TwitterFacebookEmail

Week 2017 – 25

Gelukkig was het mooi weer in de week dat ze overleed. Meer positiefs kan ik niet over die dagen zeggen. Het stelde ons echter wel in staat om na het dagelijks ziekenhuisbezoek nog te wandelden en enigszins getroost te worden door de hoge sparren in het bos en de eindeloze ruimte van de heide. Die zouden vast wel blijven.

Ook over de artsen in het ziekenhuis valt niet veel goeds te vertellen. Alleen die chirurg die haar al tien jaar geleden geopereerd had vanwege haar borstkanker vormde een uitzondering. Hij kwam op zondagmiddag na de spoedopname een dag eerder om het haar zelf te vertellen. Hij gebruikte woorden die hard aankwamen, maar die je alleen als je van iemand houdt uit je mond kunt krijgen. “Het is zo verspreid en zo snel gegroeid dat je niet veel tijd meer hebt,” zei hij en toen ze hem vroeg “Moet ik dan aan euthanasie gaan denken?” zweeg hij. Het was zijn taak immers niet zoiets te adviseren en dat hij niets zei bleef als dikke, benauwde lucht in de kamer hangen.

De waarheid was te echt en daarmee te groot, maar ze herstelde zich en begon plannen te maken voor de laatste maanden van haar leven, terwijl ik eerder aan weken dacht, aan laatste ontmoetingen, aan bijeenkomsten met kleinkinderen rond haar bed.

De maandagarts hulde zich in vaagheden zodat de illusie bleef dat er nog toekomst was. Omdat mijn vrouw erop had aangedrongen erbij te zijn als de oncoloog zijn verhaal zou doen, liepen we die dag al vroeg de verpleegkundigen in de weg. Die klaagden nooit, want ze begrepen als geen ander wat er gebeurde.

Ze moest regelmatig naar het toilet. Het was alsof ze probeerde het nieuwe gezwel op de plattegrond van het onheil dat op haar darmen drukte uit haar lichaam te persen. Hoe kon het, want eten deed ze al een tijd niet meer. Een paar slokjes bouillon, dat was alles. De oncoloog kwam toen ze nog niet uit de wc terug was en daardoor kreeg ik de gelegenheid om nog snel even met hem te praten. Een jaar daarvoor had ik hem ontmoet. Mijn schoonzus had me meegevraagd naar de afspraak waar ze te horen kreeg wat op de scan te zien was. Daar hoorde ze dat ze uitgezaaide endometriumkanker in de buikholte had.

Van de nieuwe scan was hij ook erg geschrokken zei hij. Zo snel. En de lever al voor twee derde vol.

“Ze denkt in maanden,” zei ik. “Zou je wat concreter kunnen zijn over wat er aan de hand is.”

Op hoe lang het nog duurde wilde hij zich niet vastleggen. “Dat kan natuurlijk niemand”, zei hij.

“Maar maak dan in ieder geval zichtbaar hoe groot dat gezwel bij haar einddarm is. Zeg gewoon ‘U  heeft een tumor ter grootte van een voetbal in uw buik zitten’. Dan snapt ze het tenminste en is het niet meer abstract, geen grijze vlek op een scan.”

Later, voor een publiek van echtgenoot, dochters, mijn vrouw en ik viel de voetbal in het gesprek. Ze schrok hevig, maar pakte het moedig op. Ineens besefte ze dat dit een andere wedstrijd was en ze begon ook andere plannen te maken. Kist van bananenblad, natuurbegraafplaats, laatste woorden.

Jammer dat de oncoloog naar een congres moest en die week niet meer terugkwam, maar na het weekend zou hij er weer zijn. “Tot dan,” zei hij.

Op vrijdag hielden we ons opnieuw niet aan de bezoekuren van het ziekenhuis omdat we beloofd hadden met haar eerst een plaatsje op de begraafplaats te zoeken en haar dan samen naar huis te brengen. De vrouw van de oncologische thuiszorg was nog bezig uit te leggen wat er allemaal zou gebeuren. Het ging om het vocht. Af en toe maakte ze haar mond nat met een slokje San Pellegrino maar tot echt drinken kwam ze niet meer; vocht werd daarom kunstmatig toegediend. Omdat haar hart ooit door de herceptin gesloopt was en niet meer krachtig functioneerde had ze echter oedeem en werd wat benauwd. Het vocht bleef in haar lichaam hangen. “Misschien moeten we dan op een gegeven moment helemaal met vocht toedienen stoppen,” legde de verpleegkundige uit.

Mijn schoonzus was een intelligente vrouw en begreep natuurlijk heel goed dat als ze geen vocht meer kreeg dat ook het einde zou betekenen. “Ik voel me juist zo goed als ik het krijg,” sputterde ze tegen.

“Herinner je je papa nog toen hij overleed?” vroeg ik haar. “Hij hield zoveel vocht vast, dat hij bijna stikte door het water in zijn eigen longen.” De verpleegkundige knikte en mijn schoonzus zei “Oh”.

Een half uur later kwamen een hoogleraar, twee artsen en een coassistent de kamer binnen voor het laatste gesprek aleer ze voorgoed het ziekenhuis zou verlaten. ‘Ontslag’ heet dat in het duistere doktertsjargon. De hoogleraar zat vooraan, zei slechts twee maal iets onbelangrijks, en liet de twee jongere artsen het woord doen. Ik had een beetje met ze te doen, want normaal spelen ze in hun witte jassen thuiswedstrijden, maar wij waren weer op volle sterkte aanwezig om mijn schoonzus te steunen, de werkelijkheid in beeld te houden en niet te laten verduisteren met eufemismen.

“Wat gaat er dan gebeuren?” vroeg ze en de zaalarts schetste drie scenario’s. Daarbij werd regelmatig ‘geleidelijke achteruitgang’ gebruikt. Ik had grote moeite me in te houden. Wat is geleidelijk? Zet die curve eens uit me je hand. Hoe steil is geleidelijk? Zelf had ik het idee dat we ook al niet meer in weken moesten spreken, maar in dagen. ‘Geleidelijk’ is geen eerlijk antwoord. Juridisch misschien wel, maar niet in menselijke zin. Eerlijkheid is het grootste geschenk dat je iemand kunt geven als het aankomt op het invullen van je laatste dagen. Eerlijk kun je alleen zijn als je begrijpelijke taal hanteert.

Ze keken hun lijstje door om te zien of alles goed geregeld was voor de overgang naar huis. “Vocht?” vroeg een van hen aan haar collega’s.

“Ik wil niet stikken in mijn eigen vocht,” zei mijn schoonzus.

“Nou stikken,” zei de zaalarts. “Dat is wel heel sterk uitgedrukt hoor. Dat gaat niet gebeuren.”

Toen ze de kamer verlieten zei nog een van de artsen: “En als er nog onverwachts iets gebeurt, kunt u natuurlijk altijd terugkomen.”

Waar dachten ze aan toen ze dat zeiden? Wat bedoelden ze met ‘onverwacht’? En waarom deden ze ongevraagde beloften? Onmacht? Hebben ze wel begrepen dat ze twee dagen later zou overlijden en niet geleidelijk? Inleven in de ander is op zo’n moment die stap maken naar dat enge gebied waar harde woorden met echte betekenis vallen.

12 thoughts on “Week 2017 – 25

  1. Wat een geluk voor Joyce dat jullie haar familie zijn en dat jullie bij haar waren. Verschrikkelijk dat er heel veel mensen zijn die niet zo’n familie hebben en zichzelf moeten zien te redden met dit soort uitspraken. Ik weet ook wel dat het niet met opzet gebeurt, dat het geen moedwil is, maar…………..stamp het maar in hun hoofden van behandelend artsen en verplegend personeel dat menselijkheid, echt meeleven en inleven, een mens optimaal de kans geven te sterven. Niet mooier maken dan het is. Het is al mooi als ze eerlijk genoeg zijn……….

  2. Zeer aangrijpend en verhelderend over hoe zoiets nu werkelijk gaat. Geen doekjes eromheen. Waarheid geeft de meeste draagkracht.

  3. Van alles proberen de patiënt zelf, de artsen, de verplegenden, de familie en de vrienden om iemand weer beter te maken. Maar dit gevoel overheerst bij een slopende ziekte: onmacht. Het machteloze gevoel niet te kúnnen genezen. Niet de juiste handelingen te kunnen verrichten. Niet de juiste woorden te kunnen vinden. Medicatie en behandelingen geven die vaak meer kwaad doen dan goed. Gestuntel aan alle kanten omdat een ziekte sterker blijkt te zijn. “Mensen met gebreken” zijn. Ik vraag me regelmatig af of een weliswaar korter maar kwalitatief beter leven zonder al die poespas en toeters en bellen en slepende en slopende ziekenhuisbezoeken en onderzoeken en intensieve behandelingen en medicaties niet de voorkeur zou moeten hebben. Gewoon enkele reis Zuid Frankrijk en op het strand versterven. Hoe je staande te houden in een wereld van automatidsering, grootschaligheid, dwingende protocollen waar weinig mensen het lef hebben er vanaf te durven wijken, oneliners (twittert U mee? nee! ) en haast? Heb ik het nog niet eens over domheid, onverschilligheid, eigenbelang, geldzucht, machtswellust en kinnesinne. Want het soort mensen met dergelijke eigenschappen is naar mijn mening op deze aardkloot in de meerderheid. Zelfs ( of juist?) de meest machige mensen van de wereld horen mijn inziens tot die categorie.

  4. Weer een pracht van een tekst, maar ik kan ook wel meevoelen met de ‘onmachtigen’ je bent nu eenmaal niet op ieder moment in je leven in staat tot de ‘perfecte’ manier van aanpak en tot het uitspreken van precies de goede woorden, ieder mens is anders, iedere patiënt is anders. Wat duidelijkheid is voor de een is onverdraaglijke hardheid voor de ander, hoezeer ik het ook eens ben met de strekking van dit ‘stukje’.

  5. Mooi gezegd, Joyce was omringd tot het laatst aan toe, met iedereen die haar lief had. Ze leeft voort in een ieder met al haar ideeen, gedachten en idealen. Zoals al gezegd, ze bleef de regie in haar laatste dagen houden.

  6. Ik ben zo blij dat je dit onderwerp aansnijdt. Het stuk maakt bij mij veel los. Mijn partner werd thuis verpleegd. De huisarts begeleidde het hele proces. In de laatste fase werd deze zorg overgenomen door een huisarts i.o. omdat de huisarts zelf met vakantie ging. Deze huisarts i.o. was een zachte zeer betrokken vrouw, waar we veel aan hebben gehad, maar wij zijn door de vaagheid van deze huisarts i.o. die ook de thuiszorg coördineerde zo in het ongewisse gelaten, dat we tijdens de nacht waarin mijn partner stierf, niet wisten dat de kans zeer groot was dat dit zou gebeuren! Er was van alles aan de hand, maar tot overmaat van ramp waren alle vertrouwde zorgverleners met vakantie en de thuiszorg was niet goed doorgeroosterd. De wijkverpleging moest die nacht naargeestig op zoek gaan naar iemand die gekwalificeerd was om bepaalde verpleegkundige handelingen uit te voeren. Dat bleek bijna onmogelijk te zijn. Daardoor moest ik die nacht zonder goed gekwalificeerd personeel de situatie onder controle houden. Tegen de ochtend (om en uur of 1) viel er een uitgeputte ziekenverzorgende over de drempel die net een sterfgeval had begeleidt en bij binnenkomst al riep dat ze moest slapen, omdat ze het niet meer trok. Ze maakte fout op fout, waardoor ik me eerder bedreigd dan gesteund voelde. Als ik had geweten dat mijn partner die nacht zou kunnen overlijden, had ik daarop kunnen anticiperen en o.a. de organisatie van de zorgverlening kunnen controleren. Zo had dit alles voorkomen kunnen worden.

  7. Correctie: de huisarts stuurde de wijkverpleging aan, die op hun beurt de gespecialiseerde thuiszorg aanstuurde.

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

CyberChimps