“Screening op prostaatkanker scheelt 300 doden per jaar,” staat in de krant. Alle menselijke ontwikkeling begint met taal. In den beginne was het woord… Ik spreek Nederlands en schrijf ook in die taal, maar staar naar deze zin en begrijp het niet goed.
Is dit nieuws vergelijkbaar met een krantenbericht waarin staat: “Als de autobus regelmatig was gecontroleerd zou het ongeluk te voorkomen zijn geweest en dan leefden de leerlingen van klas 4b nog.” Die zin begrijp ik. Het gaat om levens die niet afgebroken hoorden te worden tijdens een schoolreisje. Bij prostaatkanker is echter iets heel anders aan de hand.
Ik probeer geconfronteerd met zo´n moeilijke zin wat er staat me letterlijk voor te stellen. Misschien helpt dat. Nu sterven er in ons land jaarlijks 2500 mannen aan prostaatkanker, maar gaan we screenen dan gaan daar volgens een professor uit Rotterdam 300 mannen van af en als ik hem op zijn woord moet geloven zullen het er dus maar 2200 zijn. En het jaar daarna? Of zou de hooggeleerde bedoeld hebben dat als alle mannen tussen 55 en 59 jaar om de twee jaar gescreend worden er jaarlijks 300 mannen worden gevonden bij wie men op tijd denkt te zijn en een plaatselijke behandeling mogelijk nog zin heeft? Dat is echt iets anders.
Als je hoort dat je prostaatkanker hebt ga je overigens niet onmiddellijk dood. Dat kan jaren duren. Ik kijk naar mezelf. Ik was 53 jaar en had bij het ontdekken van de kanker een PSA van 97 en toen er biopsieën werden genomen bleek dat ik op de kwaadaardigheidsschaal een Gleasonscore van 7 had. Op je schoolrapport is dat cijfer leuk, maar hier niet. Als ik die cijfers invul bij een calculator die uitzoekt hoeveel jaar ik daar nog mee zal leven, kom ik uit op 17,9 jaar. Dan ben ik 72 jaar. Goed, het is niet helemaal correct wat ik schrijf, want zo´n hoge PSA is blijkbaar zo hopeloos dat je het niet eens kan invullen. Ik ben er nog steeds en in ieder geval laat het wel zien dat als je met een screening er niet wordt uitgevist het niet om een onmiddellijk dood gaat. Geen busongeval zal ik maar zeggen.
Stel dat ik er op tijd bij was geweest dankzij de screening, hoe zou ik in een onderzoek met zo´n berekening van het aantal sterfgevallen meedoen? Ook als je dacht op tijd te zijn, is het heel goed mogelijk dat geheime terroristennesten van de kankerbrigade zich al in je lichaam verstopt hebben. Op een dag kan dus blijken dat je eigenlijk niet gered was. Hoor ik zo lang ik nog rondloop bij de geredde stervelingen en niet meer zodra ik aan de kanker overlijd? Verander ik op een gegeven moment van categorie? En iets anders: om gered te zijn door de screening mag ik best doodgaan zolang het maar niet aan prostaatkanker is. Dus als je na het vieren dat je op tijd was dronken achter het stuur gaat zitten en frontaal tegen een boom aanrijdt, hoor je dan toch bij de driehonderd? En als je drie jaar later van de trap valt of vijf jaar later crepeert aan een groot hartinfarct? Ben je dan voor de prostaatstatisticus een eeuwige overlever? Hoe kun je met zo´n grote onzekerheid van die stellige dingen beweren?
Het vervelende is dat er bij screenen ook veel vals-positieve gevallen van prostaatkanker worden gevonden. Dan denkt men op basis van de gegevens met een kwaadaardige variant van de prostaatkanker te maken te hebben. Men is dus blij op tijd te zijn en je gaat – meestal met grote spoed – de medische draaimolen in. Overbehandeling heet dat, want het is eigenlijk niet echt nodig en met een beetje geduldig wachten kom je daar nog achter. Rotterdamse onderzoekers hebben vastgesteld dat screening ongeveer evenveel overbehandelde mannen oplevert (bij 20 procent gaan de alarmbellen ten onrechte af) als geredde mannen. Tegenover elke man wiens leven gered is staat een man die ten onrechte behandeld word. Wat maakt het uit denk je: toch zeker een leven gered. Die behandelde man heeft een erg grote kans om bijwerkingen te krijgen op het gebied van stemming, gevoel van welzijn, huwelijksproblemen, seksualiteit, incontinentie voor urine en problemen bij het ophouden van de ontlasting. Met even veel recht kun je dus zeggen: voor elk gered leven ongevraagd een deels verprutst leven.
Als ik dus zo objectief mogelijk kijk naar de winst kom ik op het volgende: we winnen een paar jaren verderop in ons leven en daar staan levens tegenover van mannen die toen ze 57 waren een posttraumatische stressstoornis opliepen omdat iemand heel hard kanker riep en die daarbovenop ook nog gedurende twintig tot dertig jaar verlies van kwaliteit van leven meemaken door de bijwerkingen van een behandeling die niet nodig was.
Moeilijke keus. Alleen god de lieve heer gaat over zulke beslissingen, maar omdat hij slechts in de hoofden van een deel der mensheid bestaat, gaat de rekenmeester met zijn computer het in zijn plaats doen. Weegt hij de voor- en nadelen van het openen van de doos van Pandora wel goed af? Weet hij wel hoe zwaar sommige jaren tellen?
Moet de man die op een lullige dag hoort dat hij kanker heeft, het dan maar zelf zeggen? Ik kan u verzekeren dat het onmogelijk is. Door angst geleid zal men al snel kwaliteit van leven in willen leveren, iets dat men later mogelijk weer betreurt. Bovendien zullen de mannen om wie het gaat helemaal nooit weten dat er niets gebeurd zou zijn als er niet zo heldhaftig was ingegrepen. Ze zullen altijd aan iedereen vertellen dat ze geluk hadden en dankzij de screening net op tijd waren. Het is net als met de aanschaf van te dure schoenen. Als je het geld eenmaal kwijt bent zal je jezelf altijd vertellen dat je een goede beslissing hebt genomen. Met slechte besluiten valt niet te leven. Na een ´levensreddende ingreep´ ben je daar voor altijd een vurig voorstander van.
Het boeiende is ook dat de mensen die roepen dat we moeten screenen altijd jong en kankerloos zijn. Ze behoren tot de cultuur van de grote kankerangst. Ze praten ook altijd over de strijd tegen de kanker en zien heroïek waar een leven verlengd wordt, blind voor het belang van de kwaliteit. Degenen die kanker hebben zijn meestal wat ouder en begrijpen na wat jaartjes pas wat de bijwerkingen van behandeling inhouden en hoe je kwaliteit van leven kunt definiëren. Zij vragen zich af of het niet allemaal een grote wisseltruc is: hier wat jaartjes erbij en daar wat ervan af. Wij worden gegijzeld door een samenleving die bang is voor kanker, maar is alles, alles, alles geoorloofd om het te voorkomen?
Ach alsjeblieft, geef onderzoekers van een universiteit toch minstens een cursus ´begrijpelijk Nederlands´ zodat wat ze beweren geen valse belofte wordt? Laten we leren wat het betekent als je in een kankerbange samenleving belooft dat als men doet wat jij voorstelt we per jaar 300 mannen gaan redden.
Wat goed dat dit gezegd wordt. Er zijn zoveel mensen die het wel denken, maar niet kunnen of durven te zeggen. Of die geen platform hebben om gehoord te worden. Ik ben pas 46, en had een kleine 11 jaar geleden borstkanker. De restschade van de behandelingen is invaliderend, en ik ben niet depressief maar wel bang voor de komende 40 jaar die ik nog moet leven. Banger dan voor kanker in elk geval. Misschien is mijn lichaam zo versleten dat het geen 40 jaar mee meegaat, maar dat ik dat eigenlijk hoop, dat begrijpen maar weinig mensen.
Ha Ivan,
Als lotgenoot lees ik wekelijks je column met veel interesse. Ik vind ze knap en mooi geschreven. Soms ontroeren ze me, soms maken ze me blij en heel vaak zijn ze voor mij ook zeer herkenbaar.
Maar je opvattingen over het nut van ‘screening’ (je schreef daar al eerder over) vind ik onbegrijpeliijk. Jij weet ook dat de overlevingsduur wel degelijk langer is als de pk in een vroeger stadium wordt ontdekt. De ‘kwaadaardigheidsschaal’ neemt toe naar mate de kanker langer onbehandeld blijft. Je gaat er dan ook aan voorbij dat een vroege ontdekking per saldo en macro bezien (jij hanteert in je column ook macro-redeneringen) ook een kwaliteitsverbetering kan opleveren. Je argument is dat een aantal mannen het slachtoffer wordt (kan worden) van een onnodige behandeling of van overbehandeling. Soms lijkt het alsof in ons land de aandacht van de medische sector vaker uitgaat naar overbehandeling dan naar het oppakken van nieuwe behandelingsmethoden. Maar wat is eigenlijk je probleem: geen man wordt gedwongen aan de screening mee te doen. Iedereen kan zijn eigen keuze maken. Iedereen kan vervolgens op basis van de uitslag en de adviezen van de medisch specialist besluiten of hij een vervolgtraject ingaat.
Eerlijk gezegd geloof ik niet dat tegenover iedere terecht behandelde man ook een ten onrechte behandelde man staat. Bewijsbaar is dat in ieder geval nooit, want (om jouw argument vanuit de andere invalshoek te gebruiken) niemand weet wat er zonder behandeling gebeurd zou zijn.
Ivan, je verbaast me. Jij en ik weten dat mannen die sterven aan prostaatkanker in ieder geval niet op tijd waren. Screening is een (goedkoop!) instrument voor een paar honderd mannen om wel op tijd te kunnen komen. Schiet dat niet zo recht-toe-recht-aan af, gebruik geen discutabele argumenten die die mannen op het verkeerde been zetten, maar laat ze zelf beslissen. Doe er een onsje nuance bij, zodat de minder hoogopgeleide mannen met een budgetpolis, die jou als een autoriteit in de wereld der medici beschouwen, niet op voorhand van geboden kansen worden afgesneden.
En verder hoop ik nog heel lang je prachtige columns te kunnen lezen.
Vriendelijke Groet,
cor Inja
gaan naar
Spijker op de kop! Verder valt op het onderzoek waarop het artikel in Trouw was gebaseerd het nodige af te dingen.
Ivan,
Helemaal met je eens.
Hallo Ivan,
ik heb jouw website nog maar net ontdekt. Dat komt zeer waarchijnlijk door het feit dat ik ook nog maar net weet dat ik zelf prostaatkanker heb. Ik ben 52 jaar en ging naar de dokter met pijn onder in mijn rug. Na een MRI door de neuroloog bleek het om pijn te gaan dat werd veroorzaakt door een tumor die tegen mijn rugzenuwen duwde. Verdere onderzoeken en ziekenhuisopname volgden.
Op 7 januari 2015 kreeg ik dan een soort van “definitieve” diagnose van mijn uroloog. Nou ja, in een soortgelijk geval had een patient van hem 6 maanden van de radiolooog gekregen, maar daar hebben ze 11 jaar latar hardop samen om gelachen. Ergens tussen 6 maanden en 11 jaar dus? Lekker veilig een geruststellend antwoord. Er werd vooral heel veel niet gezegd, maar daar moest ik kennelijk zelf maar achter komen.
Nadat ik me toen zelf maar ben gaan verdiepen in de materie, en telefonisch achter de cijfers van de onderzoeken ben aangegaan die ik van de uroloog NIET had gekregen (Gleason 9, PSA 160, stadium T4, uitzaaiingen in bekkenbotten, rugwervels, lymfklieren en longen) ben ik direct overgstapt naar een ander ziekenhuis. Elf jaar! Laat me niet lachen! Schandalig. Ik had vanaf het begin duidelijk gemaakt aan de arts dat ik wil gaan voor maximale kwaliteit van leven, voor de tijd die mij nog is gegeven, maar ook zeker met een waardig einde. Daar is hij wat mij betreft volledig aan voorbij gegaan, door mij niet duidelijk en volledig eerlijk voor te lichten. Het vertrouwen was wat mij betreft in deze arts na 3 gesprekken al volledig verdwenen.
Nu dus nog geen maand verder, maar wel alles overgenomen door het Prostaatcentrum Midden Nederland in het Meander MC in Amersfoort. Daar gaan ze alle onderzoeken nog een keer analyseren en alles weer op een rijtje zetten. Kijken of ik straks wel een eerlijk antwoord kan krijgen. Ik heb de instelling dat ik uniek ben en dat dit mijn kanker is waar ik ee aan de slag ga. Statistieken zijn leuk, maar ik kan de man aan het begin en de man aan het einde verslaan. Ik ga voor die laaste! Dat ben ik verplicht aan mijn vrouw en kinderen. En aan mijzelf niet in de laatste plaats natuurlijk, want ook ik heb nog zo veel te doen!
De vroegtijdge screening vanaf 55 jaar was in mijn geval ook te laat gekomen. Dan toch maar vanaf 40 jaar?
Voor mij is het allemaal nog heel erg nieuw, maar dat zal de komende tijd snel gaan veranderen denk ik. Bedankt dat je er zo open over schrijft. Ik blijf je lezen de komende jaren…
Ivan,
Ook ik ben een lezer van jouw columns en ben blij met de kritische nuancering van uitkomsten van onderzoek. Het zou echter jammer zijn als deze nuancering uitdraait op een welles nietes controverse. Beter is vervolg onderzoek, in Nijmegen wordt ervaring opgedaan met de beoordeling van MRI middels wiskundige algoritmen. Vergelijkend onderzoek met verschillende methoden zal ons leren of een screeningsinstrument van grote groepen mannen wel de beloofde resultaten opleveren. De uitkomsten van het Rotterdamse onderzoek zijn niet zo spectaculair dat we direct tot actief over zouden moeten gaan.
Beste Ivan,
Ben het sterk met Cor Inja eens.
In mijn omgeving ken ik veel lotgenoten. Een paar ervan zijn helaas inmiddels overleden.
Veel andere ‘pechvogels’ lijken zoals ik geluk te hebben gehad. Zij leven zolas ik met een tamelijk grote mate van baat verder. De dootdoor jou geschilderde ‘collateral damage’ is bij mij en de andere bekenden grotendeels beperkt gebleven tot een periode tijdens en/of na de behandeling.
Wellicht heb jij de pech dat bij jou de bijwerkingen dramatisch zijn, en dat is dan natuurlijk voor jou persoonlijk een ramp.
Aannemelijk is dat door verbeterde screening en behandelmethoden de effectiviteit is toegenomen en de bijwerkingen beperkter geworden zijn. Bijvoorbeeld de nauwkeurigere bestralingen en operatiemethoden veroorzaken bij mijn beste weten nog maar zelden langdurige of blijvende incontinentie op.
Ook ken ik geen voorbeelden uit mijn omgeving van mannen die zware psychische gevolgen ondervonden hebben van de behandeling of het zware etiket kanker.
Zoals ikzelf denken zij meer baat dan schade opgelopen te hebben door de screening en nadere diagnose.
Misschien dat je over de ernst en omvang van de bijwerkingen toch eens onderzoeksrapporten en de systematisch geregistreerde ervaringen van jouw confraters, amici, vakgenoten zou kunnen inveninventariseren om jouw cele volgers niet onnodig bang te maken. Een beetje geruststelling voor de grote groep mannen die de pech hebben om de voor mannen meest voorkomende vorm van kanker te krijgen. Voor de meesten is er een grote kans om deze ziekte langdurig te overleven zonder veel kwaliteit van leven in te leveren.
Deze betrekkelijk goede perspectieven kunnen kan men onder andere bij maagkanker helaas niet bieden.
Kortom een geluk bij een ongeluk als men tijdig prostaatkanker signaleert.
En wij leefden (gelukig) nog lang en gelukkig.
Beste Ivan,
Ben het sterk met Cor Inja eens.
In mijn omgeving ken ik veel lotgenoten. Een paar ervan zijn helaas inmiddels overleden.
Veel andere ‘pechvogels’ lijken zoals ik, geluk te hebben gehad. Zij leven zoals ik met een tamelijk grote mate van baat verder. De door jou geschilderde ‘collateral damage’ is bij mij en de andere bekenden grotendeels beperkt gebleven tot een periode tijdens en/of na de behandeling.
Wellicht heb jij de pech dat bij jou de bijwerkingen dramatisch zijn, en dat is dan natuurlijk voor jou persoonlijk een ramp.
Aannemelijk is dat door verbeterde screening en behandelmethoden de effectiviteit is toegenomen en de bijwerkingen beperkter geworden zijn. Bijvoorbeeld de nauwkeurigere bestralingen en operatiemethoden veroorzaken bij mijn beste weten nog maar zelden langdurige of blijvende incontinentie op.
Ook ken ik geen voorbeelden uit mijn omgeving van mannen die zware psychische gevolgen ondervonden hebben van de behandeling of van het zware etiket kanker.
Zoals ikzelf denken zij meer baat dan schade opgelopen te hebben door de screening en nadere diagnose.
Misschien dat je over de ernst en omvang van de bijwerkingen toch eens onderzoeksrapporten en de systematisch geregistreerde ervaringen van jouw vakgenoten zou kunnen inventariseren om jouw vele volgers niet onnodig bang te maken. Een beetje geruststelling voor de grote groep mannen die de pech hebben om de voor mannen meest voorkomende vorm van kanker te krijgen. Voor de meesten is er een grote kans om deze ziekte langdurig te overleven zonder veel kwaliteit van leven in te leveren.
Deze betrekkelijk goede perspectieven kunnen kan men onder andere bij maagkanker helaas niet bieden.
Kortom een geluk bij een ongeluk als men tijdig prostaatkanker signaleert.
En wij leefden (gelukkig) nog lang en gelukkig.
Bij een psa van 2,0 en een Gleasonscore van 6 gingen allen sirenes en alarmlichten aan. Ook kon het geloei over de aanstaande behandelingen het gerinkel van de kassa maar nauwelijks overtreffen. In de afgelopen 7 jaar is nog steeds geen gram kanker of uitzaai gevonden in geen enkel onderzoek sindsdien. De collateral damage’ is echter compleet . Alles wat hierboven staat is mijn dagelijkse praktijk; Catheters,lekken,medicijnen, om over het dagelijkse gevecht tegen je incompleetheid maar te zwijgen. Op het moment dat je moet beslissen over de sloop ben je daar geheel niet toe in staat. Later, als het al te laat is hoor je dat 9 van de 10 huwelijken er op is gestrand. De ondraaglijkheid daarvan is niet onder woorden te brengen. Gelukkig zijn we nog samen, we vechten er voor om samen oud te worden.
Het zal voorlopig wel een discussie blijven wel of niet voortijdige screening en wat betekenen al die statistieken nu voor de praktijk?. Op jonge leeftijd begin vijftig en eerder zelfs, met hoge psa en gleason score, of soms zelfs met lage waardes en geen klachten ben je nu vaak nog steeds een echte pechvogel en zijn je prognoses slecht. Kwam er maar eens een grote doorbraak bij de voortijdige opsporing en bij de behandeling. Tot voor kort was elke psa meting voor mij, 56 jaar nu, zoals voor iedere lotgenoot een spannend moment ook na bijna drie jaar hormoonbehandeling en sinds een jaar in de vorm van de Zoladex spuit. “En helaas is sinds twee maanden die spanning er ook af” nu de psa al bijna 100 is, of het moet de spanning zijn van wanneer nog een nul erbij, zeg ik sarcastisch. En de klap verwerken van nu definitief crpc hebben/zijn. Nu komt een nieuw dilemma: welke levensverlengende behandeling(en) ga ik nog aan. Een moeilijke keus omdat daar wel veel ontwikkelingen zijn maar deze vaak nog een open boek en of experimenteel zijn met mogelijk voor een ieder weer andere resultaten en bijwerkingen. Hopelijk adviseert het behandelend team hier duidelijk en efficiënt in.