“Het voordeel van die sneeuw is dat je geen hockeytraining hebt en er dus niet doorheen hoeft te rennen,” zei Helena onlangs toen ik haar van school haalde en er ondanks het begin van een nieuwe lente dikke vlokken naar beneden kwamen. “Het nadeel is dat je dan niet buiten hebt gespeeld.”
Een wijs meisje voor haar zeven jaar, dacht ik, want wat er ook gebeurt, ze heeft toch een leuke middag. Zo moest ik dat ook doen met de PSA test die ik deze week weer onderging. Die PSA kan door de buikprik gedaald zijn en dat is meegenomen, want dan is de kanker weer enigszins onder controle, of hij is zelfs onder de vier en dan stoppen we met de buikprik tot de PSA weer gaat stijgen en heb ik een tijdje minder last van de bijwerkingen. Vlak voor ik mijn bloed liet prikken besefte ik dat een andere mogelijkheid in het geheel niet bij me opkwam. Hij zou natuurlijk ook wel eens niet gedaald kunnen zijn, of zelfs gestegen. Dat leek me uitgesloten. Ik zie nergens een gezwel uitpuilen en heb geen klachten die erop wijzen dat allerlei doorgangen verstopt zitten. Nee, ik kan de hele dag plassen en poepen, en benauwd ben ik ook niet. Daarom zette ik die mogelijkheid uit mijn hoofd. Mocht het echt mis zijn, dan zou ik tegen die tijd er wel over na gaan denken.
De uroloog mailde me dat de PSA flink gezakt was: 6,8, maar het was natuurlijk niet de 4 die ik liever had gezien. Volledig blij kon ik daarom niet zijn, hoewel de PSA toch in vijf jaar tijd niet zo laag meer was geweest. Een start- en stopbehandeling, waardoor ik af en toe een medicijnpauze heb, leek me toch een stuk prettiger. Waarom zou dat niet ook bij 6,8 kunnen ? Wat is een getal? Die bijwerkingen van het medicijn heb ik liever niet, want de testosteron – die nu geheel ontbreekt in mijn lichaam – blijkt toch wel heel prettig voor mijn welzijn. Het maakt je bijvoorbeeld scherper en nu vergeet ik wel eens woorden, namen en sleutels. Bij het rennen hijg ik meer dan ooit. Kortom, de afwezigheid van mijn mannelijk hormoon zorgt ervoor dat ik onder ogen moet zien dat ik geen jongen meer ben en het leven niet alleen maar aangenamer en beter zal worden. Er is wel heel veel wijsheid nodig om dat te aanvaarden en depressieve gedachten te vermijden. Nee, daarom krijg ik liever niet weer de prik.
Als ik de medicijnen niet neem zal de PSA echter weer stijgen en die bloeduitslag is een vrij accurate test voor de kankeractiviteit in mijn lichaam. Wat moet ik doen en wat is wetenschappelijk verantwoord? Als je het zekere voor het onzekere neem laat je gewoon elke drie maanden een nieuwe prik in je buik geven. Er zijn echter drie kleine onderzoeken waarin is gekeken of je ook kunt stoppen en weer beginnen als het nodig is. Een daarvan zegt dat het niet slim is, de ander zegt dat het niet uitmaakt en de derde zegt dat het voordelen heeft. Die onderzoeken zijn op bijeenkomsten voor artsen gepresenteerd, maar nog niet echt in een wetenschappelijk tijdschrift verschenen. Voor wetenschappers bestaan ze dan gewoon niet. Dus het stoppen en weer beginnen, dat jojoën met de PSA, doe je op eigen risico. Nou, ik wil wel jojoën, maar bij 4 of bij 6,8?
In die drie onderzoeken hadden de deskundigen bedacht dat de ondergrens 4 is en dat als de PSA dan weer boven 20 komt je weer met de behandeling begint.
Een paar dagen later zat ik in de spreekkamer van mijn uroloog om te onderzoeken hoe je een zes komma acht zo draait en buigt dat het een vier wordt. Zelfs met een calculator blijkt dat onmogelijk. Op zo´n moment besef ik dat kanker hebben in principe niet zo´n probleem is, maar dat je telkens weer beslissingen moet nemen en af moet wegen wat echte belangrijk is, dat is knap vermoeiend. Nu zou je dat in het leven natuurlijk altijd moeten doen, maar in werkelijkheid wachten we altijd maar een beetje af en kijken wat er gaat gebeuren. Bij kanker kan je dat echter niet laten gebeuren.
Ik kwam er uiteindelijk zelf op, maar ik denk dat mijn uroloog dat de hele tijd al moet hebben gedacht. “Laten we nog een keer prikken en dan over drie maanden kijken of die 6,8 vier of lager is geworden,” stelde ik voor. Hij knikte.
Aan Helena zal ik zeggen als ze erom vraagt: “Kijk het voordeel van zo´n bloeduitslag is dat ik nu weet dat de medicijnen werken en de kanker minder actief in mijn lichaam bezig is om alles te verbouwen wat keurig op zijn plaats stond. Het nadeel is dat ik het nog niet zonder die medicijnen kan.” Het woordje ´nog´ geeft de ultieme boodschap aan de zin. Het drukt de hoop uit.
Beste Ivan,
Wat een prachtig stuk weer. Buiten het feit dat ik het geweldig vind hoe je met het gegeven van je ziekte omgaat, vind ik het van grote waarde hoe je dit verwoord. Zovele mensen zitten met een boos, angstig en depressief gevoel over wat er met hen gebeurd, niet in staat om dit gevoel woorden te geven. Of zich niet realiserend waar dit gevoel vandaan komt. Ik kan me voorstellen dat die dingen zo benoemen een geruststelling voor anderen kan zijn.
Dank voor het realisme in een proces waarin het grote voelen zo gemakkelijk met je op de loop kan gaan.
Net gelezen, ter info of wissen if not interesting…
http://www.nytimes.com/2013/03/27/business/new-prostate-cancer-tests-may-supplement-psa-testing.html?WT.mc_id=BU-D-I-NYT-MOD-MOD-M299-ROS-0313-HDR&WT.mc_ev=click&WT.mc_c=212319&_r=0
Mijn radioloog zei indertijd: tijdelijk stoppen of gewoon doorgaan, het zal geen verschil maken. Ik ben 1,5 jaar zonder geweest, toen weer aan de spuit . Het heeft nog 1. 5 gewerkt, nu zit ik in de castratie resistente fase.
Ik denk dat mijn radioloog van tien gelijk krijgt.
Hallo,
Waarom prikken en geen bestraling?
Ik had, ruim een jaar geleden, zelf een PSA van 65 na 39 bestralingen is die nu gezakt naar 3,5.
Bijwerkingen heb ik pas gekregen na de 10de bestraling en ik moet zeggen dat die ook geen pretje zijn.
Hallo Iwan,
naast de prostaatkanker heeft de PSA ons in de beugels, driedubbel achterwaarts gevouwen in de steenhouding kun je wel zeggen. Maar elke situatie is natuurlijk anders. Na de bestralingen, een neo-adjuvante en aansluitend de adjuvante hormonale therapie van minimaal 3 jaar ben ik ook op het punt aangekomen dat de bijwerkingen je dwars gaan zitten, zowel lichamelijk als geestelijk. Met dit laatste probleem heb ik meer moeite dan mijn lijf met mijn lichaam. Ook ik probeer zoveel mogelijk aan de leuke en humorvolle zaken van het leven te denken, om vervolgens elke drie maanden voor controle even naar de specialisten te gaan en een PSA-test te ondergaan. En dan tussendoor de kriebels krijgen van die nare buikprik. (lieve heer schenk mij een jaarprik, of nog liever geen prik) De spanning die het een en ander meebrengt hoort er blijkbaar bij. Vroeger op school was je al blij met een mager zesje en nu spring ik een gat in de lucht en maak een anti-PSA dansje in de spreekkamer van de specialist als hij het getal bekend maakt. Hoera nog net zo als drie maande eerder. Maar ja voor hoe lang.
Inderdaad zegt het getal ons vooral of de kanker misbruik maakt van onze gastvrijheid in een poging om zijn woonproblemen op te lossen. Al eerder memoreerde ik dat voor ieder de situatie anders is, maar dat vele van ons kankerlijers eeuwig en altijd bezig zijn met beslissingen. Het is zo en niet anders. Dank voor jou weekboek van deze week.
Vanaf 26-01-2008; Lang weekend weg. Door het vele bier drinken tijdens een wintersportweekend, moest ik om de 5 minuten plassen. Vaak en kleine plasjes. Eerste keer dat ik echt dacht dat er misschien iets goed mis was met mijn prostaat. Na dit weekend ging het wel weer, met behulp van de Tamsulosine en een normaal drinkpatroon ben ik februari en maart redelijk gereguleerd qua plassen doorgekomen. Inmiddels was ik door een collega geattendeerd op een advertentie van een mannen-kliniek Andros in Leiden. Deze advertentie had de slogan: “Mannen gaan te laat naar de Dokter”.