Al meer dan tien jaar lang laat ik om de drie maanden mijn PSA bepalen om de activiteit van de kankercellen in mijn lichaam in de gaten te houden. Elke keer zorgt het voor lichte onrust in mijn leven. Ik probeer koel te blijven en te doen alsof het me niets kan schelen, maar zodra ik het in mijn agenda zie staan begint het. Ik moet het daadwerkelijk gaan doen, maar heb ik wel tijd, heb ik zin, komt het me uit? Het prikken zelf vormt geen probleem en als ik een paar uur erna het pleistertje van mijn arm haal denk ik er weer een paar uur niet aan, maar het komt terug.
Mijn gedachten draaien niet om die PSA of om de kanker die in mijn lijf woont. Het gaat om de tijd die nog rest. De PSA is een soort tijdmachine, die je doordringt van de eindigheid van alles. Zonder dood is er de eeuwigheid, en lijkt het of er onbeperkt tijd is. Dat verandert op slag als de dokter ´kanker´ zegt. De eerste vraag die mensen hun arts stellen is “hoe lang heb ik nog?”, maar wat kan een sterveling daarover zeggen?
In mijn dagboek hou ik zorgvuldig bij hoeveel woorden ik per dag voor mijn roman produceer. Meer dan tien jaar heb ik me neergelegd bij de terreur van de kanker en geen roman meer geschreven, maar nu kan ik me niet meer inhouden. Het boek moet geschreven worden. Vijfhonderd, zevenhonderd, soms ineens vijftienhonderd woorden per dag. Net als de PSA zijn het getallen die de duur van mijn leven langs de lat leggen. Het is een maat voor de kans dat ik mijn boek ongehinderd af zal maken. Plotseling bezoek, klusjes waar ik niet op had gerekend, ik heb er ineens last van omdat ik niet weet hoeveel tijd me rest en me zorgen maak over de voltooiing van mijn boek. Zal ik het wel afkrijgen?
De PSA gaat vertellen hoe het met me gaat. Zijn de kankercellen nog steeds ordinair bezig hun feestje in mijn lijf te vieren? Het is een party waar ze zich steeds ongegeneerder gedragen. Het is allemaal seks wat de klok slaat en van voorbehoedsmiddelen hebben ze nog nooit gehoord. Steeds meer cellen brengen ze voort en hoe meer van die cellen er zijn, des te hoger wordt mijn PSA. Ik gebruik echter medicijnen die het promiscue gedrag van de kankerjongens – en meisjes afremt. Het zijn net mannen. Je moet er voor zorgen dat de testosteronkraan dicht gaat en ze gedragen zich een stuk netter.
Ik weet dat ze zich uiteindelijk niets meer aantrekken van die medicijnen. Over de Casodex slaan ze de handen op de knieën van het lachen. Daar zijn ze niet meer van onder de indruk. Daarom ben ik aan de Zoladex. Hopelijk houdt dat ze nog even koest.
Met de uroloog heb ik afgesproken dat als de PSA onder de 4 komt ik weer even met de buikprik kan stoppen, weer een beetje mezelf mag worden en dan afwachten wat er gebeurt. Mocht het weer een bende worden, dan kan ik als de PSA boven de 20 komt weer met de behandeling beginnen. Heerlijk zo´n medicijnvakantie van minstens drie maanden.
Wat zal ik terugvinden als mijn testosteron terugkomt en hoe veel tijd heb ik dan nog? Vlak voor ik de uitslag krijg heb ik er zelfs nachtmerries over. Ik zit in kleine ruimtes met veel mensen. Ze praten maar en ik kan niet weg, maar moet naar ze luisteren, terwijl ik thuis in die tijd misschien wel duizend woorden kan schrijven van het boek dat ik als werktitel heb meegegeven Een Doktersroman. Running out of time? Verdwijnt de tijd en daarmee mijn leven?
In mijn dagboek schrijf ik op “Vandaag zelfs geen seconde gedacht aan mijn roman” en ik weet dat ik liever had opgeschreven “Lekker gewerkt en vandaag geen seconde nagedacht over mijn prostaatkanker”. Ik kan het niet verhinderen, maar de PSA-klok vreet een paar dagen per drie maanden mijn leven op. Ik onderdruk de gedachtes eraan, maar natuurlijk ben ik erg nieuwsgierig, al was het alleen maar in het belang van de hoofdfiguren, Onno en June, in mijn boek, die nog tot volle wasdom moeten komen, geluk zullen proeven en tenslotte ten onder gaan. Zoals we allemaal een keer moeten verdwijnen.
Op maandag was ik in de schouwburg en in de pauze van de voorstelling keek ik op mijn iPhone om te zien of er al een berichtje van mijn uroloog was. “PSA 3,5, je kunt de Zoladexzuster afbellen.” Marion en ik hebben het gevierd en Onno en zijn vrouw June kunnen mijn uroloog wel om de hals vliegen. Misschien heeft hij hun leven wel gered.
Beste Ivan,
Jij kent mij niet maar ik jou wel. Mijn vader al propageerde jouw boeken…toen…ooit…jaren 80.. ;).
Nu leven wij allebei met kanker en schrijven er allebei over, zo te zien! Mooi geschreven, opgetekend!
Ik hoop dat je op deze wijze kunt blijven leven, tot het eind.
Hartelijke groet, een bondgenoot, Annelies de Sain
Beste Ivan,
Heel herkenbaar en heel raak omschreven
Met vriendelijke groet,
Een trouw weblog lezer en lotgenoot
Heb je weleens overwogen om wietolie te gaan gebruiken?
Dear Ivan,
Thanks for such a realistic ‘belevenis’ story of your PSA terror. So many of us will agree with you.
I was enlightened to read your views, it proves I am not the only one going through such a torture.
How does one come to terms with the growing PSA numbers ? Dont have the tests done any more ?
Meditation helps me but when the results come, I do get de stabilized.
Thanks for your article, it will help so many ‘lotgenooten’.
Greetings, Ramesh
Idem als Ron.
Mijn recente ervaring: PSA 9 april: 45; 7 juni: 8!, na twee maanden Abiraterone.
Uw roman zie ik met belangstelling tegemoet, voor mij hoeft u zich niet te haasten.
Vriendelijke groet
Zelfs de oprakende strips tabletjes bezorgen me sinds een paar jaar regelmatig het besef van aftellen van levensdagen.
Fijn om weer (hopelijk meer dan één kwartaal) Zoladex-vrij te zijn.
Zelf hoop ik twee prikken verder voor lange tijd verlost te zijn van de vervelende bijwerkingen en mag de testosteron weer flink gaan stromen.
Hoi Ivan
Wat heerlijk voor je !Geniet ervan!Hoop nog veel blogs van je te mogen lezen.
Groet Tineke
wat fijn voor je/jullie ! het is je van harte gegund.
Ik begrijp dat je de Zoladex wil laten staan maar het middel werkt lang door, je mannelijkheid komt echt niet meteen om de hoek kijken helaas. En, de uitzaaiingen krijgen zo wel kans zich verder te ontwikkelen.
Heb begrip voor je keuze (tijdelijk) te stoppen maar vind het ook riskant.
Sterkte verder!
Sinds lang deelgenoot in deze ziekte, die zich pas in april jl. per ongeluk aan mijzelf kenbaar maakte.
Een ploert is het, wat een brutaliteit om je niet eens even bij binnenkomst voor te stellen.
Stand van zaken; ja idd prostaat kanker nog geen uitzaaaiingen maar op het randje, psa 34.
op twee-derde van de eerste zoladex injectie, iets minder lang lontje in mijn brein maar verder ok.
Bestralingen op één-derde van 39 stuks.
Het woord uitzaaiingen doet me altijd als iets positiefs, zonnigs,
voorjaarsachtigs denken met heerlijke
geuren, jonge frisse kleuren en vooral ook vrolijkheid!
Wie kent een meer toepasselijk woord in deze kanker context?
Voel me gesterkt door uw schitterend geschreven blog, dank u wel
vraag voor UCT Mijn man is bijna 9 jaar geleden geopereerd. PSA waarde iets verhoogd, biopt, prostaatkanker. Randen schoon. Ongeveer twee jaar later PSA waarde loopt op. Radiotherapie. PSA bleef lang onmeetbaar. Ongeveer een jaar geleden 0.16, toen 0, toen 0.26 en na drie maanden 0.68. Uitzaaiingen naar de lymfeklieren naar alle waarschijnlijkheid. Over drie maanden terug komen, dan weer na drie maanden en dan waarschijnlijk starten met hormoontherapie. Ben hier aardig door van streek. Wat is de beste begintijd voor het starten van de hormoontherapie, dus bij welke PSA waarde. Is de levensverwachting nu erg kort geworden? Mijn man is 71 jaar en goed gezond en actief.
Vier jaar geleden hebben ze bij mij pk geconstateerd , ik ben toen geopereerd ( prostaat verwijderd ) , aanvankelijk was de psa 0 , maar na een 6 tal maanden begon het toch weer iets te stijgen , vervolgens ben ik 33 keer bestraald , toen was de psa weer 0 , uiteindelijk begon de psa weer te stijgen 3 maanden geleden was deze 4.2 en vandaag in het ziekenhuis geweest was hij 15.0 , de schrik sloeg me om het lijf hij vroeg mij of ik ergens last van heb , ik zei ja ik heb wel eens wat prikkels in mijn rug , toen zei hij dan gaan we meteen een botscan inplannen , en als hij over 3 maanden weer zo gestegen is gaan we chemokuren met Taxotere , mijn vraag is dus is dat zo ongeveer de laatste behandeling ?
Beste Rolf, Gezien jouw verhaal over de plaatsvervangende huisarts is het niet ondenkbaar dat de hormooninjectie drie maanden geleden niet goed is geplaatst. Zekerheid daarover kan alleen een testosteronmeting geven. Ik neem aan dat dat vorige week ook gebeurd is samen met een nieuwe PSA meting? Als dat niet zo is noem ik dat een nalatigheid van de uroloog in Nijmegen, en zou ik naar de (echte hsha) huisarts stappen en via hem/haar die meting alsnog laten doen. Dat kan ook in de kop van N-H en daar hoef je niet weer opnieuw twee uur voor te rijden. Als die meting wel in Nijmegen is gedaan, dan kun je die na een week tefonisch opvragen. groetjes, Theo.
vraag voor UCT Mijn man is bijna 9 jaar geleden geopereerd. PSA waarde iets verhoogd, biopt, prostaatkanker. Randen schoon. Ongeveer twee jaar later PSA waarde loopt op. Radiotherapie. PSA bleef lang onmeetbaar. Ongeveer een jaar geleden 0.16, toen 0, toen 0.26 en na drie maanden 0.68. Uitzaaiingen naar de lymfeklieren naar alle waarschijnlijkheid. Over drie maanden terug komen, dan weer na drie maanden en dan waarschijnlijk starten met hormoontherapie. Ben hier aardig door van streek. Wat is de beste begintijd voor het starten van de hormoontherapie, dus bij welke PSA waarde. Is de levensverwachting nu erg kort geworden? Mijn man is 71 jaar en goed gezond en actief.