Xofigo, dat is de nieuwe hoop voor mannen zoals ik: gevorderd prostaatkanker met uitzaaiingen naar de botten maar niet naar andere organen, bij wie de hormonale behandeling uitgewerkt is. Wat moet ik dan? Xofigo bijvoorbeeld. Het is in Nederland nog niet verkrijgbaar, maar het werd in mei in de Verenigde Staten al goedgekeurd. Je zou daarmee gemiddeld nog 15 maanden leven, terwijl mannen die ze placebo gaven maar elf maanden hadden. Je zal bij zo´n onderzoek in de placebogroep gezeten hebben en het nieuws lezen. Maar goed, we hebben alles over voor de wetenschap en ook natuurlijk voor onze broeders in nood.
Vier maanden er bij en dan waren er de laatste jaren ook nog wat andere middelen die wat verlenging gaven. Dus dat wordt een beetje sprokkelen: hier vier en daar drie maanden. Voor je er erg in hebt leef je een jaar langer dan waar je eigenlijk recht op had.
De vraag is natuurlijk of je het wel wilt. De prostaatkankermakkers – jongens zoals ikzelf die op een dag horen dat het lot ze een poets gebakken heeft – die me regelmatig schrijven laten weten dat ze soms de bijwerkingen van hun therapie niet meer aankunnen. Vooral de vermoeidheid en het verdwijnen van de energie, maakt hun leven onaangenaam. Waar is die levenslustige kerel die ooit aan de behandeling begon? Verdwenen als sneeuw voor de zon. Hijg je echt als je snel de trap opgelopen ben? Kan dat aan de behandeling liggen? Wel dikke onderbenen. Er zit veel vocht in. Oedeem heb ik dat leren noemen, omdat in de taal van de medische sjamaan alles wat gewoon is een andere naam krijgt zodat het speciaal wordt. En dat is nog niet alles: Ik las deze week ook nog dat de hormonale prostaatkankerbehandeling een grotere kans geeft op nierfalen en mocht je dat oplopen, dan is de kans dat je eraan overlijdt vijftig procent.
Het is allemaal nog een heel rekenwerk. Wat lever je in en wat krijg je ervoor terug. Daarbij is het niet slim om alleen in kloktijd op aarde te rekenen. Nadelen, voordelen, nadelen, voordelen. Toen ik las dat Maarten Roosendaal op zijn 51ste aan longkanker was overleden, werd ik boos op mijn zoon die twee jaar geleden midden in zijn scheiding met roken begon en nu steeds naar buiten moet om te paffen. Moet ik mijn best doen om langer te blijven leven om mee te maken dat hij op de zelfde manier crepeert? Dus niet alleen ik moet gaan rekenen. De mensen rondom me het liefst ook.
Voordeel is weer dat als je kanker hebt je minder kans loopt om dement te worden en dat komt dan niet doordat je gewoon pokkejong heen gaat, maar waar het wel aan te danken is weten de bollebozen van de dokters-MULO niet. Als dementie een beetje gebaseerd is op je aanleg, dan is mijn kans trouwens wel heel gering ooit te kunnen genieten van de zegen alles te zijn vergeten waar je je zorgen over maakt, want mijn moeder is nu 93 jaar en die heeft er nu pas stevig last van. Puzzelen, puzzelen, puzzelen in het tijdperk waarin we geloven dat alles een keuze is en als je juist kiest je de hof van Eden binnentreedt
Het is nu twee weken geleden dat ik mijn volgende buikprik had moeten hebben. “Zou je dat wel doen?” schrijven mensen me. “Met de behandeling stoppen, alleen maar omdat je jezelf weer even wilt zijn.” Het is een kwestie van plussen en minnen, van risico´s en kansen. Jee, het lijkt wel of ik op een cursus voor beginnende ondernemers een lezing aan het geven ben.
Ik merk nog niets van het stoppen van de therapie, want zo snel is de moordpartij op mijn testosteronhormoontjes nog niet voorbij. Als ik er een filmscript over zou moeten maken wist ik de titel wel: Massacre at Prostate Junction. De hormonale behandeling galmt nog behoorlijk na in mijn mannenlijf en de slachtoffers vallen links en rechts. Ik zag een heel recente foto van mezelf met mijn kleindochter. Tot mijn verbazing had ik al een flinke stoppelbaard. Groeit mijn baard weer? Zijn de hormonen dan nu al terug? En had ik vanochtend echt spontaan een strak gevoel in mijn onderbroek, alsof ik de volgende keer toch een maatje groter moet kopen? Nee, het zijn allemaal alleen maar wilde jongensdromen.
heb zelf een ziekte ivan ziekte van crone gehad 18 buikoperaties sarcoidose longen en suiker ben wel nog steeds fotograaf ben nu in duitsland weer bezig voor bladen maar moet zelf steeds meer energie in leveren 1 meter en 40 cm minder dunne darm gaat je niet in de koude kleren zitten dus weet of denk te weten hoe onmachtig je je soms moet voelen ik zelf ben het type overleven hoop dat ik je nog vaak mag lezen en horen
warme groet hans kuyper
Aangrijpend en bemoedigend schrijft u. Ik ben ‘een aspirant’ en snuffel rond en hap als ik iets over prostaat zie. Moet om de drie maanden mijn PSA laten testen (nu 8,6) ‘niet verder aan rommelen’, zegt de dokter, ‘naar de uroloog als je 10 staat’. U bent ook arts, net als hij. Ik geloof de dokter ik hoop uw site nog eens te vinden. Veel sterkte! Vriendelijke groet,
Mijn PSA is nu 309.
De bijwerkingen van Xofigo zijn zo ernstig dat ik het niet zou nemen om 3 mndn te winnen.
Ik voel me nog redelijk goed en heb geen pijn.
Als dat verandert kies ik voor abiraterone en de buikprik blijft.
Moed houden is ons devies en dat doe mijn vrouw en ik.
Ivan ontvang onze hartelijke groet, Bertus
Na 6 chemokuren tussen nov. ’12 en maart ’13 daalde PSA van 57 naar 45. Ik gebruik nu ruim 3 maanden abiraterone, Zytiga. PSA na 3 maanden 6,6. In augustus a.s. weer de halfjaarlijkse buikprik en 19 aug. uitslag bloedwaarden.
5 jaar geleden werd een heel enthousiast bericht door RTL-nieuws uitgezonden over abiraterone als dè nieuwe hoop voor prostaatkanker patiënten. Dat was toen prematuur. Er was toen net een programma gestart voor dubbel-nul onderzoek in Engeland waar ook AMC aan meedeed. Voor zover ik kan nagaan is de bevinding nu dat ook hier de levensduur van de medicijngebruikers met ca. 4 maanden werd verlengd en dat gaande het onderzoek, toen de gunstige werking bleek, ook eerdere placebo-gebruikers het medicijn kregen toegediend.
Ook abiraterone heeft als bijwerking dikke onderbenen, maar deze wordt door mij als weinig hinderlijk ervaren. Bij het lopen goed de voeten afwikkelen!
En ja, dat roken. Ik erger me groen en geel dat dagbladTrouw bij de wekelijkse column over de denker des vaderlands Gude, hem afbeeldt als fervente roker; leuke reclame voor de tabak-maffia.
Lotgenoten: veel sterkte!
Bedankt voor dit goede artikel, geeft het gevoel niet helemaal alleen met deze ellende te zijn.
Ook sterkte, ook ik wacht handewringend op de toelating in Duitsland en hoop op spoedige medicatie.
Dirkn
Xofigo sinds afgelopen vrijdag vrijgegeven (EMA)voor gebruik in Europa!!