Sinds ik zelf voor patiënt word aangezien, ontvang ik regelmatig de uitnodiging te praten over de veranderende gezondheidszorg, de rol die goed geïnformeerde patiënten in de zorg spelen en wat dat voor gevolgen heeft voor de zorgverlener. Omdat ik prostaatkanker heb, ben ik in het bezit van een diploma gevorderd kankerlijer. Er is geen congres waar men niet ook nog een mondige patiënt nodig heeft en ik kom graag. Meestal pik ik dan wat lezingen mee van anderen die zich verdiept hebben in het rollenspel van onzekere artsen en bange mensen met kanker. Er worden prachtige woorden gebruikt. Shared decision-making zeggen ze wel eens en dan word ik een beetje giechelig. Een nieuw woord en alles is opgelost, maar het is me niet genoeg: ik wil als patiënt zelf beslissen. Ik luister naar deskundigen die iets uitleggen over doctor-patient partnership. Zo heet dat blijkbaar tegenwoordig als artsen met hun patiënten praten. Maar waarom is het eigenlijk niet omgekeerd? Patient-doctor partnership? Wie leidt de dans?

Popelend wacht ik op mijn beurt, ben blij als ik eindelijk ook iets mag zeggen en begin in 1975 toen de bijsluiter nog uit de geneesmiddelenverpakking werd gehaald, want oei, de patiënt zou wel eens gekke gedachten kunnen krijgen. Ik vertel over de boze artsen die me schreven dat ik door mijn stukjes in de Volkskrant over nut en bijwerkingen van medicijnen de dokter van zijn voetstuk haalde. Ja, maar waarom was de dokter er dan ook boven op geklommen? En voel je je dan lekker op zo´n voetstuk? Ik leg uit dat het marktdenken dat we binnenhaalden om de zorg betaalbaarder te maken vereist dat aan de vraagkant van de zorg behoorlijk geïnformeerde klanten staan. Anders werkt die markt nooit en te nimmer. Je moet weten hoe je in de avocado´s moet knijpen en aan de meloen moet ruiken.

Dat culmineerde wat mij betreft op een dag in oktober 1999 toen de British Medical Journal van de achttiende van die maand op de mat bij mijn voordeur plofte. In een oogopslag zag ik het: eindelijk erkenning voor de patiënt. Voorop stond een foto van een man en een vrouw die de tango dansen. Ja dacht ik, het is een dans, je moet de passen kennen en het samen met gevoel uitvoeren. Voorop stond “Embracing patient partnership” en het hele nummer stond vol artikelen zoals ik ze graag lees. In de editorial werd geschreven dat de tijd van het medisch paternalisme voorbij was. De goed geïnformeerde patiënt moest centraal staan. De dokter was niet langer de kapitein op het schip van de gezondheid, maar de patiënt moest de manager van eigen leven – ziek of gezond – worden. De zorgverlener werd voortaan adviseur en uiteindelijk beslist de patiënt. Weg met rare ideeën over therapietrouw en artsen die hun patiënten niet helemaal kunnen vertrouwen bij het slikken van hun medicijnen. Weg met de gedachte dat patiënten het niet helemaal begrijpen. Kom op, als het om de belangen van de klanten van de zorg gaat moet de zorgverlener het maar beter uitleggen. Kan de dokter dat niet? Dan moet die dat gedurende de beroepsopleiding maar grondig studeren en oefenen. Bij een vijf voor het uitlegtentamen kunnen we de dokter niet op mensen loslaten. Dat is onethisch. Gelijkwaardige communicatie, daar gaat het om. De communicatie tussen patiënt en zorg is een dans en geen strijd.

In mijn lezingen laat ik tegenwoordig graag dat omslag uit 1999 zien omdat ik het een belangrijk moment in de geschiedenis van de gezondheidszorg vind: een revolutie. Het gaat om een machtsverschuiving.

Ik moet bekennen dat toen ik een paar jaar geleden wat tangolessen als cadeautje kreeg en leerde dat bij de tango de man strak leidt door met het bovenlijf vooruit de vrouw naar de andere kant van de dansvloer te duwen en zij er maar wat van moet maken, ik toch nog wat zorgen kreeg over de rolverdeling bij deze dans, maar ik heb het idee van een dans nooit echt uit het oog verloren.

Vandeweek was ik weer op een congres, moest iets zeggen over de veranderde rol van chronisch zieken en luisterde naar een vrouw werkzaam bij een ziektekostenverzekering die iets uitlegde over wijkteams, integratie, mantelzorg en hoe het met een eenvoudig nieuw idee en minder geld allemaal goed zou komen. Ze zei alle woorden netjes in de juiste volgorde, maar ik sloeg bijna op tilt toen ze uiteindelijk tot de conclusie kwam dat de nieuwe rol van de zorgverlener die van coach moet zijn. De relatie tussen een coach en de spelers is per definitie ongelijkwaardig – vraag maar aan Louis van Gaal -, zeker als de coach ook nog via indicatiestelling bepaalt wat wel en niet mag. Dat is een stap terug, de revolutie omgedraaid en de patiënt mag centraal staan maar moet wel luisteren.

Een paar dagen eerder op een ander congres had ik bij een lezing een clipje van de Rolling Stones gebruikt om te laten zien hoe ik de dans tussen patiënt en de zorg van de toekomst zie. Het is uit 1995 en opgenomen in Paradiso. Gimme Shelter. Goed ik weet ook wel dat het lied over verslaving gaat en dat alle ellende weer voorbij is als je je shotje hebt gehad, maar ik zag de woorden gimme shelter – help me, geef me onderdak, bescherm me – als een hulpvraag, of beter nog een schreeuw om hulp – en de steeds herhaalde woorden “It´s only one shot away” als het beperkte antwoord dat de zorg vaak heeft omdat ze vaak alleen vanuit eigen perspectief reageert. Weer een prikje, weer een pilletje.

Het mooie in het filmpje is dat dokter Mick Jagger op het podium staat en vreselijk zijn best doet, hij danst als een gek in zijn eentje, krijgt alle aandacht, maar dan gebeurt er dit: Lisa Fisher in het achtergrondkoortje heen en weer wiegend, alleen maar het refreintje steeds herhalend – op zoete zachte toon it´s only one shot away, it´s only one shot away zingend – daalt af naar dat podium, eist de hoofdrol op en blaast dansend en zingend Jagger weg, zodat hij begrijpt dat hij maar beter ergens achteraf kan gaan staan. Dat gebeurt er als die patiënt werkelijk centraal komt te staan, de zorg echt verandert en het potentieel van patiënten beter benut wordt. De partner respecteren en gelijkwaardig dansen.