Op zijn achtste werd onze zoon angstig wakker uit zijn eerste slaap en vroeg ons of we altijd wilden blijven zoals we waren. Hijzelf wilde nog groter worden tot hij ongeveer zo oud was als wij. Daarna mocht er nooit meer iets veranderen. Ik herinner me niet wat we tegen hem zeiden of dat we hem alleen maar in onze armen namen en tegen ons aan drukten. Mijn twee kleindochters zingen luid “Wij zijn twee zussen, jij en ik. We blijven altijd bij elkaar, al worden we samen honderd jaar.”
Konden we maar altijd leven en bleef het leven maar zoals het is als we jong zijn en vol hoop over wat er nog gaat komen.
Onderzoek laat zien dat mensen die als ze geen kanker hebben dapper beweren dat ze geen gedoe aan hun lijf willen en af zullen zien van behandelingen die ten koste gaan van de kwaliteit van leven, daar als ze kanker krijgen drastisch op terug komen. Als het zo ver is kiezen ze meestal voor wat extra tijd.
Niets menselijks is mij vreemd. Zelf heb ik altijd precies uitgelegd wat voor medicijnen er zijn en dat je voordelen en nadelen moet beoordelen en dan weloverwogen een keus maken. Toen ik prostaatkanker bleek te hebben en ik te laat was voor een operatie accepteerde ik zonder al te lang na te denken de hormonale behandeling. Ik was nog niet klaar met het leven en zou wel zien waar de behandeling me zou brengen. Wat is trouwens kwaliteit van leven? Had ik daar dan wel eens serieus over nagedacht? Nee.
Elke ochtend werd ik wakker en dan volgde er een dag waarin fantastische dingen gebeurden, maar ook vervelende, soms heel vervelende. Kwaliteit van mijn leven? Mag er geen vlekje op zitten?
Alle woorden in de lijst van de bijwerkingen kende ik al geruime tijd voordat ik de buikprik kreeg. Libidoverlies, impotentie, osteoporose, spierverlies en nog veel meer. Ik kende ze maar ik begreep ze niet. Geleidelijk ontdekte ik wat voor impact ze op mijn leven hebben. Rennen met pijn, mank lopen, de veranderingen in intimiteit, stemmingen, het opnieuw leren hoe je met elkaar omgaat in de liefde. Kennis heb je vooraf, maar ervaring pas na afloop. Ik wil leven. Graag nog wat jaren erbij. Waarvoor? Omdat het leven nog leuk is en het vlekje er wel bij kan; misschien zelfs nog een vlekje.
Met Helena kan ik op de vrijdagen als we een paar uur met elkaar doorbrengen er goed over praten. Niet dat ik er ooit over begin, maar zij vraagt me de oren van het hoofd. Dus zo hebben we het gehad over de vraag of Duits wel of niet een mooie taal is, over Anne Frank en anderhalf jaar lang opgesloten zitten met oude mensen in een achterhuis, over mijn oom die hoorde dat er een razzia zou zijn, snel zijn spullen thuis haalde en op de trap naar beneden de Gestapo tegenkwam en de tegenwoordigheid van geest had om te zeggen “Hij van boven is niet thuis, ik heb er ook al voor niets aangeklopt” en door liep naar beneden.
“Ik vind de tweede wereldoorlog veel leuker dan de eerste,” verzucht ze.
Vorige week vrijdag – twee weken na het paasweekend – zei ze: “Opa wil je het paasverhaal vertellen.”
“Maar dat heb je toch wel bij het paasontbijt op school gehoord?”
“Ja maar ik vind het leuker als jij het vertelt.”
En dus begin ik bij het laatste avondmaal, het verraad, de verloochening, het je handen wassen in onschuld, het lijden, de dood en kom uiteindelijk uit bij het verdwijnen van het stoffelijk overschot.
“Zijn vrienden en volgelingen dachten dat hij weer leefde en uit zijn graf opgestaan was,” zeg ik.
“Geloof jij dat?” vraagt ze.
“Niet dat het echt gebeurde nee,” antwoord ik. “Als je dood bent, ben je dood. Wel dat de ideeën die een mens heeft en verspreidt hem overleven. Het is ook allemaal opgeschreven en mensen lezen het nu nog. Dat blijft ondanks de dood. Daar geloof ik wel in, maar altijd blijven leven zodat ik je hele leven op vrijdag bij de school wacht om mee naar hockeytraining en zwemles te gaan, dat is onmogelijk.”
“Ik wil het liever wel een beetje geloven,” zegt Helena.
Hallo Ivan,
inderdaad wat is “kwaliteit van leven” wat mij betreft mag en kan er een vlekje op zitten. Niets is volmaakt toch? De combinatie van mooie, interessante, bijzondere,maar ook de minder leuke momenten maken het leven boeiend, daar ben ik het wel mee eens. Er mag (moet) wel soort van balans zijn met vooral een hogere waardering voor leuke en prettige kanten van ons bestaan.
Dromen en geloven liggen niet zo ver uit elkaar, ik geef mijn leven een dikke 8 ondanks de kanker, dat is geen droom maar ik geloof in een leven waar de positieve kracht sterker is dan de negatieve.
Dank voor je post deze week, fascinerend om zo veel herkenbare details te lezen.
.
Dit is een zeer herkenbaar verhaal. Mijn partner en ik beweerden ook altijd dat we voor ‘kwaliteit van leven’ kozen. We leefden ‘conscious’ en specialiseerden ons o.a. in puur en Faretrade voedsel. In december 2010 moest mijn partner naar de huisarts, omdat zij al maanden lang hoestte. Enkele maanden later hoorden we dat zij longkanker met verre uitzaaiingen had. De gemiddelde levensverwachting was 6 weken tot 9 maanden. Toen we voor de keuze stonden om behandeling te accepteren of te weigeren, hebben we ondanks alles wat we ooit hadden beweerd voor behandeling gekozen. Ik kan me als de dag van gisteren herinneren wat er door ons heen ging toen zij voor haar chemotherapie 8 uur lang aan het infuus moest liggen. Elke druppel vergif dat door dat slangetje in haar aderen vloeide voelde als een steek in mijn hart. Omdat de haar toegediende cytostatica een week lang gevaarlijk was voor de omgeving, kregen we een heel protocol mee voor de thuissituatie. Na de chemotherapie had mijn partner twee weken lang amper gevoel in de huid van haar lijf en haar voetzolen. Haar haar viel uit. Ze kon amper eten. Maar de gedachte aan extra tijd gaf haar kracht. We bleken in staat te zijn om chemotherapie als onze vriend te zien. Naarmate de tijd vorderde, hebben we alle behandelingen geaccepteerd die de artsen voorstelden. Dat was een martelgang, maar de therapieën hebben de gemiddelde maximale levensverwachting verdubbeld. Als elke dag telt, zijn 9 extra maanden van grote waarde. Ik herinner me hoe onze vrienden en familieleden zich als een cirkel om ons heen sloten en ons hebben gestaan. Mensen kwamen van heinde en verre (Florida, L.A., Nashville, Egypte, Engeland, Duitsland, Spanje, Tsjechië) om ons te steunen. Verre betekenisvolle reizen werden gemaakt waarin o.a. afscheid is genomen van haar familie (Jamaica, Florida, Rome). Terugkijkend op de 18 maanden die haar gegeven waren kan ik zeggen dat ons leven van een hoge kwaliteit was, omdat we in elke vezel van ons lijf voelden hoe mooi het leven was en ervan konden genieten. We zijn in staat zijn geweest om alles uit het leven te halen wat erin zat en hebben ‘more conscious’ geleefd dan ooit tevoren.
Ik lees het werk van Ivan Wolfers met plezier, want dát is toch maar een zeldzame “combi”
arts met humor en relativeringsvermogen, & knowhow maakt ons leven wel zo hanteerbaar!
Ga zo door!