Regelmatig zeggen mannen tegen me ‘Ik heb dat zoals jij’ alsof ze aan het woord prostaatkanker hun mond kunnen branden. Misschien koos de man die ik helemaal niet kende en me deze week bij een lezing aansprak de woorden van nature zorgvuldig. Het kan ook zijn dat dat ene woord zijn kijk op de taal in een klap veranderd had. Misschien dat hij razendsnel geleerd had dat het communiceren over diagnoses, behandelingen en het leven dat hem nog restte een hachelijke onderneming was. Voorzichtig zijn met wat je hoort. Achter elke mededeling kon een bom verstopt zitten.
‘Het was gewoon bij de jaarlijkse APK,’ legde hij uit. Achter die onschuldige term, die een autobezitter koud laat, kan in de medische wereld een volledige verandering van de levensloop schuilgaan. ‘Het was te hoog,’ zei hij. Meer was niet nodig, want wij kankercollega’s weten precies waar het om gaat. ‘De uroloog waar ik naartoe ging, zei dat het nog niet uitgezaaid was. Ik kon kiezen uit twee dingen. Afwachten tot het erger wordt of nu de prostaat er uit halen. Ik dacht ik doe dat laatste maar.’
Het is een klassiek verhaal. Er was niets aan de hand. De man liep rustig op straat en was niemand tot last. Hij had nooit om dat jaarlijkse onderzoek gevraagd, waar hij en al zijn collega’s toe werden gestimuleerd. Bloeddruk meten. Maar ach wat kon er mis zijn? Hij deed zoveel aan sport. Wat bloed prikken om te zien of je geen beginnende diabetes hebt. En wat nog meer? De afkorting PSA zei hem niets.
In de loop van de tijd is er steeds meer toegevoegd aan die APK voor gezonde mensen, waardoor het ook steeds kostbaarder werd en de beunhazen in de zorg steeds rijker. Maar ach, hij hoefde het niet zelf te betalen. Begreep hij van te voren wat de gevolgen zouden kunnen zijn? Had iemand met hem stap voor stap alle onderzoeken en de gevolgen van de uitslagen met hem besproken in woorden die hij helemaal begreep? Deze man bleek in elk geval zeker niet behoorlijk voorbereid op wat er zou gebeuren. De klapsigaar van het woord knalde klapte in zijn gezicht uit elkaar.
Ik vind het onbegrijpelijk dat er nog op zoveel plaatsen op gezondheidsrisico’s getest wordt. Jaarlijks zo’n test om je gerust te stellen. Soms is de kerstboom van het medische ongemak ook nog opgetuigd met een reeks testjes om te zien hoe stressbestendig je bent en of je stemmingen niet overborrelen en anderen meesleuren in een spiraal van troosteloosheid. Helaas, je leeft er geen jaar langer door, wat ze ook bij je vinden. Er zijn zoveel onderzoeken gedaan die dat aantonen. Als het dan maar in elk geval een betere kwaliteit van leven oplevert. Dan is het toch enigszins de moeite waard geweest. Maar er is niets dat de nagalm van het woord kanker nog uit je leven kan halen en dat valt niet onder de definitie van een betere kwaliteit van leven.
Wat was de man blij geweest dat er nog een operatie mogelijk was en hij greep die mogelijkheid met beide handen aan.
Hoewel het voor mij deze maand zestien jaar geleden is, denk ik nog vaak aan die eerste dagen van mijn leven met kanker. Ik bezocht mijn huisarts omdat ik zo vaak moest plassen en wilde weten of ik misschien een te grote prostaat had. Er volgde een testje en een verontrustende uitslag. En toen de uroloog waar ik vervolgens naar verwezen werd me grondig had onderzocht, zei hij dat het al buiten de kapsel was, een operatie niet meer mogelijk was en er alleen nog maar palliatief behandeld kon worden. Heel lang heb ik gedacht over het onrechtvaardige lot dat het bij mij al te ver was en dat de artsen bij anderen nog net op tijd waren. In mijn rusteloze nachten droomde ik dat ik net nog niet te laat was en dat ik ook nog geopereerd kon worden. In plaats daarvan onderging ik bestralingen en hormonale therapie. Inmiddels kijk ik heel anders naar het begrip ‘net op tijd’ in de geneeskunde
Ik was verbijsterd over de diagnose, de prognose en het noodlot. Ik zat in die tijd juist in jaar twee van de Soprano’s, een serie waar de dood telkens onverwacht mensen bezoekt en het een gelukje is wanneer je blijft leven. Ik ben nadat ik hoorde over het kwaadaardige gezwel in het schlemieligste orgaan in mijn lijf middenin de serie gestopt en heb hem nooit uitgekeken. Het woord Soprana’s had voor mijn vervolgens bijna net zo’n slechte klank gekregen als de term kanker.
‘En?’ gaat het nu goed vroeg ik aan de man.
‘Ja,’ antwoordde hij. ‘Alleen die incontinentie.’
Zou de uroloog alles goed uitgelegd hebben? Over de drie p’s van de prostaatkanker, plassen, poepen en potentie? Of moet dat gezien worden als collateral dammage? Iets dat je voor je redding over moet hebben? Waar hebben de tovenaarsleerlingen van de zorg de man in hemelsnaam van gered?
‘Het beste’, zei ik en schudde zijn hand. Weer één, dacht ik. Zesenvijftig jaar oud en nooit meer zonder luier.
Zo waar dit
Het is inderdaad heel herkenbaar. Ik heb ook weinig op met al die onderzoeken naar wat je kunt hebben. Ze vinden altijd wel wat.
Kanker blijft gewoon een k-ziekte, zeker voor jongere mensen.
Begrijp ik goed dat Ivan, indien in gelijke positie als die man, van een operatie zou hebben afgezien?
In dat geval zou ook kunnen worden afgezien van de jaarlijkse controle op PSA nietwaar?
Top!
Rotziekte ik was 56 jaar toen het zich openbaarde.
De arts vertelde dat het bij mijn leeftijd paste en maar zittend moest plassen.
Toen dat ook minder werd terug naar de arts en een rectaal onderzoek plus PSA meting.Zegt de arts dit is niet goed!Dus uroloog bezoeken blijkt het al buiten de prostaat te zitten en in de zaadblaasjes plus lymfeklier.
Nu ben ik 58 inmiddels de lymfeklieren verweiderd 39 bestralingen gehad en aan de hormoonkuur voor jaren.De uroloog zegt nog steeds we gaan voor genezing echter ik geloof er niet in om eerlijk te zijn..
“Helaas, je leeft er geen jaar langer door, wat ze ook bij je vinden.” Dit vind ik een opmerkelijke stelling. Graag een nadere toelichting en bewijzen.
Aangrijpend verhaal. Het is precies wat wij met onze actie ‘protest tegen prostaatkanker! preventief onderzoek: DOE HET NU! willen bereiken:een oproep aan alle mannen van 50+ om jaarlijks preventief hun PSA-waarde te laten controleren bij de huisarts.
Mijn broer (ook herstellende van prostaatkanker) en ik gaan 6000 km rijden om dit bij het grote publiek onder de aandacht te krijgen. Kijk op http://www.protesttegenprostaatkanker.nl
Toch ben ik blij dat het in 2008 bij mij is ontdekt en niet veel later door klachten. Het onheil moest mijn lijf uit. Operatie met Robot. Een jaar later bleek bestraling ook noodzakelijk. Leef sinds 5 jaar met hormonen die nog steeds remmend werken. Niks luier maar wel neus snuiten zittend op de wc. Na meer dan 10 jaar nog redelijk fit en sportief. De situatie zou waarschijnlijk niet zo geweest zijn als de kanker niet ontdekt was in 2008. Leef nog steeds met enthousiasme.