TwitterFacebookEmail

Week 2017 – 35

Wij studeerden in Utrecht – Marion klinische psychologie, ik geneeskunde – en woonden in een klein huis in de Vogelenbuurt. “Schattig,” zeiden de mensen die bij ons op bezoek kwamen. Wij dachten dat ze dan ons huisje bedoelden, maar nu ik dit schrijf, vraag ik me af of ze misschien ons bedoelden. Jonge ouders, die de wereld zouden verbeteren, en Kaja, onze tweejarige zoon die een witte overal en rode klompjes droeg of een van de spijkerbroekjes die Marion voor hem maakte van de oude die ik versleten had.

We hadden een kat, kippen en konijnen, want het leek ons belangrijk dat onze jongen in contact met de natuur kwam. De kat kwam op een dag niet meer thuis. De konijnen verdwenen geleidelijk omdat de ratten ze opvraten. Toen ik bij de GGD informeerde wat we daaraan moesten doen zei de man die me te woord stond “Ach mijnheer er zijn meer ratten dan inwoners in de stad. Er is geen beginnen aan.”

Het voer voor de kippen bewaarden we in een hoek van onze kleine keuken en toen ik de zak eens verplaatste trof ik daar een geweldig muizenfeest aan. Zoveel muizen hadden we, dat ze niet genoeg hadden aan het kippenvoer en overal op zoek gingen naar kruimels. Met hun geritsel hielden ze ons ‘s nachts wakker. Een van de muizen was op zoek naar eten in de wasmachine gekropen en met zijn neus tegen de pluspool en met zijn staart tegen de minpool van de elektrische schakelaar gekomen, waardoor er kortsluiting was ontstaan en onze was nooit meer gereed kwam. Zijn leven mag kort zijn geweest, maar hij leeft voort in onze verhalen. De anderen waren bijna niet weg te krijgen omdat we Kaja’s tere kinderziel wilden beschermen tegen de wrede wereld en geen gif of muizenvallen gebruikten. Als iedereen naar bed was zat ik op wacht met het rode plastic strandemmertje van onze zoon en als een van de muizen de kamer overstak, dan dook ik er boven op, ving hem in het emmertje en bracht hem naar de andere kant van de straat om hem in de goot vrij te laten. Vaak was het dier eerder terug in huis dan ikzelf.

Soms denk ik dat ik de muis ben, die telkens gevangen wordt, maar ook steeds weer de weg naar het leven terugvindt.

Het is niet de kankerdood die me bedreigt, maar het etiket kankerpatiënt en de rol die ik moet spelen omdat de zorg me dan misschien kan helpen. Op de knieën voor de almachtige wetenschap die ooit iets zal vinden om me te redden, bidden dat het misschien komt voor ik eraan doodga en onderdanig doen wat de voorgangers van deze kerk me adviseren. Het gaat niet om de mensen die in de zorg werken, want die zijn allemaal aardig, maar om het systeem waar ik alleen terecht kan voor PSA-uitslagen en de beoordeling van mijn pet-scan. Hoe je moet leven met de verandering die de diagnose in je leven teweeg brengt en met de gevolgen van de behandeling, kan niemand je vertellen. Simpelweg, omdat niemand echt weet wat het is en het blijkt een heidens karwei te zijn om het uit te leggen.

Daarom twitterde ik deze week bij het zien van het triomfantelijk persbericht van het Koningin Wilhelmina Fonds over de 73 nieuwe oncologische onderzoeksprojecten die zijn toegewezen dankzij de 42 miljoen euro die via de collectebus bij goedwillende Nederlanders zijn opgehaald: “Tjonge, 73 nieuwe projecten, maar geen een naar hoe je met kanker en de kankerbehandeling moet leven. Dat is jammer.” Ik heb de afgelopen vijftien jaar meer geleden onder de testosterononderdrukkers dan onder de kanker en er is geen dokter die behandeling echt weet wat het voor je identiteit en de intieme relatie met je levenspartner betekent. Voor vrouwen met borstkanker geldt het zelfde als ze in de val van de kankerindustrie terechtkomen. Hoe vind je in de mist van de angst en de onbekendheid met het terrein dat je moet oversteken, de weg om nog ergens aan te komen waar je je weer veilig en vertrouwd kunt voelen?

Een heel vriendelijke jongeman van het KWF belde me op om over mijn tweet te praten. Ik vertelde dat ik het jammer vond alleen maar fundamentele en klinische onderzoeken bij die 73 te zien en dat als zich geen andere – uit de echte kankerpatiëntenwereld – aandienden, ze een deel van hun geld moesten inzetten om die vragen op tafel te krijgen. Workshops houden met mondige patiënten die samen bespreken wat de onderzoekagenda zou moeten zijn, samen beslissen hoeveel geld naar wat voor soort onderzoeken zou moeten gaan om te garanderen dat het niet alleen gebruikt wordt voor kanker, maar ook voor het leven van mensen met kanker. Daarbij moeten mondige patiënten geen applausmachine zijn, maar actief betrokken worden om de juiste aanpak van het onderzoek te bepalen en onderzoekers zouden zich met regelmaat moeten verantwoorden voor hun keuzen.

“Ja, ja,” zei de jongen steeds. Het leek wel of hij een opleiding bij een call-centrum had gekregen in hoe je lastige bellers te woord staat. “Ik begrijp het volledig. We proberen daar ook aan te werken. Zou u daarover nog door iemand van KWF willen worden teruggebeld? Ik kan niets beloven natuurlijk. Ik moet een slag om de arm houden.”

“Ik wil alleen gebeld worden als iemand van KWF dat graag wil,” antwoordde ik.

“Heeft u zelf ook kanker?” vroeg hij.

“Al vijftien jaar, jongen,” zei ik.

“Ach wat vervelend.” Ja, dat vond ik ook. Dat hij niet eens even gegoogeld had om te zien wie hij ging bellen. Kleine moeite toch, maar hij probeerde in elk geval vriendelijk te zijn. Na het gesprek voelde ik me echter ongemakkelijk. Ik moest uit de val van de stereotypering komen, vergeten dat je als patiënt niet meer kan verwachten dan slagen om de arm. Vlug terug naar mijn veilige gezin, thuis met de andere muizen onder de kippenvoerzak in een huis waar kinderen wonen die tegen gif en de muizenval zijn.

18 thoughts on “Week 2017 – 35

  1. Dit is wel even slikken, Ivan. Wat jij en ontzettend veel kankerpatiënten te verduren hebben door onverschillige en onvoldoende geïnformeerde zogenaamde hulpverleners, dat is om woedend te worden. Ik wens je nog heel veel mooie jaren met jouw lieven.

    • Mijn man heeft ook al 14 jaar prostaatkanker.
      Wij zijn vol lof over de bahandelende artsen in Nijmegen. Ze bellen op, zijn oprecht blij met goede berichten, nee, wij hebben niet te klagen en zijn blij met de immuuntherapie die na lang beraad als het beste voor mijn man is bevonden, in overleg met hem.
      We zijn in ons streekziekenhuis weggegaan omdat we dachten het beste af te zijn in een academisch ziekenhuis. We hebben daar geen moment spijt van gahad.
      Wij eten ze zelf wel hoe we hier mee om moeten gaan. Artsen zijn wel benieuwd naar onze levenshouding, en praten daar met ons over.

  2. ‘Het gaat niet om de mensen die in de zorg werken, want die zijn allemaal aardig, maar om het systeem waar ik alleen terecht kan voor PSA-uitslagen en de beoordeling van mijn pet-scan. Hoe je moet leven met de verandering die de diagnose in je leven teweeg brengt en met de gevolgen van de behandeling, kan niemand je vertellen’

    Dag Ivan,
    Ik worstel met dezelfde problematiek als jij, sinds op ‘n vrijdag de 13e Mei in 2011 bij mij prostaatkanker gediagnoseerd werd, met als gevolg een operatie om de prostaat weg te halen, plus lymfeklieren waarin uitzaaingen. Vanaf toen elke 3 maanden een PSA bloedprik met een consult met mijn professor in het VUmc soms een beoordeling van weer ‘n scan, waarop te zien is dat in mijn lymfen meer kankercellen te zien zijn. Elke 6 maanden een Eligard prik en nadat bicalutamide niet meer werkte, nu aan de Enzalutamide die nu, een jaar later ook weinig resultaat meer laat zien.
    Rest mij binnenkort chemotherapie – iets wat me niet aantrekt.

    Tijd voor mij om naar alternatieve geneeswijzen te zoeken. In Australie vond ik via het Grace Grawler Institute een optie om immunotherapie te ondergaan in Japan. Dichterbij huis in Kehl (bij Straatsburg) en ook in Köln bieden gespecialiseerde medische privé instellingen therapien aan… Probeer nu toch maar eerst gewoon in Amsterdam alternatieve therapieën te vinden die mijn conditie kunnen verbeteren (Ozon Vitamine B, C etc.injecties, acupunctuur, massage. Met m’n huisarts of m’n medisch-psychologisch verpleegkundige praten over vooruitzichten..
    De bijwerkingen van de medicijnen, het onderdrukken van mijn testeron.. die constante moeheid en minder en minder initiatief. Vroeger een Ram, nu na die chemische castratie een schaap.

    Vorige week was ik behoorlijk aangeslagen door je verhaal. Ook mijn PSA was weer omhoog gegaan. OK positief in het leven blijven staan is het belangrijkste in ‘de strijd’ of liever in het omgaan met de krab. Vandaar een speurtocht gestart naar de alternatieven.

    Immunotherapie krijg ik (nog?) niet aangeboden in het VUmc en daar heb ik de meeste hoop op om mee behandeld te worden – zelfs als ik daarvoor dit najaar naar Tokio zou moeten reizen, waar dit wél zou kunnen
    Met dank voor je verwoorden van wat denk ik velen andere kankerpatienten ook doorleven, en met vriendelijke groet
    Michiel

  3. Hilarisch en zéér herkenbaar beschreven dat wonen in de jaren 70. Wij woonden vergelijkbaar, maar dan in een oud huis (inmiddels allang afgebroken) in de stationsbuurt in Den Haag. Plat dak met grote koekoek. Daaronder een evengrote gemetselde plantenbak met een metershoge Asparagus en een bananenplant etc. Daar omheen fietsten de kindjes op driewielertjes. Grote volière met twee tortelduiven. Op een avond zag ik een familietje muizen in een keurig rijtje door de duivenkooi golven. Ie-ie-iekkkkk. Verder nooit muizen gezien, want we hadden ook een kat. Ik vermoed, dat muizen dat ruiken en wegblijven. Ook een konijn was aanwezig.
    Je gevoel voor humor doet weldadig aan. Waren maar véél meer mensen zo. Hadden die valselijk aan de macht gekomen pummels in de VS en in Noord Korea maar een ietsepietsie greintje gevoel voor humor. Maar vals en humor zijn natuurlijk onverenigbaar. Veel (zo niet de meeste) mensen kennen slechts leedvermaak. Werkelijk gevoel voor humor heeft naar mijn mening te maken met relativeringsvermogen en niet in de laatste plaats het relativeren van jezelf. Gevoel voor humor valt nooit in kaart te brengen voor de almachtige wetenschap en is een joy forever. Een ongrijpbare gave waar je mee wordt geboren. Het hoort bij “schattig zijn” en aangeboren schattigheid raakt een mens nooit echt kwijt, wat er ook gebeurt.

  4. Hoog tijd dat KWF de patiënten wat serieuzer neemt. Zij zijn geen piepende muizen waarvan je denkt dat ze met een telefoontje of een rood strandemmertje en een kluitje in het riet gestuurd kunnen worden. Een goed gesprek kenmerkt zich door oprechte nieuwsgierigheid en respect. Geen formele damagecontrol. 42 miljoen is een astronomisch bedrag. Om leren gaan met je ziekte is van levensbelang. Hoog tijd dat er meer advies, inspraak en meedenken wordt gevraagd van iedereen die door een ander perspectief een bijdrage kan leveren.
    Zo lang jij (Ivan) dat nog kan en wil, moeten we daar hoog nodig een beroep opdoen. Jouw schriftelijke bijdrage helpt daar ook bij; zo maakt de blog van deze week wel weer duidelijk.

  5. Gelukkig laat je je er niet echt je optimistische kritische houding door inperken. Zo ongelooflijk belangrijk om de mensen uit de wetenschap uitnte blijven nodigen een breder blikveld te krijgen. Van dichtbij zie ik hoe moeilijk het is om buiten de gebaande wegen te durven stappen. Intriest! Ik hoop dat je je moed niet verliest en je nog lang door kunt gaan met jouw kijk op en uitnodiging aan je vakbroeders.
    Een hartelijke groet!

  6. ‘Ach, wat vervelend’, zegt hij, en hij is dan toch echt een displaced person bij die KWF-telefoon. Al zou je ‘maar’ 1 maand kanker hebben, dat is niet ‘ach, wat vervelend’, dat is een diepe levenskrisis.

  7. Wordt er in Nederland ook onderzoek gedaan naar de geneeskrachtige werking van bepaalde paddenstoelen? In China, Japan en India zitten ze zelfs in het medische pakket.
    Soms vlei ik me met de hoop dat het eten van paddenstoelen (geen straf) de oorzaak is van de onverklaarbare gestuite groei van mijn longkanker.

  8. Toch zijn ze er wel die onderzoeken, te weinig misschien, maar ik verwijs graag naar het proefschrift van Moniek Janse: The Art of Adjustment, personal goals after cancer diagnosis, in dit geval bij mensen met de diagnose darmkanker. En meer onderzoeken bij het Research Institute SHARE, van het UMCG.

  9. Prima als het testosteron gehalte naar nul wordt teruggebracht door b.v. Zoladex. Anders ben je met een agessieve prostaatkanker zo aan de beurt. Gewoon verder niet zeuren. Je bent na de diagnose echt kankerpatient, eigenlijk was je dat vaak al een paar jaar alleen dan weet je het zelf nog niet. Als mensen die je zo af en toe tegenkomt ernaar vragen dan wordt je er weer aan herinnert. Als die mensen niets vragen tonen ze geen belangstelling ( zijn ze het vergeten ?) en dan is het ook niet goed. Ik vind het goed dat 100% van het beschikbare geld aan echt kankeronderzoek besteed wordt. Nieuwe behandelingen kunnen veel soelaas bieden.

  10. En alweer een voortreffelijk geschreven stuk dank je wel Ivan. De patiënt kan een participerend opbouwend onderdeel vormen vanzijn van zijn eigen ziekteproces

  11. Van meerdere mensen heb ik gehoord dat ze veel baat hebben gehad bij een bezoek aan de arts Henk Fransen, het zien van zijn gratis video’s en het bijwonen van zijn lezingen. Hij staat de mens met kanker echt bij.

    • Inderdaad, Henk Fransen doet goede dingen. Ik volg hem al jaren (gelukkig zelf nog niet nodig gehad). En verder is er de methode van Rick Simpson, hier in Nederland uitgedragen door Wernard Bruining. Wij genieten van je verhalen en wensen jou en de jouwen alle goeds toe.

  12. Heel herkenbaar! Ik leef al 8,5 jaar met de diagnose uitgezaaide borstkanker. Het meest moeilijke van het ziekzijn vind ik het inleveren van steeds meer mogelijkheden, de pijn en angst voor wat komen gaat. Het inleveren van bijvoorbeeld betaald werk, lopen zonder rollator, reizen met de trein. Het is rouwen om mezelf terwijl ik er nog ben om daarna binnen de versmalde wereld weer een manier van leven uit te vinden die de moeite waard is.
    Er lijkt wel een nieuwe gilde van professionals op te staan die ‘ shared decision making, empowerment, eigen regie’ als nieuwe mantra’s propageren. Alsof je als patiënt kansen laat liggen om daar niet vol op in te zetten. Natuurlijk wil ik als patiënt serieus worden genomen, maar de grilligheid van de kanker bepaalt de grenzen waarin ik keuzes kan maken over behandeling en ondersteuning. In die volgorde! Het lijkt wel of deze harde werkelijkheid niet gezegd mag worden.

    Ik ben initiatiefnemer van de film ‘ Het boek is nog niet uit’. Hierin vertellen drie vrouwen ( ikzelf ook) over het leven met uitgezaaide borstkanker. Wij hebben de ziekte, maar zijn veel meer dan dat. Bovendien laat de film zien dat er verschillende copingstijlen zijn om met het ongeneeslijk ziekzijn om te gaan. Te zien op YouTube ‘ Het boek is nog niet uit’.

  13. Ivan, dit heeft niks met je stuk te maken,maar ik vroeg me af of je nog gaat joggen? Sorry maar ik ben je een tijd uit het oog verloren.

    Hou je taai,

    An

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

CyberChimps