“Opa, jij hebt toch gewone?” vroeg Helena toen tijdens een gesprek het woord kanker viel. Niemand leek haar opmerking op te merken. Iedereen babbelde gewoon verder. “Ja,” antwoordde ik. “Ik heb geen kinder.” Mijn kleindochter en ik begrijpen elkaar. Een paar weken geleden toen ze bezorgd geïnformeerd had of het niet heel erg is dat ik kanker heb, legde ik uit dat kinderkanker veel erger is omdat je dan nog zo jong bent en nog zo veel moet doen in je leven. Bovendien heb ik nu al meer dan tien jaar dat gezwel en dat kun je toch niet ´erg´ meer noemen.
De onzekerheid en de bijwerkingen van de behandeling zijn het vervelendst. Dinsdag kwam de buikprikzuster me een nieuwe dosis castratie brengen. Voor drie maanden is mijn testosteron weer het zwijgen op gelegd en daarmee de kanker hopelijk aan banden. Tot die op een kwade dag niet meer luistert en zijn eigen gang gaat. Prostaatkanker is zolang het in de prostaat zit helemaal geen erge aandoening. Pas als het naar botten, longen of lever is uitgezaaid wordt het een kwaadaardige rakker. Een hond die in een vreemde omgeving is beland en nerveus wordt, blaft en bijt.
Ik had zo gehoopt dat de PSA zo laag zou zijn dat het verantwoord was om een behandelpauze te nemen, zodat mijn mannenhormonen weer terugkomen. Ik zou me weer een tijdje Ivan de verschrikkelijke wanen, maar het mocht niet zo zijn. Vandaag stond in mijn doktersvakblad een onderzoek naar het verschil tussen voor- en nadelen van voortdurende chemische castratie en een aan en uit behandeling. Het was als een bericht uit een andere wereld om me te laten weten dat het maar goed is dat ik die buikprik weer kreeg. Uit het onderzoek blijkt dat mannen die continu op die behandeling staan gemiddeld nog 5,8 jaar leven en degenen die tot de pauzerende medicatiegebruikers behoren leven door de bank genomen nog 5,1 jaar. Nou ja, wat is nu een half jaar korter of langer? En hadden ze dan tenminste minder last van de bijwerkingen? Ja, maar dat duurde slechts drie maanden.
Die vijf jaar vind ik wel hard klinken. Het is natuurlijk een gemiddelde. Het wil zeggen dat sommige mannen nog 10 jaar leven, maar andere leggen na twee jaar het loodje. Ik maak mezelf wijs dat ik bij de ´sommige´ behoor en niet bij de ´andere´ zal zitten, maar ik mag toch wel eens opschieten met het schrijven van mijn doktersroman. Dat stond tien jaar geleden op mijn lijstje nadat ik hoorde dat ik prostaatkanker had: nog één keer een mooie roman schrijven. Maar ik begon maar niet en was misschien heimelijk bang dat als ik dat eenmaal gedaan zou hebben het ineens afgelopen is. Ik had het daarom eigenlijk al opgegeven. Het hoefde niet meer. Je stopt er zoveel tijd en liefde in, dan verschijnt het en niemand weet dat behalve wat Facebookvrienden, het boek wordt niet besproken omdat je te oud bent en je kans hebt gehad toen je jong was en uiteindelijk belandt het boek bij de ramsj. Net als jezelf.
De laatste maanden is het geloof bij me teruggekomen. Ik moet dat boek schrijven. Het gaat me namelijk helpen om bij de ´sommigen´ te behoren.
Vanochtend werd ik wakker uit een droom. Ik moest een prijs in ontvangst nemen voor het boek dat ik nog wil schrijven. “Jullie zijn maar net nog op tijd,” zei ik vriendelijk lachend in mijn dankwoord. Vervelend was dat ik dat moest doen vanuit een invalidewagentje, maar wel had in mijn smoking aan. Het paste me nog.
Eenmaal wakker piekerde ik nog een tijdje. Wie had mijn wagentje eigenlijk geduwd? Ik kon het me niet herinneren. Misschien wil Helena het als het zo ver is wel doen.
Kaja liet een blaadje van de wensboom op haar school zien. De kinderen mogen hun wensen daarin hangen. Het project was nu voorbij en de kinderen hadden hun blaadje mee naar huis gekregen. “Dat Valentine trug komt, dat ik een Aipotata had, ik wil heeeel graag een hondje wil, dat opa geen kanker heeft.” Ze weet nog niet hoe je iPad moet schrijven, maar kanker wel.
Beste Ivan,
Kun je een referentie geven voor het artikel in je ‘doktersvakblad’?
Groeten,
Maurits
Maurits, bij deze: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1212299
Groet Ivan
Wederom mooie verwoording van waarom die kanker je bezig houdt. Gelukkig hebben kinderen het vermogen om niet zo diep en grondig in een probleem te duiken, en komen dan met een simpele vraag of met een antwoord. En ja ook ik bemerk dat ik vaak bezig bent met de kanker die in je lijf zit en dat de getallen daarin dan een soort hoofdrol spelen. Ook ik hoop bij de “sommigen” te behoren, maar bedenk nu gelijk dat daar geen zekerheid voor is. 5 jaar is nog een aardige lange tijd, we kunnen nog veel dromen Ivan.
Ja Wim, kleinkinderen…. zucht..·.
Mooi en angstaanjagend eerlijk…
ik wens je nog heel veel schrijversjaren en “”samenjaren”” toe!
lieve groetjes.
Cornelia
Dank voor je wekelijkse columns.
Na HIFU, orchiectomy en EBRT is mijn PSA al 4 jaar 0,04.
Je verwoordt de gevoelens van je hormoonbehandeling zo goed, je kunt er over praten.
Door onbegrip is het hier onbespreekbaar, lustgevoelens zijn voor de jeugd.
Beste Ivan,
Artikel dat je aanhaalt stelt dat continue behandeling overlevingswinst biedt tov intermitterende behandeling bij gemetastaseerde ziekte. Bij niet-gemetastaseerde ziekte zouden beide modaliteiten gelijkwaardig zijn (Crook, NEJM 2012).
Nu is het gebruikelijk (bijvoorbeeld na EBRT) na 24-36 maanden te stoppen met hormoonbehandeling, zonder verder disseminatie-onderzoek, en alleen op geleide van PSA-stijging weer te starten met ADT.
Is het dan niet zinvol veel frequenter dan nu het geval beeldvormend onderzoek te doen (botscan en/of MRI) en zo beter te differentieren welke patienten baat hebben bij continue (dus niet onderbroken) hormoonbehandeling/ADT? Te weten de patienten met metastasen.
Een vrij specifieke (academische) vraag, maar misschien heb je er ideeen over.
Vriendelijke groet,
Maurits
Ook mijn vrouw en ik vragen zich af of periodieke botscan (mijn eerste botscan na de 35 bestralingen vond 5 jaar daarna plaats, aug 2012) belangrijke informatie geeft voor aanpassing behandeling/medicatie. De confrontatie met de omvang van de uitzaaiïngen na die scan was best heftig en voor ons was het de vraag als er eerder een scan was gemaakt of de behandeling dan ook anders geweest zou zijn. Toen één jaar na de bestraling de psa-waarden hoger werden is begonnen met medicijnen om de testosteron aanmaak af te remmen tot en met anderhalf jaar geleden met buikinjecties de hele fabriek werd stilgelegd (chemische castratie). Sinds november 2012 heb ik 6 chemokuren (docetaxel) ondergaan; a.s. dinsdag hoor ik hoe de vlag er nu bij hangt. Het effect van de eerste 5 kuren was een geringe daling van de psa-waarden (57 naar 48). Hoop is nu gevestigd op gunstige werking abiraterone als ik daarvoor in aanmerking kom.
Overigens: de columns van Ivan Wolffers vind ik zeer bemoedigende literatuur.