De nieuwe medicijnen waarmee ik deze week ben begonnen hebben een magische uitstraling. Ze komen uit een heel andere familie dan de middelen waarvan ik alle neefjes en nichtjes ondertussen wel heb leren kennen en met wie de liefde een beetje voorbij is. Ik heb nog een warm gevoel naar hen voor wat ze me brachten, maar ze zijn uitgewerkt en na lang twijfelen om niet te vroeg te zijn, maar zeker niet te laat, ben ik een nieuwe verhouding begonnen. Ze heet Enzalutamide, maar ik mag haar Xtandi noemen. Ze is vrij jong en kost honderd-en-vijf euro per dag. Niemand mag haar aanraken, omdat ze gevaarlijk voor anderen kan zijn en de dame van de ziekenhuisapotheek adviseerde mij bij het gebruik vinyl handschoenen aan te trekken. Vier stuks per dag, maar het mag in één keer. Ik stel me er een groot orgastisch geweld bij voor. Vermoedelijk zijn die handschoenen bedoeld als fetisjistische hulpmiddelen om het geloof in de kracht van het middel te vergroten. Op elke capsule staat ENZ en ik denk dat ik het moet zien als de afkorting van enzovoort. Hiermee zijn we er niet, nog lange niet, nog lange niet. We gaan nog lekker door, nog een hele tijd.

Nieuwe PSA-uitslagen en de verandering van medicatie zorgen altijd voor wat spanning in ons huis. Dan gaan er dingen mis en zijn er teleurstellingen, maar is vaak ook weer een nieuwe stap te zetten. Ik was op alles voorbereid toen we weer in de toverdoos met middeltjes – die al aardig leeg begint te raken – gingen kijken. Het begon met een hartelijk “Hoe gaat het?” van de arts die mijn prostaatkanker behandelt. Wat moet hij ook anders zeggen aan het begin van een gesprek?

“Goed,” antwoordde ik. “Alleen jammer van die zo gestegen PSA. Misschien is het tijd voor die enzalutamide.” Het woord ‘goed’ zit nu eenmaal gekleefd aan de tong van optimistische mensen en vliegt eruit bij wat je ze ook vraagt.

“Het gaat helemaal niet goed,” zei mijn lief en ze somde op waar het zeer doet, wat me ongerust maakt, waardoor ik vaak niet goed slaap. “Ik vind ook dat er holistisch naar moet worden gekeken.”

Hij luisterde aandachtig, stelde af en toe een vraag en legde alles nog een keer uit. Wat kon hij ook anders? Hij behandelt mijn kanker, niet de rest van Ivan. Dat moest ik echt zelf doen.

Dus lepelde hij het allemaal nog een keertje op: Kwaadaardige prostaatkanker, die te laat ontdekt werd, die behandeld is met bestraling en toen na de behandeling de PSA-waarden weer van nul omhoog wilden – als zwemmers zonder diploma om zo snel mogelijk weer lucht willen happen – begonnen we met pogingen te redden wat er te redden is.

“Palliatief,” zei hij en mijn lief verstijfde, want bij dat woord heeft ze andere associaties. Ik denk dat je bij zoiets woorden gebruikt als ‘haar hart kromp ineen’ en ik wilde alles voor haar verzachten. “Je weet toch, als het niet genezen kan worden dan ga je palliatief behandelen. Het betekent niet dat je snel dood gaat.”

Meer woorden had ik op dat moment niet. Later zag ik op Twitter een quote van Christine Caine. Geen idee wie ze is en wat ze doet, maar ik vond dat citaat mooi. “We frame our worlds with the words that we speak.” Blijf praten Ivan, verander  dat beeld van een doodsstrijd waar ik nog helemaal niet aan toe ben met je babbels. Keer het lege glas om en zet de kraan van de taal open zodat het glas weer minstens half vol wordt. Framen? Dat is alleen maar toveren met woorden. Ik wil mijn leven zinvol invullen, liever niet met angst maar met toekomstdromen.

Vandaag – vlak voor ik deze blog begon te schrijven – zag ik een artikel over onderzoekers die denken dat ze mannen met prostaatkanker nog een lang leven na het ontdekken van het gezwel kunnen geven. “We spelen met de mogelijkheden, gebruiken verschillende behandelingen en proberen welke combinaties en volgordes het langst effect hebben voordat de kankercellen weer resistent worden en er iets anders moet worden bedacht,” zeggen de jonge genetische goden in de geneeskunde, die proberen genetische informatie met de speltheorie te combineren. Ze hebben daar een – je gelooft het waarschijnlijk niet want dat blijkt geloof ik overal bij te werken.  Ja natuurlijk, een algoritme is de oplossing voor alles. Ze denken dat het een elegant en opwindend spelletje is om zo de levens van patiënten te rekken, maar mijn arts noemt de dingen bij hun naam. “Vijftien jaar is niet niets,” zei hij. We hebben het al zo’n lange tijd gered en sommige artsen zeggen ‘dat het een wonder is’, maar dan bedoelen ze niet een wonder dat ik in die vijftien jaar nog drie kleindochters kreeg en elf boeken heb geschreven, maar dat ik nog rond loop en het spelletje toevallig nog steeds goed voor me uitpakt.

Of het toeval is en of een algoritme gaat helpen, boeit me niet zo,  maar ik vind dat ik nog een tijdje moet blijven. Wat is het geheim? Stephen Hawking zocht naar die ene formule die alles in de wereld kan verklaren en ik denk dat ik hem gevonden heb. Als ik mijn droevige geliefde zie die niet weet hoe ze mij op kan beuren terwijl ik haar probeer te troosten, is er maar één woord dat alles verklaart. Liefde.

Enzovoort, enzovoort, enzovoort.