screenen op prostaatkanker had geschreven door de reacties van mannen bij wie prostaatkanker was vastgesteld en die me voorhielden dat het maar goed is dat de PSA-test bestaat. Het is niet mijn bedoeling dat mijn weekblog mensen met kanker kwetst of verontrust. Schrijven om iemand pijn te doen laat ik graag aan anderen over.
Ik schreef ook niet over individuele gevallen, maar over de vraag of het algemene gebruik van de PSA-test voor screening van mannen op aanwezigheid van prostaatkanker wel een goed idee is. Volgens Richard Ablin, de man die het eiwit PSA ooit ontdekte en de test ontwikkelde om vast te stellen hoeveel mannen daarvan in hun bloed hebben, is zijn ontdekking misbruikt door Big Medicine. Hij schreef daar met behulp van een journalist het boek ´The Great Prostate Hoax´ over.
Wat moet ik nu doen om mijn vele collega kankerlijers gerust te stellen? Hippocrates schreef: “Onderzoek leidt tot steeds meer kennis, een mening zorgt voor onwetendheid.” Daarom baseer ik me in dit geval niet op mijn eigen mening en ervaring met de PSA-test, maar ik houd me aan de onderzoeken waarin effect, voor- en nadelen van PSA-screening gemeten zijn. Daaruit blijkt telkens dat voor elk sterfgeval dat door vroeg ontdekte prostaatkanker voorkomen wordt er minstens ook iemand is die ten onrechte behandeld zal worden. Ik gebruik hier het woord ´minstens´, want er zijn ook onderzoeken die veel ongunstiger cijfers laten zien. Dat verschil tussen die onderzoeken hangt samen met hoe wijdverbreid het screenen op PSA is. Hoe meer er getest wordt op een algemene bevolking, hoe meer mensen ten onrechte behandeld zullen worden maar de kans om meer sterfgevallen te voorkomen neemt lang niet zo sterk toe. De visser hangt zijn hengel in de oceaan en niet in een aquarium, waar meer vissen zitten die een verhoogde kans op prostaatkanker hebben. Laten we het echter op één sterfgeval minder tegen één ten onrechte behandelde man houden, want die cijfers komen uit Nederlands onderzoek.
Hoe weeg je een sterfgeval dat voorkomen wordt (iemand leeft in plaats van nog vijf jaar nu nog tien of vijftien jaar) af tegen een man die ten onrechte behandeld wordt en twintig jaar lang met plasproblemen, moeilijkheden bij het ophouden van ontlasting en impotentie moet leven? Wat heb je bij de een gegeven en bij de ander weggenomen? Zou je niet jaren van leven met kwaliteit moeten vergelijken in plaats van sterftecijfers. Misschien is de dood helemaal zo erg niet vergeleken met een verprutst leven, een relatie die kapot is gegaan, vooruitzichten die verdwenen. Ik kan het antwoord op de vraag niet geven, maar dat moet wel gegeven worden door de mensen die gebruik van de PSA-test voor vroege ontdekking van prostaatkanker propageren.
De mensen die op mijn stuk van vorige week reageerden waren mensen die klachten hadden en naar een arts gingen en die arts wist dat op geleide van die klachten hij ook een PSA moest vaststellen. Bij mijzelf was dat ook zo: ik had plasproblemen en als ik klaarkwam produceerde ik helemaal geen zaad. Er was iets aan de hand en dat werd uiteindelijk vastgesteld. Nu, na twaalf jaar weet ik door het geleidelijk aan ontstaan van steeds meer kleine uitzaaiingen dat het om een kwaadaardige vorm van prostaatkanker gaat. Een dergelijke aanpak (je hebt klachten en gaat naar een arts) is iets heel anders als screening op prostaatkanker, want dan ga je zo maar bij gezonde mannen kijken, want enkelen van hen zouden wel eens prostaatkanker kunnen hebben. Of zoals iemand die me schreef opmerkt: ik adviseer alle mannen die ik ken zich regelmatig te laten onderzoeken op hun PSA. Wat doe je je vrienden aan? Op die manier zorg je ervoor dat veel te veel mannen behandeld worden terwijl het helemaal niet nodig was. Er is nog al snel iets met de PSA en prostaten van oude mannen herbergen ook maar al te vaak ontregelde cellen zonder dat het gevolgen heeft, maar die dan bij een biopsie de diagnose lijken te bevestigen. Wat moet een arts beginnen als dat is vastgesteld? Wat moet hij aan een man vertellen? Je zit op de kankertrein en komt er niet zo maar weer vanaf. Je leven zal definitief veranderen.
Richard Ablin zegt dat het onaanvaardbaar is om met een laboratoriumtest die geschikt is om bij iemand met vastgestelde prostaatkanker te volgen hoe het proces verloopt zo maar te gebruiken om alle mannen van boven de 40 te gaan screenen. Het eerste gebod voor artsen is niet voor niets Primum non nocere, berokken de patiënt geen schade. Doe niet meer dan nodig is, verkoop geen valse zekerheden in ruil voor klachten die niet nodig zijn, probeer goed na te denken over de balans tussen voor- en nadelen eer je iets onderneemt dat je niet meer terug kunt draaien.
Pyrrhus, koning van Epirus, voer in 280 voor Christus naar Zuid Italië om oorlog te voeren tegen de Romeinen die de Griekse steden daar probeerden te veroveren. Hij had 25.000 infanteriesoldaten, 3000 cavaleristen en 20 oorlogsolifanten bij zich. Eerst versloeg hij bij Heraclea het Romeinse leger en later gebeurde dat bij Asculum opnieuw. Hij leek te winnen, maar bij die veldslagen sneuvelden zoveel van zijn soldaten, dat toen een generaal hem wilde feliciteren met zijn overwinning, Pyrrhus zei: “Als we nog zo´n veldslag winnen, gaan we ten onder.” De schijnbare winst door testen met PSA wie er allemaal prostaatkanker hebben is een Pyrrusoverwinning.
Mijn vader had geen klachten, maar liet, vanwege zijn leeftijd, bij een bloedonderzoek dat toch al uitgevoerd moest worden, zijn PSA meten. Dat heeft zijn leven gered, want hij bleek een agressieve vorm van prostaatkanker te hebben. De tumor bleek ook nog eens heel groot, terwijl zijn PSA niet eens zo heel erg verhoogd was. Ik ben blij dat hij zo slim was om zijn PSA te laten meten… Ik snap jouw betoog vanwege onterechte behandelingen. Hetzelfde geldt voor borstkankerscreeningen. Ik zou zeggen, ga wel screenen, maar onderzoek als je iets vindt, zeer grondig wat je hebt gevonden.. en baseer vervolgens daarop je eventuele behandeling. In mijn familie zijn meerdere mensen overleden doordat kanker niet tijdig als zijnde kanker werd gediagnosticeerd en ik kan je vertellen dat dat ook een heel groot verdriet is.
Ik ben blij dat je de nuance beschrijft, ondanks de reacties. Dat helpt om de juiste afweging te maken.
Twee partners gehad met kanker, dus een ervaringsdeskundige vanaf de zijlijn maar ben door deze ervaringen wel veel kritischer gaan kijken naar alle behandelingen.
Daarnaast zorgen je columns ervoor dat ik me regelmatig realiseer hoe fijn het is zonder dat zwaard van Damocles boven je hoofd te leven. Een bijkomend effect van je columns..;-)
Primum non nocere..
Beste Ivo,
dit gezegde is moeilijk te handhaven, men dient mee te gaan met de ideen van de specialist, vaak tegen beter weten in. Ik heb al heel wat tot kopbrekens toe afwegingen gemaakt wat betreft transplantatie of niet. De vraag is idd wat schiet ik ermee op, welk onomkeerbaar horror avontuur staat mij te wachten.. beide beslissingen heebben verstrekkende gevolgen. Toen bij mij leverkanker werd geconstateerd nu drie jaar geleden en de behandelingen en procedures in gang werden gezet, ben ik van de ene kuur in de andere vervallen ( elf mnd interferon om het Hc virus te elimineren, een kuur van een maand om kans op uitzaaingen te verkleinen..) ben nu drie keer geopereerd aan een terugkerende tumor in de lever, en heb net het verwijderen van een uitzaaing in de buik achter de rug, hetgeen maakte dat ik niet meer op de lijst sta voor transplantatie, en mij verder in afwachting laat van de komende uitslagen van ct scans. Door de ziekte en alle medicatie ben ik zo’n tien kilo afgevallen, heb haaruitval (?) en ben chronisch moe en depressief geworden. In deze fase bemerk ik dat de mensen om mij heen uit het zicht zijn geraakt, een verwoeste gezondheid trotseer, vriendschappen die zijn opgeheven, vooruitzichten nog slechts een illusie en een stuk gelopen relatie. Dit is dan het resultaat van de route die door het team gevolgt is.. de gevolgen zijn voor mij en onbespreekbaar. Veel vragen zijn onbeantwoord gebleven zodat ik net zo goed kan vasthouden aan mijn eigen gevoel en intuitie, wellicht beter dan het uiteindelijke resultaat na transplantatie.. wie zal het zeggen, een tweede kans zit er toch niet in.
Ik wil je bij deze nog bedanken voor de heldere en leerzame uiteenzettingen mbt kanker, die ik met regelmaat lees in je column.
Met vriendelijke groet,
Jeroen M.
Jij schrijft:
Hoe weeg je een sterfgeval dat voorkomen wordt (iemand leeft in plaats van nog vijf jaar nu nog tien of vijftien jaar) af tegen een man die ten onrechte behandeld wordt en twintig jaar lang met plasproblemen, moeilijkheden bij het ophouden van ontlasting en impotentie moet leven?
Wat heb je bij de een gegeven en bij de ander weggenomen?”
Dat is een moeilijke afweging, masr behandeling levert gelukkig lang niet altijd de door jou geschetste gevolgen.
Dus je nuanceett gelukkig al wat, maar dat mag nog wel wat meer.
Sterkte met jouw eigen lot!
Beste Ivan,
Je draait om de hete brei heen en geeft niet antwoord op onze vragen en opmerkingen.
Mensen met een relatief lage psa, zeg minder dan 10, krijgen echt niet de door jou geschetste behandeling.
Groetend,
Bertus Mulder.
Beste Ivan
Je column is voor mij als ouderwordende man en huisarts elke keer weer een feest der herkenning en een inspiratie voor mijn werk. Wekelijks ervaar ik de moeizame afwegingen en nuances die je beschrijft in pogingen het verhaal helder te maken aan mijn patiënten. Een verhaal dat desalniettemin bij patiënten vaak niet goed aankomt zoals ook in een aantal bovenstaande reacties duidelijk wordt. Frustrerend. Vanuit die frustratie dacht ik een tijdje dat groepsvoorlichting zou kunnen helpen. Je zou fantastisch zijn als spreker, maar ik vraag het je niet: je doet al genoeg met je columns – die ik ook uit kan delen. Bedankt voor alle niet aflatende moeite die je je getroost om een menselijke maat te bewaren in het zicht van medische problemen.