Ik heb hem weer gehad. De verpleegkundige heeft het in mijn buik gespoten. Drie maanden lang gaat het medicijn via het door de prik ingebrachte staafje de productie van mijn testosteron onmogelijk maken. Wie in hemelsnaam wil er nu testosteron, dat hormoon dat in de wandelgangen genoemd wordt als oorzaak van oorlog en verkrachting?
Tja, testosteron is nu precies dat spul waar mannen mannen door worden. Het zorgt voor alle mannentrekjes, van de eerste erectie tot het kaal worden. Het zijn de kanten waar ik me soms voor schaam en waar ik tegelijkertijd trots op ben. Het maakt me vitaal maar soms ordinair. Het geeft me zelfvertrouwen, maar af en toe kruip ik weg om te verbergen hoe ik mijn wonden lik. Het verschaft me het laatste woord waar iedereen zich aan ergert, maar andere keren laat het me uitblinken. Urenlang kan ik doorgaan dankzij mijn testosteron – mijn werk, op de fiets, hardlopend -, maar het houdt tegelijkertijd het vuur van mijn verlangen brandend. Soms kan ik zelf de geur van de macho in me ruiken, de man die wedijvert, zijn viriliteit onbeschaamd tentoonspreidt en als het moet asociaal wordt om op te komen voor zijn vermeende rechten. Maar ook, als mijn angst om te vallen van het voetstuk dat ik voor mezelf heb neergezet is verdwenen, word ik door het hormoon de man die zich van zijn beste kant toont, samen wil werken en bereid is de verantwoordelijkheid op zich te nemen voor onuitvoerbare taken.
Ik weet niet of ik er deze keer voorgoed afscheid van moet nemen. In 2003 was ik een heel jaar zonder het mannelijk hormoon en na verloop van tijd herkende ik mezelf niet meer. Een huilebalk met zelfmedelijden zonder borsthaar. Ik schaamde me voor mijn geliefde als ik dacht welke vreemde golem ze in huis had gekregen. Probeer met zo´n man die van de ene op de andere dag autist is geworden maar eens op een gezellige manier te leven. Het tastte mijn zelfvertrouwen aan. ´s Nachts vroeg ik me vaak af wanneer het in hemelsnaam afgelopen zou zijn. Nadat ik de prik niet meer kreeg en mijn hormonen terugkwamen had ik nog lange tijd grote moeite om mezelf weer terug te vinden en mijn oude overmoed als een beschermende jas weer om me heen te voelen.
Die eerste keer in 2003 had ik overigens twee medicijnen tegelijkertijd gekregen waardoor de bijwerkingen extra hevig waren. Mijn allereerste uroloog gaf toen ik weer een keer op controle was bij mijn vertrek en passant toe dat het een vergissing was geweest. Daar moet je het mee doen. Er is nooit iemand in zo´n ziekenhuis die dan bezorgd vraagt hoe ze een jaar kwaliteitsverlies in je leven goed kunnen maken. Wilt u op onze kosten twee weken op vakantie? Heeft u toevallig een nieuwe camera nodig? Zullen we 50 procent van het geld dat er aan uw behandeling is uitgegeven aan u overmaken? Of heeft u liever dat we het voor u aan een goed doel schenken? Nee hoor, niets van dat al.
Vorig jaar moest ik er opnieuw aan geloven. Ik reageerde niet langer op de andere medicijnen. De prik moest er weer in want de kankercellen gingen op strooptocht door mijn lichaam en nestelden zich in ribben, wervels, heup en andere botten waar ze zich blijkbaar thuis voelden. Die tweede keer – vorig jaar – had ik er minder last van, hoewel het ook niet echt reden voor een feestje was. De liefde kwam onder druk te staan, maar mijn vrouw en ik hadden veel geleerd en we begrepen welke fouten we niet weer wilden maken. Toch sprak ik met mijn uroloog af met de buikprik te stoppen zodra de PSA weer laag zou zijn. Dit vanuit de gedachte dat hij niet de hoogte van het PSA in mijn bloed behandelt maar mij, een man van vlees en lust. Na drie maanden al bleek dat het medicijn z´n werk deed. De testosteron was nul en mijn PSA laag. Toch was de PSA nog niet laag genoeg. Dat kwam pas nog eens drie maanden later. Ik kon weer Ivan worden, de man die ik me herinnerde.
Het herstel ging echter niet zo vlug. Toen ik mijn bloed drie maanden later opnieuw liet controleren was de PSA nog steeds laag, maar de testosteron stelde ook nog niets voor. Eén komma vijf. Dat wil een echte man niet. Die wil iets in de dubbele cijfers. Ik voelde me wel steeds meer het mannetje en dacht weer dat ik de hele wereld aankon. Vorige week was het opnieuw tijd voor de controle en was mijn testosteron flink hoog. Reden om blij te zijn dus. Ik durfde het weer op te nemen tegen elke andere kerel. Jammer genoeg was mijn PSA ook door het dak gegaan. Het zijn gewoon broers en ze maken deel uit van een eeneiige tweeling, waar de een is duikt de ander ook steeds op. Het lukt me nooit het paradijs te bereiken, daar waar mijn PSA laag is en mijn testosteron hoog. Ik heb echter kanker en het is of kiezen of delen. Het gaat daarbij tussen de mannelijkheid en de dood. Als ik daartussen dan moet kiezen dan liever het leven, lafaard die ik ben.
Beste Ivan, wat een ongelooflijke moed om je kwetsbaarheid op schrift te stellen. Heb diepe bewondering en wens je een wonder toe dat al die rotcellen verdwijnen en dat je nog lang mag genieten samen met Marion en familie
Lafaard? Zo beschouw ik het niet, de pijn en ellende van botkanker zo ver mogelijk vooruitschuiven lijkt me de enige reële keus voor jezelf en jouw naasten. Had jij ook een langdurige combinatie van Zoladex en Casodex? Geen pretje, nee.
Je beschrijft de gevolgen van Testosteron deprivatie erg goed, en helaas het komt ook bij kennelijk niet meer op niveau.
Sterkte en een volle bak gewenst bij jouw emeritaat.
Lafaard? Zo beschouw ik het niet, de pijn en ellende van botkanker zo ver mogelijk vooruitschuiven lijkt me de enige reële keus voor jezelf en jouw naasten. Had jij ook een langdurige combinatie van Zoladex en Casodex? Geen pretje, nee.
Je beschrijft de gevolgen van Testosteron deprivatie erg goed, en helaas het komt ook bij mij kennelijk niet meer op niveau.
Sterkte en een volle bak gewenst bij jouw emeritaat.
Wellicht volkomen overbodig:
The China Study
T. Colin Campbell
Hallo Ivan,
Je beschrijft het allemaal boeiend.
Een vraag, word je juist niet minder autist, met minder testosteron?
Sterkte!
Beste Ivan,
vroeger verkocht ik je boekje “Vies is lekker” bij de NVSH.
Ik deed dat graag, was er een groot fan van.
Nu ben ik collega kankerpatient (teruggekeerde eierstokkanker)
met akelige chemokuren.
Ik vind het, ook al ben ik vrouw, zo herkenbaar wat je schrijft;
hoe je toch weer kiest voor die vreselijke invloeden in je lijf
waar je geen controle over hebt. En hopelijk, maar helaas niet altijd,
wel weer controle hebt op de manier waarop je met al die veranderingen
omgaat. Wat een weg hebben wij, kankerpatienten
met nog tijd van leven, en onze dierbaren, te gaan!
Je kent me niet maar ik ben vast van plan om naar de VU te komen
en ik wens je nu alvast veel kracht en moed voor dat ongelofelijk
confronterend en emotioneel moment.
Wat een adembenemend stuk! Prachtig.
Respect dat je jezelf zo kwetsbaar en eerlijk kunt opstellen.
Ik zit sinds 4 jaar ook met prostaatkanker en dezelfde medicijnen.
Lange tijd ging alles naar wens met de onderdrukking van de PSA maar begin 3013 ging alles mis en de PSA steeg naar een torenhoge waarde. Sinds kort ben ik aan de chemo en de PSA waarde gaat naar beneden.
Echter de heupen geven nu moeilijkheden en lopen gaar alleen met een rollator.
Maar des al niet te min veel sterkte voor jullie en wij gaan met goede moed verder.
Mijn man heeft net te horen gekregen dat hij het begin van prostaatlanker heeft. Eerste reactie: alles zo snel mogelijk operatief verwijderen. Is dat een optie? Hij is net zestig.
Dat kun je alleen met een hoede uroloog bespreken en bij twijfel een second opinion vragen bij een andere uroloog. We hebben veel goede urologen in Nederland gelukkig. VUMC, AMC OLV alle in Amsterdam. Misschien goed voor die second opinion. Groet Ivan
Toen mijn dochter 10 jaar geleden haar co-schappen liep in de VU, volgde ze colleges bij u. ik had net te horen gekregen dat ik prostaatkanker had. Een T3a. Dus geen operatie maar een IMRT bestraling van 7 weken in Utrecht. Via haar kreeg ik uw boekje met een opdracht van u erin. Dat deed me erg goed. Inmiddels is zij bijna gepromoveerd in Nijmegen op de agressiviteit van prostaatkanker en mri-diagnostiek en in opleiding voor radioloog. En bij mij is de kanker inmiddels weer terug. Gleason 10 en uitzaaiingen in de rechter lymfeklier. Dus vanaf juli aan de bicalutamide en vanaf 3 oktober zoladex. De bicalutamide stopt eind deze week. Hoor half november of er nog 6 chemo’s bij komen. Ik ben denk ik nog te kort bezig om de ervaringen die u hebt te delen. Maar vermoeidheid en pijnlijke borsten…ja, daar heb ik al mee te maken. Er staat me dus nog wel wat te wachten, als ik uw verhaal zo lees. Sorry voor het uitgebreide bericht. ik moest het kennelijk even kwijt.
Veel sterkte en hartelijke groet,
Nol
In mei 2016 het telefoontje uit de praktijk. Prostaatkanker, gleason 9, PSA > 100 en gemetastaseerd in weke delen en botten. Het was behandelen of de dood en ik LEVENSGENIETER koos voor leven. Zo leuk was dat leven niet, omdat de kanker bezit had genomen van de blaashals boven de sfincter. Dat werd 1,5 jaar getob met een calcificerende SPK, die mij het leven verzuurde, tot een tur-t ingreep ertoe leidde dat die walgelijke SPK, waar mijn lichaam zich tegen verzette, eruit kon. Van Lucrin naar Zoladex en Bicalutamide. Welnu en DAT WEET IK! Geen enkele trek, mager, bijvoeding. Energie niveau van 100% naar 25%. Beroerd, opvliegers om de 30 minuten en vooral in de nacht. IK ben een dekbedflapperaar geworden. Koud, dan snoeiheet en drijfnat van het zweet. De eerste plaatsing in de buik, was niet bepaald aangenaam en duurde veel te lang. Die pijn vergeet ik niet en ik breng spuiten en lidocaine mee, om die vreselijke capsule snel te mogen vergeten. Uroloog probeert mij te verleiden om het zonder lido te doen, maar dan prik ik liever zelf even de injectieplaats. Tja, ach en ja! Is dit mijn levens resttijd? Moet het zo tot aan mijn dood? De dood, die er toch aankomt? Ja dat moet. En dus wordt dat depot weer gezet over een week. Dan kan ik even verder met wellicht wat chemo erbij. Docetaxel? Iets anders? Zou het verschil uitmaken? Erger nog: wanneer heb ik er genoeg van en vraag ik om genade? Dat blijkt een worsteling op zichzelf, waarbij ik mijn grenzen steeds maar weer verleg. Maar hoelang kan een mens grenzen verleggen? Om me heen kan ik zien, dat dit proces eindeloos kan voortslepen.
Aan jaloezie ontkom ik niet! Op straat lopen de mannen kwiek en levenslustig rond, maar als ik me in de tram hijs worden mijn armen gegrepen en word ik naar binnen getrokken, waar per acuut een zwangere vrouw voor me op staat. Van held tot wrak dus. Maar nog altijd word ik wakker en denk “ha ik leef”! Ik ben somber gestemd, want die progressieve moeheid is amper te dragen en soms vraag ik me af wat ik hier nog doe. Kwaad ben ik ook. Ik heb zo gejammerd in dat Amsterdamse ziekenhuis dat de plas niet wilde vlotten, bloed meekwam en zelfs de stoelgang bloed opleverde. Pas toen ik met overvulde blaas verscheen, werd men wakker, maar toen had het monster prostaatkanker het al overgenomen. Die kanker is de baas en helpt mij aan een vroegtijdig einde. Teneinde dat einde uit te stellen, moet ik dealen met verschrikkelijke behandelingen en bijwerkingen. Kennelijk is ons bestaan zo waardevol, dat ook ik die ellende voor lief neem, maar daar komt ooit een einde aan.