Eerst kwamen een verslaggever en een cameraman bij me thuis om iets op te nemen. Er was tumult in de zomerse media ontstaan door de met enige regelmaat opvlammende discussie over de corrigerende tik doordat een arts met flink wat ervaring gezegd had dat het onder speciale condities wel kan. Er was dus een andere arts nodig om te zeggen dat hij het er helemaal niet mee eens was. Dat was ik, want alle andere artsen waren op vakantie.
Daarna kwam een taxi me halen om me naar Hilversum te brengen voor de radio-uitzending waarin gesproken werd over onderzoek waaruit blijkt dat van de mannen bij wie door screening prostaatkanker gevonden werd twintig procent slachtoffer wordt van overbehandeling. Er was een patiënt nodig om te zeggen hoe vervelend die overbehandeling is. Dat was ik, want alle andere patiënten zaten lekker in de zon ergens in Italië of Frankrijk.
Vreemd eigenlijk, want hoewel ik met enige regelmaat geschreven heb over de gevolgen van lichamelijk geweld tegen kinderen, kan ik nu niet bepaald zeggen dat ik erin doorgeleerd heb en doctor in ellende door corrigerende tikken ben. Daar staat tegenover dat ik als patiënt heel veel weet over behandelingen van mannen tegen wie de dokter heeft gezegd “het is fout hoor mijnheer, we hebben kwaadaardige cellen in uw prostaat gevonden”. En ik weet daar bovendien meer van af dan urologen. Gewoon, omdat ik wat zij lezen ook kan lezen, maar zij niet kunnen voelen wat ik meemaak. Wanneer ben je deskundige?
Tijdens het radio-interview zei ik dat urologen eigenlijk als deel van hun opleiding eens een keer zo´n castrerende buikprik zouden moeten krijgen. Het effect houdt een maand of drie aan, je gaat er niet aan dood en als duizenden Nederlandse mannen het moeten verdragen, dan moet het voor een uroloog toch ook te doen zijn. Nou ja, om vrouwelijke urologen nu ook zo´n prik te geven lijkt me overbodig, want het middel onderdrukt de testosteronproductie en vrouwen hebben toch al zo weinig van dat spul. Ten onrechte denken artsen dat die hormonale behandeling alleen maar wat invloed heeft op de potentie en dat je er misschien wat minder haargroei door hebt, maar ze beseffen niet dat het mannelijk hormoon een essentieel onderdeel van je wezen is en dat de gevolgen van de behandeling veel groter zijn. Het is een amputatie. Arm eraf en je kunt niets meer pakken. Been eraf en je kunt niet meer behoorlijk lopen. Testosteron verdwenen en je hebt minder zelfvertrouwen, minder energie, vaker vervelende stemmingen, kijkt anders naar je partner, gedraagt je ook op een andere manier dan als je nog vol zit met de mannenhormoontjes en in je relatie begint van alles te verschuiven. Als een stel onhandige kleuters moet je weer leren met elkaar om te gaan en dat duurt heel wat langer dan drie maanden.
De sympathieke uroloog vond ondanks mijn ironisch bedoelde pleidooi voor een intensiever leerproces van zijn collega´s dat het niet nodig zou zijn en dat een uroloog er waarschijnlijk ook niet voor zou voelen zo´n prik te krijgen. Nee, dat kan ik me voorstellen, want ik vind het ook geen lolletje. Vandaar ook dat ik vind dat je met veel terughoudendheid om moet gaan met al die behandelingen. Het gaat niet alleen maar om extra tijd van leven, maar om kwaliteit van leven. Als artsen dat begrepen, dan zou – naar mijn mening – de zorg voor mensen die kanker hebben prettiger worden. Al die heisa en paniek om die kwaadaardige cellen. Kom op, liever al die aandacht voor mij, want zo lang ik er nog ben gaat het om het leven dat ik nog mag koesteren. Dus laat mij in hemelsnaam wat we gaan doen sturen. Laten we tijd nemen voor goede communicatie. In het begin een half uur per week en als we wat verder komen wat minder frequent. En we volgen mijn protocollen en niet die van de dokter, want die dokter daar gaat het in de gezondheidszorg toevallig helemaal niet om ondanks het feit dat ze zich al te vaak als de prima donna´s van de zorg gedragen. Het gaat om mij en mijn kanker en om wat ik met mijn leven wil.
Achteraf realiseer ik me dat het voorstel van die castrerende prik eigenlijk een soort verbale corrigerende tik was. Zo van “Hé, blijf met je vingers van mijn beslissingen af. Stel je eens wat onderdaniger op en als je dat niet kan zet dan de naald eens in je eigen buik.”
Met die corrigerende tik onder de juiste omstandigheden is het overigens net als met alle protocollen in de geneeskunde: het speelt zich allemaal af in een reageerbuis. Er bestaan geen condities in de echte wereld waarbij je geweld zonder risico kunt gebruiken, want het gaat gepaard met boosheid en we moeten onze kinderen leren daarmee om te gaan, en het tikken uitdelen is nu net een voorbeeld dat je niet wilt geven. En zo bestaan er ook geen protocollen die zullen zorgen dat de communicatie goed verloopt. Dat kan alleen als er voldoende tijd beschikbaar is en met een hoop empathie. En zou nu echt voor dat laatste een enkele keer die buikprik niet een beetje helpen? “Uro, tandjes op elkaar. Het doet geen zeer. Maar je verwerft een onverwacht immens inzicht.”
Wat een prachtblog. Meteen denk ik: dit is waarom er artsen nodig zijn die ook echt patiënt zijn (geweest) en de bereidheid hebben om die twee verschillende rollen te begrijpen. En er dan ook open over zijn. Niet alleen naar medepatiënten, juist ook naar collega artsen, media, etc.
Om empathie te hebben voor een ander met een ellendige ziekte en soms even pijnlijke behandelingen waarvan de houvast alleen zit in de hoop dat het op de lange termijn helpt, zou het niet nodig moeten zijn het zelf te moeten ondergaan. Althans dat hoop ik want als dat echt zo is dan zie ik het somber in. Zeker gezien de verontrustende uitholling van de gezondheidszorg die gaande is.
Dat gebrek aan empathie is overal een probleem. Ook rondom psychische problematiek, de groeiende groep ouderen, mensen die worstelen om financieel rond te komen, ga zo maar door. Oordelen over de positie waarin je zelf niet zit, is zo makkelijk. En dat is niet altijd slecht. Soms heb je daardoor een scherpere blik, zeker als je ook nog eens deskundige bent. Maar als je pretendeert en bagatelliseert dan heb je aan een scherpe blik niets. Precies wat u zegt, dan word je buitengesloten. Alsof je als patiënt niet kan en mag (mee)beslissen en nadenken over je eigen ziekte en behandeling. In uw situatie als arts en hoogleraar zijnde, lijkt me dat nog akeliger dan wanneer je als onwetend patiënt maar “moet” en misschien ook wil vertrouwen op de autoriteit en expertise van de dokter.
Ik hoop van harte dat dankzij uw openheid maar ook bijvoorbeeld longarts Mariska Koster over de emotionele impact van het vak en het taboe daarop onder artsen, steeds meer mensen open worden. Patiënt zijn doet niemand voor de lol en het kan ons allemaal gebeuren. Dat besef zou een stap in de goede richting zijn.
En oh ja, uw reactie in Editie NL over de pedagogische tik: touché.
Dank u voor uw belangrijke blog!
“Wanneer ben je deskundige?”. Prachtige inzichten in dit artikel. Alles verschuift, inzichten ook. Hoopvolle ontwikkelingen: op naar betere communicatie en shared decision making. Maar dan eerst goed toegankelijke informatie. Half uur per week? Goed begin!
Helaas zijn de gevolgen en bijwerkingen niet voor iedereen hetzelfde. Zelf heb ik veel vervelende bijwerkingen moeten ondervinden. De opvliegers vielen bij mij mee, best dragelijk. In mijn geval was de gewrichtspijn in handen en voeren het pijnlijkst. Minder testosteron is voor sommige paren niet zonder meer enkel een nadeel. Het geeft ook wat rust. Kortom, als men alles van te voren wist, was het voor iedereen prettiger. Bij bestralingen kan men kennellijk nu wel vooraf onderzoeken of je bij de kleine minderheid behoort die heel vervelende effecten zou gaan ondervinden.
Hoe weet je dat er sprake is van overbehandeling ?? Moet je de tumor laten zitten als je 55 bent ? Moet je überhaupt psa’s laten prikken ?
Ik vind het allemaal enorm verwarrend. De gevolgen van elke behandeling zijn enorm, de gevolgen van onbehandelde prostaatkanker kunnen ook enorm zijn.
Wat een goed stuk. Ik kreeg zelf ook eens per drie maanden zo’n vervelende prik. In mijn geval om mijn oestrogeen te onderdrukken (ivm uitgezaaide borstkanker). Ik had er behoorlijk veel last van. Het had impact op veel verschillende levensgebieden. Uiteindelijk heb ik zelf voor kwaliteit van leven gekozen en ben ermee gestopt.
Ik vind het serieus een goed plan om artsen zelf eens zo’n prik te laten ondergaan (als het toch echt geen kwaad kan). Velen zullen zich daarna wellicht heel anders opstellen tegenover de patient. Ik ben ervan overtuigd dat eigen ervaring meer deskundig maakt!
I read a lot of interesting posts here. Probably you spend a lot of time writing, i know how to save you a lot of work, there is an online tool that creates high quality, google friendly posts in seconds, just search in google – k2seotips unlimited content